党美丽的故事

姓名: 党美丽 生日: 2011年8月24日
性别: 年龄: 5岁零10个月
地区: 河北赞皇县民政局(已启动涉外收养)  阶段: _治疗当中
状况: 先天性大疱性表皮松懈症 

  “先天性皮肤松懈大疱疹”,如果没有这个听起来陌生的疾病,我们的党美丽小朋友的确会是一个大美女。白皙的皮肤,干净的五官。送美丽来的志愿者电话里给我们描述这个孩子的时候也是如此描述:这是个漂亮的女孩,仅仅因为有点皮肤溃烂就被狠心的父母遗弃。所以,我们怀着极大的期望等待着这个孩子的到来。但当我们第一眼看到这个孩子的时候,被惊呆了:全身都是水泡,很多已经溃烂,散发着恶臭。更可怕的是这个孩子的口腔内也溃烂,每吃一口奶都非常的痛苦。这绝对不是单纯性的皮肤溃烂!还是邓姐救助孩子有经验,马上想到曾经救助过同样的一个孩子,上网一查恍然大悟:这是一种先天性的疾病,孩子的皮肤稍微一摩擦就会起泡,然后溃烂,如此往复。北京的大医院对此束手无策,无奈之下,第二天我们便送孩子去了济南的一家中医院,据说有祖传秘方可以治疗此病。这个时候,即使知道这仅仅是一根稻草,我们也想去抓住。一晃二十几天过去了,孩子的溃烂的皮肤虽然在逐渐好转,但新的水泡还是不断的再起。我们不会放弃这个美丽的小姑娘,她是天使之家救助的第97个孩子。不抛弃,不放弃!不忍心把孩子的全身照放到网上,就先放一张头像吧,等我们的美丽真的出落成漂亮的女孩的时候,一定给她照很多的照片。祝福党美丽,健康!平安!

  有哪位爱心人士能知道有关此病的治疗方法,也可以和我们联系,谢谢您的关注.

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

  联系方式: 电话:(0086-139 1041 0831                          邮箱:angelhomeinquiry@163.com

  If you want to know more about the kid, please contact Angel Home directly to make sure the accuracy and efficiency of communication.    

  Tele: 0086-139 1041 0831                 E-mail: angelhomeinquiry@163.com

                                                                                                                                   

  

救治历程

2017-4-14: 宝贝5岁零8个月了

美丽近况

  美丽的皮肤总是反反复复,时好时坏,而且我们也没发现跟吃的东西、生活习惯有多么密切的关系,所以现在还是按照之前的换药和护理方式,希望维持现状,不继续恶化。过去的冬天天气比较冷,我们怕她换药时泡澡容易着凉,便每隔一天换一次药。

  美丽已经成大姑娘了,而且尿不湿的腰部松紧部分总会摩擦她的皮肤,导致溃烂,所以经过几个月的尝试,美丽现在白天已经可以不带尿不湿了,想上厕所的话会自己去卫生间,无需帮助。  

  美丽现在在早教室适应得也很好,大部分的时候会跟同龄的小组一起上课,参与各种绘画、朗读以及手工活动;但有的时候她会希望自己独自玩儿,或者在教室外面待一会儿,我们都会根据情况尽量满足她的需求。她有自己的想法,而且自出生以来就承受的生理的痛苦也给心理带来了很大的影响,我们会尽量尊重她,引导她。美丽的智力和语言都没有任何问题,能用自己的语言表达意愿,会提出问题,解答问题,能跟大人顺畅地交流。  

  另外一个令人欣喜的消息是,据我们所知,已经有国外家庭在关注美丽了,手续也正在办理当中,我们希望最终能够等到好的结果,希望一切顺利。这个家庭还收养了一个跟美丽状况差不多的孩子,所以他们对于这种疾病的接受程度和护理水平都让我们放心,家里还寄来了一些药品,希望对美丽有所帮助。 

  我们期待着早日等到美丽的好消息。

  


2016-8-18: 宝贝5岁了

美丽长大了

  今天是党美丽五岁的生日,我们怀着最衷心的祝福,唱一首生日快乐歌给她,希望美丽生日快乐,希望她的脸上多些笑容,希望她少些疼痛。

  美丽2011年就来到了天使之家,除了贝贝之外,是在天使之家待了最久的孩子。这些年以来,美丽一直不断地在与水泡和伤疤斗争,每天都需要泡澡和换药,每一次换药都要不断重复刺破水泡、吸掉脓液、上药、包纱布的过程。她以常人无法想象的毅力承受着生命的捉弄,她也哭,她也发脾气,可哭过之后仍然会乖乖地举起手缠纱布,闹过之后也仍然会轻轻地站起,轻轻地坐下,她从来没有放弃。

  除了生理上的疼痛之外,她还要避免来自外部的伤害。每一个善意的拥抱,每一次善意的触碰,都有可能带来伤害。不能跟小朋友一起玩耍,不能像别的孩子那样肆意地躺在大人的怀中,她幼小的心灵从渴望渐渐地变成默然。每当看到她在远处静静地看着别的小朋友玩耍就会揪心地疼,每当看到她对你露出笑容就会承认,孩子其实比你想象地强大。

  由于美丽的皮肤问题严重,我们不会经常更新她的照片,但我们每天每天都在关注着她。她现在回自己吃饭,自己去卫生间,自己洗手,会跟大人很好地交流,还会帮老师纠正其他小朋友的行为。她的所有进步我们都会记得,我们会陪着她慢慢地长大。

  

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2015-8-31: 宝贝4岁了

“希望美丽可以治愈”

  BY/ 大学生义工:小婉

 美丽算得上是天使之家最特殊的小孩子了,第一次见到她的人都会觉得她特别可怜,纷纷询问她的病因。

美丽是一个很懂得保护自己的小孩子。坐下的时候会瞻前顾后,先慢慢地蹲下,再用手撑着台阶,然后稳稳地让自己坐在台阶上。坐上扭扭车的时候,会蹲下用手按住扭扭车不让扭扭车动,然后慢慢地将一条腿跨过去,缓缓地坐下,再慢慢地调整好自己的姿势。每当其他小朋友在嬉笑打闹的时候,美丽会自觉地避开,走到一个相对安静而且没人会冲撞的地方,看着其他小朋友玩。美丽会爬上滑梯,但是她知道自己不能像其他小朋友一样滑下来,因此有时候可以看到美丽委屈的神情。

虽然美丽不能接受别人的触碰和拥抱,但是美丽一样需要别人的陪伴。有一次我抱着其他小孩子,美丽过来拉着我的衣服,我便对她说:“美丽,你去开扭扭车好吗,我看着你开。”美丽立刻答应了,一边开着扭扭车一边回头叫着姐姐,仿佛在展示她开得有多好,我一夸她,她便更加高兴地玩着。最近美丽喜欢荡院子里的多人秋千了,她喜欢拉着我的手往秋千那里走,然后先让我坐上去稳住秋千,她自己再慢慢地爬上来,坐在我对面。她会自己抓好扶手,和我做着搞怪的表情,就这样在秋千架子上,慢慢地度过一些时光。有时候美丽也会不听话地想要在秋千上乱动,只要说:“美丽,你不听话我要走了!”就可以让她乖乖地听话,这个时候又会开始于心不忍,该是多么渴望陪伴,才会变得如此懂事。

 非常非常希望有一天可以彻底治好美丽,让她和其他小孩子一样,也可以肆意跑动,可以在别人怀里撒娇。



2014-10-23: 宝贝3岁零2个月了

“水泡娃娃”成长历程

 总忘不了20118月的那个午后,初次见到美丽的情景,打开红色的毛毯,看到弱小的美丽微闭着双眼,心中的怜爱与心痛就不由地涌上心头。

美丽所患的疾病对于一般人来说是陌生的,即使是疾病的名称都没有听说过,更别谈疾病的症状。这是一种先天性的疾病,孩子的皮肤稍微一摩擦就会起泡,然后溃烂,如此往复。这种病也有一个很长的名字:先天性大疱表皮综合征。

为了减轻孩子的痛苦,三年来我们从来没有放弃过给孩子治疗,但无论中医还是西医,所有的医疗手段都只能做到尽快愈合溃烂的皮肤。同时美丽也承受了一般人难以承受的痛苦,坚强的成长着。

由于怕磨坏她娇嫩的皮肤,所以很少有人抱她。因此美丽是个胆小,敏感,认生的女孩,除了换药外便很少哭闹。美丽的皮肤非常娇嫩,所以除了经常照顾她的小姐姐外,其他的工作人员及志愿者很少抱她,因为每一次的触碰都有可能带给让她的皮肤摩擦而起泡,继而溃烂。虽然美丽的病目前还没有根治的方法,但我们会尽最大的努力好好照顾她并且在尽可能地寻找更好的治疗方法,以便让孩子的病痛降到最低。

 

美丽会自己吃饭,给她的食物也尽可能较软,即使这样,美丽的口腔还是会因为咀嚼或吞咽而溃烂。日复一日、年复一年,水一样流过的日子里,反复的溃烂、涂药、结痂、脱落,水泡悄然无息的吞噬着她身体各处皮肤和组织,最为明显的要属她的双手和双脚,手指的指甲盖和大部分脚指头已经看不到了,但是美丽可以独立行走,由于自身的特殊,让美丽从小就自我保护意识极强,虽然和每一个同龄孩子一样渴望温暖的怀抱,但却又一次次的拒绝热情拥抱,因为一般常人抱孩子都是双手握住孩子的腋下然后托起,曾经无数志愿者看到伤痕累累的美丽心碎不已,甚至会心痛落泪,更想将眼前脆弱小女孩揽入怀抱,给她一份祝福、一份温暖!没有技巧的拥抱过后,换药时会发现摩擦后大片表皮与皮下组织分离并与纱布粘连,这个过程无疑让美丽承受更多的疼痛。可以说在每个小孩子的成长历程中跌跌撞撞与磕磕碰碰总是少不了的,但是美丽的成长中每一个简单的小经历都是刻骨铭心的,特殊的皮肤造就了她生命里诸多的不平凡,稍有跌倒磕碰处就不经意有大块皮肤被卷起,工作人员需要用碘伏擦拭破损处,将卷起的皮减去。(这个过程都采用的均是无菌装置)疼痛让美丽知道更好的保护自己。

目前我们还没有训练她自己上厕所,还需要尿布。换药对她来说习以为常,美丽很懂事,很配配合护理员为她换药,申起胳膊、手扶纱布等,熟悉换药的流程。

希望有一个家庭可以接纳这个孩子,虽然外表疮疤无法抑制它的周而复始,家意味着归属和依靠,更是坚强的后盾。







2014-8-24: 宝贝3岁了

用坚强诠释美丽

今天美丽和大家一起庆祝三岁的生日,回首过去三年走过的路,伤痛让她更坚强,泪水让她更勇敢,每一天到来对于美丽来说都要面临新的挑战,皮肤不同部位的溃烂,一卷卷纱布在她身上缠绕又拿下,坚强,不是面对疼痛不流一滴泪,而是擦干眼泪后微笑着面对以后的生活,祝福这个美丽而又坚强的小女孩,美丽生日快乐。




2013-8-26: 宝贝2岁了

党美丽成长报告

身体发育:身高75cm, 体重  7.8 kg,胸围44cm, 头围 420cm , 足长10cm. ,牙齿数,上10颗,下10

每天三餐:早餐:以稀饭,鸡蛋,面包为

午餐:以面条,疙瘩汤,饼,馒头为主

晚餐:以米饭,米粥,各种蔬菜,鱼肉类为主。

动作发育:训练目标:练站,走路,说话

她现在每天都训练站,走路,但是时间不能太长,扶着凳子自己可以站。

她现在可以两只手撑地爬

语言和社交能力:她现在会说简单的俩个字的词,比如说姐姐或者叫姐姐的名字。

她是一个不喜欢别人碰,喜欢干事情独立【自己干】或者让自己喜欢的姐姐帮忙,心思重,不爱笑的孩子。       

 


2013-2-26: 宝贝1岁零6个月了

党美丽和病魔斗争着……

党美丽,一个饱受病痛折磨却仍然报以微笑的孩子。美丽是我们所见过的最最坚强的女孩,除了换药外便很少哭闹。由于美丽的皮肤非常娇嫩,所以除了照顾她的小姐姐外,其他的工作人员及志愿者很少抱她,因为每一次的触碰都有可能带给她很长一段时间的疼痛。虽然美丽的病目前还没有根治的方法,但我们会尽最大的努力好好照顾她并且在尽可能地寻找更好的治疗方法,以便让孩子的病痛降到最低。
美丽目前已经能正常吃饭,给她的饭食也尽可能软烂,但即使这样,美丽的口腔还是会因为咀嚼或吞咽而溃烂。美丽虽然还不能说话,但可以用手势表达她的喜好。
祝福美丽!

2012-2-20: 宝贝6个月了

坚强的姑娘 国美丽

        每当看到美丽,我的心就纠结着疼。很难想像身上一直不停地溃烂,不停地疼痛,这将是怎样的一种折磨。
 
        当我第一眼看到美丽的时候,绝对想不到这个孩子能活下来!可我们美丽的生命力是极其顽强的,现在她的各项成长指标都非常不错,六个月的美丽已经能看出美女的样子了。在这里我们要感谢远在济南的李高令大夫,是他从九月份开始一直免费给美丽治疗。美丽的病是基因造成的,李大夫所提供的药虽然不能根治,但在伤口的愈合方面还是非常有效的;我们还要感谢我们的保育员:郭志芳、刘亚荣……,没有她们的悉心照顾,美丽的康复也不会有今天的效果;我们还要感谢我们的美丽,没有她的坚强,就不会有今天的奇迹!
 
        随着国美丽越来越大,她身上的溃烂会越来越好,期待有一天她能完全康复,同其他女孩子一样,穿漂亮的衣服,戴漂亮的首饰,骄傲地在大街上漫步……

2011-12-10: 宝贝4个月了

美丽正在艰难地成长中

9月3日,党美丽带着我们所有人的期望乘上前往济南的列车去寻求更好的救治。在济南治疗一个多月后再次回到天使之家继续抹药治疗。一晃孩子快四个月了,这四个月来,天使之家的所有人见证了孩子顽强的生命力,也深深地被孩子的坚强所打动。美丽的病是基因问题,这就意味着根治几乎没有可能,我们所能做的就是尽快使溃烂的皮肤康复,尽量减少衣物与孩子皮肤的摩擦。让我们和美丽一起共抗病魔,乐观快乐的陪着她一同成长!

 



2011-9-25: 宝贝1个月了

美丽求助

 担心大家看后会受不了,所以没有公布孩子的全身照。但为了救孩子,还是再发几张局部照片吧,虽然有些让人心碎,或许真能有民间高人能救救这个可怜的孩子呢……