党韩营的故事

姓名: 党韩营 生日: 2007年11月1日
性别: 年龄: 9岁零9个月
地区: 山西长治 (已启动涉外收养)  阶段: _送到其他康复机构
状况: 先天性心脏病 

  党韩营,男,生于2007年11月,来自山西长治,是天使之家救助的第124个孩子。党韩营今年已经五岁了,患有严重的先心病:右室双出口、室间隔缺损、动脉导管未闭、三尖瓣返流、肺高压中度。韩营的疾病非常严重,在经过医院的检查后给出了一个保守的手术费用为10到15万,韩营目前正在等待准备入院手术。

  虽然党韩营已经五岁了,但还是不会自己进食,来天使之家一周以来,我们的工作人员天天教他咀嚼吞咽,功夫不负有心人,目前韩营终于学会咀嚼吞咽了。

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

  联系方式: 电话:(0086-139 1041 0831                          邮箱:angelhomeinquiry@163.com

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救治历程

2015-5-21: 宝贝7岁零6个月了

党韩营适应福利院生活

        2015520日,党韩营所属的福利院来接孩子回原籍。在当地院方已经帮着联系好了幼儿园,回去以后立即可以上学。清晨推开早教室的门,我们示意老大准备出发了。但是老大喊道“等一下”,因为他手中还有未完成的积木搭建。待他完成后,老大与小朋友一一告别并合影留念,领走前挥挥手喊道说“我走了!”

   

    老大和果果两人非常要好,临行前要求和果果单独合影。“握手西风泪不干”,果果蹒跚步子送“老大”到院子门口,直到汽车消失在视线中,果果的眼睛红了!果果已经找到了收养家庭,此时他们之间的友谊在这一刻被定格。相信果果一定不会忘记党韩营哥哥,老大也会想念果果妹妹。自古悲情伤离别,漫长的思念,对于距离彻底无奈。只是那一挥手,那一句珍重,那一句再见……

据院方介绍党韩营在回长治的路上非常听话,沿途观赏着风景异常兴奋、左顾右盼,小眼睛应接不暇。他与张主任很亲近,(张主任经常来天使之家探望长治福利院的孩子们),只要张主任不在他的视线内,便喋喋不休的询问哥哥的去处,并四处寻找。到了福利院,党韩营很快便融入到院里的孩子们中去,而且结识了新的玩伴。第二天便开始上学,老大彬彬有礼,帮助老师管理纪律。

得知老大适应院里的生活,无可厚非,这是大家都希望看到的,我们也就放心了。







2015-4-15: 宝贝7岁零5个月了

党韩营近况

        面对北京三大心脏专科医院一致认为:党韩营由于严重的肺动脉高压,已经错失了手术机会。我们也委托国外收养家庭、国外志愿者携带他的电子病历踏上漫漫的求医征程,得到的答案却惊人的一致。屡次如晴天霹雳般的回复,令我们心痛不已,却也无能为力。

“大雪压青松,青松且挺直,两年多来,党韩营的进步我们不得不为之感叹,但这并不意味着孩子往好的方向转变,其实心脏问题没有一点改善,反而日益加重。可以说党韩营已经没有继续治疗的机会,但是他已经到了适学年龄,这样的孩子也已经不容易被收养,天使之家的早教班能力有限,孩子们年龄、能力参差不齐,只能培养孩子们的简单行为习惯、自理能力,以及生活小兴趣,这样无论孩子们身处何地,都怀有一颗热爱生活的心,从小懂得自尊、自爱,自信乐观的生活。

我们希望“老大“可以尽早的回到福利院,能按部就班的适应当地的生活和学习。他是一个集热情、善良、坚韧于一身的孩子,讲礼貌,懂得照顾和谦让弟弟妹妹,生活各方面都可以得到自理。相信回到福利院他能很好的接纳院方所安排的一切,并迅速适应。




2015-3-3: 宝贝7岁零4个月了

“老大”在进步

        回想老大一路走来的路程,感叹生命的坚强。当初饭喂到嘴边都不会张嘴吃饭,现在生活几乎能够自理。我们相信改变的不仅仅是他的生活质量,或许还有看待这个世界的心境吧。

老大自从进了早教室后,语言和智力都有明显的增长。如果你是初来天使之家和老大交谈应该不会有所结果,因为你听不清楚他说什么。但是你会喜欢上他,因为老大从不吝啬他的笑容,初次见面总会报以微笑,这会初到天使之家的探访者感到轻松。一个微笑被表示受欢迎。当你对他很熟悉,就能很好的交流。

以前老大总是对我们的需求表示顺从,“老大、帮我拿下垃圾”“老大、帮我那点纸”“老大、把那瓶给XX”,以前他会乖乖的帮助我们做力所能及的事情,现在他会开玩笑的说“不”,然后等待和我们协商,最后还会帮助别人,老大仍就是那个善良的老大,总是带着灿烂笑容的老大。

  • 经典的笑容
    经典的笑容
  • 痞痞的外表,善良的内心
    痞痞的外表,善良的内心
2014-6-12: 宝贝6岁零7个月了

希望是支撑生命的力量

 #天使之家#党韩营,来自山西福利院,复杂先天性心脏病,201210月接到北京天使之家。在20137月接受心脏造影检查,因为严重的肺动脉高压让北京三大心脏病专科医院的专家直摇头叹气,告知我们孩子没有手术指征。过去的一年里,党韩营的各个方面的发展让所有的人出乎意料,刚到天使之家的那个傍晚,一个看上去只有3岁左右、面色发紫的小男孩怯怯地站在我们面前,但是我们知道孩子实际上已经5岁了,因患有严重的心脏病抑制了身体各方面机能的发展,不会爬、更不会走。喂他吃饭的时候,才更惊讶地发现五岁的党韩营竟然都不会咀嚼,因为长时间吃流食、喝奶,牙齿钙化非常严重!但是面对每个人不同的表情和眼神,他会回应给对方一个暖暖的笑容。

我们决定首先让他学会咀嚼,能够摄取身体成长所需的营养物质,维持正常的生理机能。不到5天的时间,党韩营就学会了吃饭,而且爱上了各种食物,一点不挑食,体重也日益增长。病魔并没有击垮他热爱生活的决心,孩子正在顽强地成长着。

党韩营现在肤色相对白皙许多,而且自己可以完全独立的行走,上下楼梯,独立吃饭,成功脱离尿不湿自己上厕所,天使之家邓姐想带他再度做心脏彩超,看看病情是否随着孩子各方面能力的增强而有所好转,但是结果出来情况并不乐观,咨询了专家,得知在孩子小的时候因肺动脉高压,心室的血流量较大,孩子会出现面色发紫严重,身体瘦弱很容易感染肺炎,呼吸急促、缺氧等一系列症状,随着时间的推移肺动脉高压也会相继加重,但是心室间的血流不多,会给人造成一种视觉上的病情减轻,事实上肺动脉在日益加重。医生推测照这个情况发展,党韩营肺动脉高压加重到一个程度时,可能会出现肝脏肿大,下肢浮肿,甚至会有心衰的迹象出现。目前党韩营没有手术指征,除非心脏移植,可是国内的心脏移植水平相对也不成熟。

天使之家邓姐听过医生的这番话后,她不经意的闭上双眼深呼一口气。多年来我们坚持着天使之家的使命和信念,不抛弃不放弃,天使之家已经有很多孩子缔造了自己生命中的奇迹,我们坚信只要希望的种子深埋心底,总有一天将破茧而出,成长得比人们期待的还要美丽。天使之家邓姐开始积极为党韩营寻找国外的医疗资源,不放弃任何一个关于心脏病先进医疗的机会,也希望有相关资源的爱心人士能关注党韩营、帮一下党韩营(老大)。


2014-4-21: 宝贝6岁零5个月了

党韩营目前在国内无手术指征

 党韩营201410月来到天使之家,当时都不敢相信眼前这个孩子快5岁了!脸色发绀,所有能力和一岁左右的孩子差不多,只能靠流食维持基本的补给!

我们决定第一步是让他先适应吃饭,最起码让孩子能吸收身体生长发育所需的能量物质。学会了吃饭,体重一直呈持续上升的状态,不知不觉中背着他觉得有分量了,韩英是个性格外向而又温顺的孩子,虽然在这里已经算是大孩子了,是适应能力很强,反而越长越好!他的先心病比较严重,体质差,期初还担心他会出现缺氧发作,奇迹般是的他很少生病。

记得刚来时他只会坐,不会爬,只会向前移动,四肢的支撑能力很弱,后来征求的医生的意见,可以平时联系爬和站,避免以后孩子的四肢肌肉猥琐,刚开始只训练5分钟,慢慢的在时间点上做了增加,以及次数上也做了增加,突然有一天发现他能站起来慢慢的迈出步伐了……再看看今天的党韩英,会自己吃饭,自己上下楼,自己上床睡觉,会表达自己简单的一些需求和想法,会叫出每一个小朋友的名字和保育员姐姐的名字,大便了会要求跟换尿布(目前没有训练他自己上厕所),会自己刷牙……

韩营现在参加了早教课,喜欢唱歌,课堂是非常踊跃,每当做蒙特梭利工作时专心致志的完成后,兴奋的呼唤老师,得意洋洋的眼神里充满了渴望被老师夸赞和肯定!

但是最让我们没有办法的是韩营的心脏病目前在国内没有办法手术,韩营一天天的长大了,虽然是个意志力坚强的孩子,但是身体各方面发育还是受到了先心病的限制,我们希望先进的医疗资源可以帮助到他!期望奇迹可以再次上演,让他拥有异样的人生。

 



2013-7-1: 宝贝5岁零8个月了

党韩营接受造影成功

 2013621日党韩营,于北京华信医院,在全麻下进行心导管造影术,术后主肺动脉明显增宽,左右肺动脉发育好,远端肺动脉发育好。并于628日出院回家,目前状况良好。


2013-3-18: 宝贝5岁零4个月了

党韩营的成长报告

 

        党韩营来天使之家已有5个多月了,韩营的进步很大,从初来的不会主动张口吃饭到目前可以自己吃饭;刚来的时候只会坐着或者躺着到目前可以爬行到自己想去的地方,也可以扶着物体站立,但是害怕他的心脏负荷过重,每次只让他站一小会。党韩营其实是个非常活泼的孩子,他很好动,也非常喜欢在院子里和别的小朋友一起完,他的进步也非常快,现在还可以开着妞妞车跟着别的孩子一起满院子“跑”了。
       韩营特别爱笑,对陌生人没有陌生感,见人就会扬起小手发出不太清楚的“抱抱”。韩营不太会说普通话,虽然他可以说一些比较长的句子,但是我们还是并不懂,目前我们能听懂的只是几个简单的词语如:姐姐、阿姨、抱抱等。
党韩营患有严重的先天性心脏病,虽然我们带他去了几家医院征询手术方案,但都因为他严重的肺动脉高压,手术风险太大而拒绝。正当我们都为此绝望的时候,安贞医院的医生一席话让我们又燃起希望:这个孩子手术还是有可能的!韩营目前正在调养身体,等待医院的手术通知。