党玉合(玉合)的故事

姓名: 党玉合 生日: 2007年8月29日
性别: 年龄: 10岁
地区: 河南平顶山  阶段: _化作天使
状况: 复杂先天性心脏病 
        党玉和出生于2007年8月29日(福利院估计),2007年12月1日来到天使之家,是我们第一批来的四个孩子之一,也是四个孩子当中病情最重的一个。党玉和来自河南平顶山福利院,患有复杂型先天性心脏病(肺动脉闭锁),是一个“小帅锅”。
 
  玉和刚来天使之家时候,玉和由于严重缺氧,从未见玉合笑过,整天在昏睡,小鼻头也因为缺氧而肿大。我们担心孩子脑子里有问题,于是做过一个脑部核磁,核磁显示玉和由于严重缺氧,已经导致弥漫性脑损伤,很快我们联系到BICCO,在该组织资助下,于2007年12月,在北京华信医院做了先天性心脏病的“心脏搭桥术”,费用四万多元。等到孩子一岁后,再做心脏根治术,手术费5-6万。
 
  在孩子将近2岁的时候,应该是可以做根治手术的年龄,我们一直努力筹集玉合的手术费用,希望给孩子一个希望。但是孩子目前心脏发育情况很不乐观,手术风险极高。我们找了三家北京最有名的医院,都表示无法手术。我们几次送孩子住院检查,后来都被迫出院回家了。
 
  在2010年4月,我们终于将玉和送进北京安贞医院等待手术期间,但是住院期间的一天晚上,孩子突然缺氧发作,永远离开了我们,玉和是我们接过来的第一个孩子,我们养育的时间最长,所以玉和的离去给我们打击是最大的,30多个志愿者在安贞医院边上的小河旁给玉和开了一个追思会,希望包括其他几个化作天使的孩子在内的所有孩子在天堂快乐、健康、幸福。

救治历程

2011-3-19: 宝贝3岁零7个月了

党玉合照片

2010-4-4: 宝贝2岁零8个月了

玉合化作了天使,孩子一路走好

  这半年真的经历太多类似的生离死别,而且全部是严重心脏病的孩子!感觉自己也快崩溃了!

 
  2010年4月3日晚21:15分,党玉和在安贞医院心外科睡醒之后,一直哭闹不止,随即出现心跳停止迹象,值班医生竭尽全力抢救后宣告死亡!
 
  等我赶到医院,医生还在做最后努力,呼吸机、人工呼吸等都还在进行,不过已经是没有意义了,抢救室外天使之家10来个小阿姨闻讯从天使之家赶来,已经在门外哭作一团,我的心一再的抽紧,但是我还要去安慰这些原本还是孩子的小阿姨!
 
  看着玉和躺在那里,听着医生给我的解释,我的心像是被抽空了!玉和是我们第一批接来的孩子,是天使之家的元老,年龄最大的,更是我们养育时间最长的,感情最深的一个孩子!
 
  自从玉和2008年1月份做过一次姑息术后,从2009年的春天开始,玉和就开始不断出现青紫现象,2009年的4月份,我们曾经住进华信医院期待根治手术,  但是医生讲,玉和的左心室发育很不好,暂时做不了根治手术,我们又除了院,2009年的9月份,我们又住进儿童医院,再次期待美国来的专家能够给孩子做根治手术,但是医生的回答仍然是无法做根治手术,两周后我们再次出院回家了!
 
  这次住院又是历经磨难,原本已经住进阜外,住院手续已经办好、住院押金都已经缴纳了,但是医生说玉和没有停阿司匹林,两周内不能手术,要求先回家,我们就又出院回家了!
 
  这次入住安贞医院,又因为玉和长时间缺氧导致血糖极低,医生不敢手术,怕孩子根本下不来手术台,所以住院3周尚未安排手术,没想到一下子就走了!根本没有等到手术那一天。
 
  原本下周就可以安排手术了,为什么就等不了这几天啊?真是命运的安排吗?
 
  之前几天,我还总想,等玉和手术的时候,一定要在帖子上征集祝福,因为孩子手术风险很高,没想到还没有等到手术那一天!!!
 
  小阿姨们已经陪着玉和去了殡仪馆,我独自一个人在门口等着莉莉的到来,莉莉来了之后,我们两个单独去殡仪馆去看玉和最后一眼,原本体温还是热热的,此时已经是冰凉了!我抚摸着玉和的额头、莉莉拉着他的小手,我们都已经是泣不成声!
 
 
  最后我吻了吻他的额头,轻声告诉他:“玉和,别怕啊,天堂也会有人陪你的,来世一定要做个健康的孩子啊!!”
 
2010-3-20: 宝贝2岁零7个月了

玉合终于住院等待手术

三月一日一早带着党玉合和钱佳腾去了阜外医院,最后却一个也没有住上。党玉合是因为上次手术后,遵医嘱一直在吃扩张血管的药,医生说要停药一周后才能安排检查! 只好都给抱回来了!
三月十九日,玉合终于顺利的住进了阜外医院,准备手术!人家都说好事多磨,愿玉合能顺利手术,平安健康的成长!大家一起为玉合祈福吧!!!

  • 玉合生日照
    玉合生日照
  • 玩得好开心
    玩得好开心
  • 等着吃饭饭
    等着吃饭饭
2009-9-22: 宝贝2岁零1个月了

玉合出院了

元老级人物,玉和同志也在结束了儿童医院的十天住院历程,最终因条件不成熟,等待下次手术。这家伙赶着我给办住院,出院还赶上我!跟我太有缘分了!O(∩_∩)O~

9月7日 住院的照片。




9月17日从医院出来的!
(文字图片由志愿者“爱心小爸爸提供”)

 

2009-9-8: 宝贝2岁零1个月了

玉合住院检查,准备手术

祈祷这次美国专家能够为玉合做根治手术,玉合手术风险是天使之家遇到的最高的一个,祈祷孩子平安度过!!!

玉合,加油!




2009-5-14: 宝贝1岁零9个月了

玉合出院调养,需要送到寄养家庭

  今天华信医院医生说,玉合左心房发育不好,目前做根治手术会有很大风险,但是玉合之前做的姑息手术的管子目前并没有堵塞,所以做再做姑息术意义也不大,所以劝我们先出院,好好养养,希望玉合左心室自己能发育起来,能一次根治。为玉合祈祷吧!!

  玉合出院后,会在5月底送到寄养家庭,主要是考虑到寄养点孩子多、阿姨人手少,照顾不周到,加上寄养点群居环境,流感容易传播,象玉合这样一个严重心脏病的孩子,一个流感或肺炎就会要命的!







2009-5-5: 宝贝1岁零9个月了

党玉合已经住进酒仙桥的华信医院

  党玉合今天已经住进酒仙桥的华信医院,新住院楼的5儿童心脏外科14床!

  玉合此次手术风险很高,祈祷一切顺利和平安!

2009-4-21: 宝贝1岁零8个月了

今天玉合去华信检查,之前做的分流手术的管子堵塞。

  今天玉合去华信检查,医生说玉合的左心室发育很不好,之前做的分流手术的管子堵塞了,所以目前孩子情况很危急,不赶紧手术,孩子随时有生命危险! 但是这次手术也不是之前预期的根治手术,而是第二次的姑息术,孩子今后是否能做根治手术要看孩子的左心房的发育情况! 就这次手术而言,手术风险也是很高的!因为玉合有肺动脉高压!
  本次救治的手术费用大概是五万。志愿者们纷纷想办法,目的只有一个,就是让孩子尽快的进行手术!祈祷孩子能平安无事!

2009-4-20: 宝贝1岁零8个月了

玉合手术费用缺口还有2万

我们的第一批宝宝 - 党玉合,在人民医院做完检查后,医生说手术风险很高,同仁也说有30%以上的死亡风险!
搞得不敢手术,只好今天先办理出院手术,我觉得比较保险的还是华信医院做,因为他第一次手术是在华信做的!但是如果转华信医院,就面临玉合手术费用缺口还有2万,需要筹到款后再考虑住院手术!

  • 被接出院的玉合
    被接出院的玉合
2009-4-19: 宝贝1岁零8个月了

玉合手术费用二万缺口

玉合在人民医院等待着手术,当医生告诉邓姐玉合的手术风险会很大。亦庄同仁也是同样的答案。邓姐最后决定将孩子接出院,等待华信手术。这就意味着玉合手术费用将有两万元的缺口。

2009-4-13: 宝贝1岁零8个月了

扶着栏杆已经可以走了

   现在的玉和会坐了,而且扶着栏杆已经可以走了,阳光般的笑容仍然会经常待在他的嘴角!党玉合在人民医院已经住院3周,等待最终的心脏手术的根治手术

  • 第一次手术前的照片
    第一次手术前的照片
  • 来寄养点半个月后
    来寄养点半个月后
  • 刚刚手术后
    刚刚手术后
  • 四肢的肉可结实呢
    四肢的肉可结实呢
  • 现在的玉和会坐了
    现在的玉和会坐了
  • 和他寄养家庭的奶奶
    和他寄养家庭的奶奶