宁建福(老干部)的故事

姓名: 宁建福 生日: 2009年4月3日
性别: 年龄: 8岁零2个月
地区: 福建宁德  阶段: _化作天使
状况: 病情未知 

    宁建福,男,2009年4月3日出生,腹部鼓涨,具体病情正在检查确认中。建福刚刚被父母遗弃没多久,被发现后送往宁德社会福利院,之后在志愿者的帮助下送到北京天使之家,是天使之家救助的第120个孩子。来到北京后我们立即给孩子做了基础传染病检查,包括乙肝、梅毒、艾滋等,结果显示孩子一切正常。由于孩子的腹部一直鼓涨,我们带他去北京八一儿童医院做了腹部B超,结果显示这个孩子肝大、脾大、双肾弥漫性病变,本来已经放下的心又悬了起来。知道结果的第二天又带着他去了北京友谊医院热带病研究所,大夫也排除了患有之前我们所怀疑的孩子可能有血吸虫病的可能,经儿童医院的专家以我们多方的咨询,建福患有某种遗传代谢病的可能性比较大。目前正在进行各种血液检查,期待结果出来后能给建福的病情一个定论。

        建福是个很有个性也很有趣的孩子。他的语言我们听不懂,但我们所说的,只要他觉得有利于他的,一定能听懂;他不想干或者不想听的时候,就摆摆手表示他没有听懂我们的话,之后扭头就离开。他的脾气也很大,如果不满足他的要求,就会就地倒下,然后翻滚着大哭。他常常挺着肚子,插着腰,踱着小方步慢悠悠的在院子里巡视,也因此他得了一个雅号“老干部”。

   Ning jianfu, a boy, was born on April 3rd 2009. His belly is like a drum coz of tympanites. Ning jianfu , with the help of volunteers, was sent to angel home not too long after he was abandoned by his parents. He is the 119 child.We soon had a basic epidemic check of him to see if he has been inflected by any disease. (including hepatitis syphilis AIDS and so on) The result is: this kid on these check is healthy.But for his belly has suffered by tympanites ,we brought him to an army liberation hospital to check his belly. Type_B ultrasonic showed that ning jian fu has diseases of hepatomegaly splenomegaly and Double kidney diffuse lesions.This deeply worries us again.The next day after we knew his diseases, we brought him to Beijing friendship hospital’s Tropical disease research institute, doctors help us get rid of all the possible of our doubt that this boy has the disease of schistosomiasis. But after more information is discussed, jian fu is more probably suffered by genetic metabolic disease .At present he is now checked by blood check. We hope not long after it jian fu will get a scientific diagnosis.
     Jian fu is an interesting child with good personality. His language we could not understand, but our language, if it is useful and good to him, he surely can understand. If he doesn’t want to understand or doesn’t want to listen, he would shake his hands which tell us he didn’t understand , and then he soon left. His temper is not small too, if we did not satisfy with his ask, he will just lie down and cry. And he always drum his small belly, and walk his square steps slowly and leisurely in yard, you know coz so, he gets an interesting name: lovely leader !

救治历程

2013-4-25: 宝贝4岁了

建福化作天使

      喜欢叫你“臭小子”,你匆匆来到天使之家,却也匆匆的从我们身边离开,还未来得及道别。那么安静无声,从你入院到离开我都来不及看一眼。从419日中午胃疼到请假离开,到424日只是匆匆说了几句话。19日请假那天,记得从你身边檫肩而过,20日公休,21日带孩子们去奥体公园,你穿着拖鞋出来,我告诉你进屋穿好鞋在带你去,而你一进对于我来说就在也没出来过,这一别成了永别。22号由于身体原因请假,23日下午去上班就听说你入院且预后不好,泪便止不住,闹着自己的小脾气不上班,想要来看你却被告知在ICU,看不到,回到宿舍哭着哭着、累了、睡了,晚上睡不着,想着曾经的点滴,任泪流……

想起你刚来的时候漫无目的的在院子游逛,那时候只有吃的才能吸引你的注意力。说着我们听不懂的话,做着我们都看得懂的动作,倒地大哭,却不明白其中的含义。记得第一次带你去医院时的情景,坐地铁,你就是不走,除了天使之家的大门,你便非要抱着,从出门到回来一直抱着,以至于在到家时胳膊都抬不起放不下,那次自己还发誓再也不带你去医院。然而说归说第二次仍旧带着你去了,你一如既往,只不过是回来更加依赖我了。和毛毛姐的相识改变了你,却也改变了我,其中还带着一份自责。201210月份的你不再哭着喊着要从床里出来;201210月份的你,除了会说我们都能听得懂的“妈妈”以外,第一次听见你学我说“臭小子”,而且脸上带着笑容,慢慢的你会叫其他小朋友的名字“刚刚、贺贺”,不知何时起我听见你叫我的名字,记得一天晚上我在三楼听见你喊“姜海玉”刚开始我不信,不过仔细一听,确实在叫我,也许就是那晚我第一次把你带到楼道里睡觉的吧,然后你在我身边或者身上翻来覆去不睡觉,还告诉我你要去厕所,而且不知一次,知道那是认为所有付出都是值得的;还是2012年的10月份你经常哭着喊着不让我走,抱着我的腿偶尔喊“妈妈”,搂着我的脖子说“我要回家”,想带你去我宿舍但由于种种原因一次没去过,只是有那么屈指可数的几次带你在楼道里睡,小小的满足下“家”的温暖,现在是后悔的遗憾。之后每次去医院,其他人我还不太放心,因为我知道你会有多闹,尽管你哭闹,但每次出去玩我都尽量带你。每次你哭着不听话,我抬腿就走,而你立马爬起来追我,每试每每成功。然而这种幸福仅仅持续一个多月,由于种种原因,我放开了手,也许你觉得没了依靠,又回到从前的日子,不上早教课,满院子乱晃,经常倒地大哭,大多数我都默默走开,期盼着你可以独自长大。实在不忍心的时候会现训斥一翻然后在慢慢哄着你,抱着你,也许是我伤你太深了吧,慢慢的你也对我失去了信心,我的任何话语不再起作用,偶尔你也会反抗,其实我也心痛,我也不知道怎么办,我也有无依无靠的感觉,无处诉说,无处发泄,偶尔也会抱着你说说心里话,只是你太小,不懂我,抱着你的时候很听话,之后便“翻脸不认人”。我真的很后悔,为什么不坚持。直到2013年的时候,你又常叫我的名字,也许是世界末日过了,你想给我个弥补的机会吧,从此告诉自己不会在放手,然而这种亦近亦离的关系没有持续多久。因为遵医嘱你要限食量,而每天见你因吃不饱,哭着嚷着偷吃东西,每个人都很心疼,但不得不拉下脸训斥你,因为你多吃一口也许就意味着早日离我们而去。我相信人只要活着就有希望,而你却终究没有坚持过去,或许你真的累了,不再坚持了,仅入院一天便离我们而去,希望天堂的你健康的吃吃喝喝。

23日晚几乎没怎么睡,早晨530多看到邓姐的来电,我害怕了,这次你来真的了,这个世界没有你留恋的了,我于620左右赶到了军区总医院,你仍在ICU,仍旧见不到。我问邓姐:“他还在吗”,“只剩脉搏了”,我想还有机会在看你一眼,如果你还能睁眼在看我一眼,我定会含笑送你。然而我却等来一张尸体处理协议书,看到尸体二字,泪便止不住了。期盼着在见你一面,哪怕是……然而一直等到中午11点多,我没有机会见你最后一面。由于党壮癫痫发作入住八一儿童医院,“臭小子”对不起,姐姐要离开了,不能送你到最后,我要好好照顾二壮。活着的便是你生命的延续,希望你在天堂安息吧,我们会替你呼吸你还没呼吸完的空气,吃你不能尽情吃的美食,看你还未看完的世界,享受你未享受的生活,我们会坚强的活下去,只是想你的时候有些幸福,幸福的有些难过。宁建福,永别了。有些人,一辈子都不可能在一起,但是有一种感觉可以藏在心底守一辈子,我不知道将来的日子是否可以忘记你,但是希望你在天之灵可以原谅我。

 

2012-10-15: 宝贝3岁零6个月了

宁建福成长记录

2012/08/17初到天使之家
宁建福刚到天使之家的时候说着我们听不懂的福建话,有着我们看不到的表情,可以说天使之家的人、事、物没有能吸引他注意力的,除了吃的东西。到加餐的时间,他便会说:“我要吃(ci)”然后拿了东西便默默的离开,偶尔找个安静的角落默默待着。但大多时候,都是在院子里巡视着。晚上上床睡觉的时候会哭,不顺意的时候会大哭,不顺心的时候便会倒地大哭。
2012/10/10建福的变化
来到天使之家已有1个多月,天使之家见证了建福地成长及变化。他渐渐的融入了天使之家。
第一次给我惊喜的是给他换尿布的时候,对着他说:“臭小子”,他竟然笑着学我,这是我听到了除了“我要吃”及去医院时喊得“妈妈”以外最清晰的普通话了。孩子微小的变化都是对我们莫大的安慰及鼓励。从此之后慢慢的说了好多普通话“贺贺、刚强”是我第一次听到他叫其他小朋友的名字;慢慢地,建福的脾气也被我们一一摸透,当他倒地大哭时不理他还会跑过来抱住我们的腿;他会主动给小朋友端饭;会主动给小朋友送水并且能清晰地认出谁的奶瓶……宁建福在天使之家慢慢地改变着,成长着……  
建福最喜欢的玩具是自行车。天使之家孩子们中,建福是我见过骑自行车技术最好的。他脸上更多的不是我们读不懂的表情而是笑容,本应该属于孩子童年时代的最灿烂的笑容。我们给他的不仅仅是医疗条件、生活环境,更主要的是给我他对生活的憧憬和未来的希望。