王天来的故事

姓名: 王天来 生日: 2013年4月18日
性别: 年龄: 4岁零2个月
地区: (已启动涉外收养)  阶段: _治疗当中
状况: 尾端重复畸形 

          王天来于425日由郸城南丰民政所送入郸城人民医院,诊断为新生儿肺炎、半连体畸形儿、脐膨出、脊柱裂。虽然已经做好了心理准备,但当我们初次见到天来时,还是被他复杂的畸形吓了一跳。2013515日,天来被我们从郸城接到北京,目前天来正在八一儿童医院特护室接受各种检查,等待各方专家会诊。王天来是我们救助的第134名弃儿。

          21日,我们去北京军区总医院的八一儿童医院向天来的主治大夫询问孩子的病情,根据大夫介绍,天来不但有两套生殖系统,还有两套泌尿系统。孩子的手术方案还没有定下来,一旦定下,我们会在第一时间在网上向所有关心他的志愿者公布。让我们祝福这个孩子吧,一切顺利!

      如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

   联系方式: 电话:(0086-139 1041 0831                          邮箱:angelhomeinquiry@163.com

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救治历程

2017-4-18: 宝贝4岁了

来哥四岁了

来哥四岁了,生日快乐。天使之家几个元老都有家庭了,下一个就期待着你的好消息。




2016-12-13: 宝贝3岁零8个月了

聪明懂事的来哥

  来哥已经三岁半了,在仅仅四个月的时候就接受了一场大型的手术,之后恢复还不错。为了制定出更好的后续手术方案,我们咨询了最权威的医院和专家,医生会诊之后认为,他的后续手术太复杂,孩子现在年纪小,恐怕还承受不了,再加上现在孩子各方面发育还算正常,也没有严重影响他的生活,所以我们暂且搁置了手术计划,希望能够为他尽快找到家庭。这样复杂的手术,如果有亲爱的家人在身边的话,一定会成为他最坚强的后盾。

  来哥双腿向外撇,腿距较宽,走起路来身体摆动幅度比较大,平衡力稍差。但这却并没有影响他自由行动的欲望。他行走自如,能够独自上下楼梯、滑滑梯会小跑、会双脚跳,动作十分灵活。天来还特别喜欢骑滑板车和脚踏车,看到他努力地爬上比自己还要高的小车的样子,欣慰于他的成长,还有小小身体中透出的坚强。

  天来的语言发育比较好,他现在除了有个别字词发音不是特别准确之外,基本能够自由地表达自己的想法自由地与别人交流。他特别爱听故事,一个故事讲了几遍之后,就能记住故事的大致情节和内容,老师提问会积极回答,且还能在小朋友面前绘声绘色地复述故事的内容

  活泼乖巧他爱说话,爱跟小朋友一起玩儿,有时候好奇心也比较强,喜欢动动这个,动动那个,并不固执,也会听取大人的意见。他能够跟小朋友们和睦相处,喜欢帮助别人。

  希望来哥尽快找到家庭,如此聪明懂事的宝贝,值得更多的疼爱。




2015-9-30: 宝贝2岁零5个月了

王天来2015再度会诊

       时隔一年多北京军区总院外科主任携手骨科主任再次会诊王天来,就新的骨盆正侧位光片来看,双腿发育尚可,但是双套骨盆随着孩子年龄的增长而逐渐发育成型,进而臀部偏大会越发的明显。骨科专家认为目前天来的骨骼发育比较好,他也构建了一套完整的手术方案。

大型矫正手术对于“来哥”来说要承受无比的疼痛,X光片显示两个骨盆之间有间隙,医生希望通过打磨和切割的方式将骨盆最小化,然后在两侧穿入一定长度的钢钉,外围镶嵌固定可调节型钢圈,不断挤压两个骨盆,减少之间的间隙,直至紧密排列。术后矫形是一个循序渐进的过程。

医生认为切除多于的一套泌尿系统相对于比较容易,随时可以进行,但不适宜与骨科手术同时进行,否则孩子很难承受,同时风险较高。但是目前王天来刚刚两岁,骨骼发育尚不完善,不利于钢钉的固定,否则很容易弹出,所以照目前发展三岁再考虑骨盆矫正术。




2015-4-18: 宝贝2岁了

王天来两岁了

        天使之家“来哥”迎来了自己2周岁的生日,两年来王天来庇护在爱的光环之下,在天使之家的每一个角落里,总能看到来哥顽皮的身影,爬上爬下仿佛一只调皮的小猴子,同样今天也是天使之家张云夏的生日,这一天大家一同为他们庆生,祝愿你们健康快乐!






2015-3-16: 宝贝1岁零11个月了

王天来成长报告

        关于王天来的二期治疗一直牵动着许许多多爱心人士的心。在这期间我们没有间断的委托志愿者或者间接的通过收养家庭咨询这方面的专家,大家都一致认为王天来的畸形部位错综复杂涉及脊柱和多处神经,不敢轻易为他手术。

 就在我们为天来的后期治疗忧心忡忡时,但是小家伙却在一天天长大,忽然有一天发现顽皮的天来扶着墙壁、抓着围栏跌跌撞撞,两条本不是一对的腿被人为的组合在一起,却配合的如此默契。摸爬滚打的样子,就像一只顽皮的小猴子,甚至我们半天就要换两三套衣服给他,现在他基本走得很稳了。经常和天赐比赛从小坡上骑着扭扭车下滑,双腿微微悬空,享受瞬间刺激的快乐,反反复复乐此不疲。

每天上午早操时间天来会伴随着音乐扭动身姿,“小苹果”尤其是他的最爱,特别是歌曲结束时,他也会模仿大人的样子在那一瞬间定格。

天来的是一个极其富有智慧的孩子,很多事情他都有自己独到的见解。天使之家孩子们之间争执玩具、零食是一件很简单也是很常见的事情。毕竟孩子多,彼此之间年龄又相仿,大部分被抢的一方孩子要么坐在原地哭,要么追着哭。而天来他不会与对方发生正面冲突,大步走到保育员面前,拉着她们的手、走到对方面前、指着他手中的玩具,一副受委屈的样子。这样大部分人都会明白天来的一番用意。

对于天来的治疗我们不会气馁,同样我们也会努力为他启动涉外收养,为天来祈祷!

 






2014-9-28: 宝贝1岁零5个月了

王天来近况

 天来的问题很复杂,在准备进行第二期手术的时候,我们已经为天来的筹集了所需的手术费用。但手术的当天上午,主任紧急通知取消了手术,天来的髋关节、胯关节的修复涉及方面极为复杂,面临的风险很大,很有可能导致孩子下肢瘫痪。如果拿孩子未来的活动自由去赌他的明天,我们宁愿维持现有的状态。天使之家的一个志愿者,每周都会为天来送来特制的尿不湿,将两片尿不湿缝合起来,缝合的部位还要很平整,正常儿童的型号已经不能满足天来的身体发展所需。在天使之家的主楼大厅和院子里,您都可以看到一个到手脚并用处爬的孩子,他就是天来。他活泼好动、阳光开朗,现在他不愿意安静的坐着,喜欢和其他小朋友一样,满院子“溜达”。把他放在扭扭车上,几分钟便自己爬下去,爬到地上、爬到滑滑梯上,和小朋友一起追逐,为此每天都要给天来至少换两套衣服。遇到窄的地方,便侧身前进。虽然他不会走路,但是行动力一点也不慢,天使之家大小孩子们,没有一个比他爬的快。他也常常努力的站起来,但只能一会。但随着年龄增长,当他可以意识到自己和别的孩子不一样的时候,会有怎么的心情,有怎样的心境。我们期待着WATERisLIFE的好消息,希望在他们小的时候承担着痛苦,长大了就阳光自信的面对生活




2014-6-6: 宝贝1岁零2个月了

王天来暂时回天使之家修养

 王天来(尾端重复畸形)于2014-5-19入住八一儿童医院,住院后先后接受了腰骶核磁及加强核磁、PICU-R、腹部加强CT、大肠灌肠造影、盆腔CT、骨盆三维重建加强CT等一些列全面检查后,原计划2014-6-4日接受骨科的相关手术,但是王天来的两条腿的修复涉及方面极为复杂,主任慎重考虑之后,4日上午紧急取消手术,八一儿童医院准备再联合积水潭医院小儿骨科专家一道,再次会诊、讨论后,再择期手术。为了减少医院、医生的压力,王天来今天出院暂时回天使之家修养,等待医院通知。



2014-5-19: 宝贝1岁零1个月了

王天来 今天入住北京军区总医院八一儿童医院

 

 在社会各界的关注和支持下,王天来的二期手术费用10万已经筹集到位,今天(2014519日)天来入住北京军区总医院八一儿童医院。等待天来的将会是一次大手术,住院时间也将会在1个月到2个月的时间,相信天来宝宝一定能战胜疾病,带着他那迷人的笑容,出现在大家的面前。

 这次王天来二期手术之后半年到一年的时间,还要进行三期手术,三期也是大手术。天来手术进展我们会及时和大家汇报。         在此特别感谢NS1团队、A公益团队、北京远通酒店管理有限公司、和太多太多的爱心人士,真因为你们的援手,四条腿宝宝王天来才能有迈向健康的机会

 



2014-4-28: 宝贝1岁了

天真烂漫的王天来







2014-4-9: 宝贝1岁了

为王天来筹集第二次手术费用---10万

 王天来已经1岁了,长得白白胖胖,他已经从第一次手术中恢复过来,但是马上就面临第二次手术。天来目前会爬,怕的很快,但是由于两条腿是撇着的,所以爬起来是横着的,尤其是天来现在已经能站了,但是由于两条腿不是垂直向下的,所以站起来的时候,撇的很大。

 

为了让孩子在懂事之前能尽快恢复健康,2014年3月,在王天来满一岁之后,我们带天来回到北京军区总医院八一儿童医院,找儿外科主任和骨科专家会诊,希望尽快给孩子安排第二次手术。专家会诊后的意见是,孩子目前最主要的问题是两个部分,一是骨科手术,要把胯关节向里收缩,这样孩子的腿就可以象正常孩子一样的垂直向下,就可以走路;第二是孩子腹部两套完整的肾脏和生殖系统的切除;如果两个手术放在一起做,孩子身体无法承受长时间的手术麻醉。

 

所以王天来的手术还是需要分成两个手术。第二期手术近期会进行,费用将近10万;第三期手术会根据第二期手术的恢复情况决定时间,手术费用仍然在10万左右。

 

天来还要经历人生很大的折磨和挑战,相信天来会一个一个难关地闯过去,天来是一个乐观开朗的孩子。

 

我们向社会开始征集王天来的第二期手术费用10万元。谢谢大家的支持!

 

 


2013-8-30: 宝贝4个月了

王天来尿管和膀胱都是两套

    王天来自813日回家以来,小家伙的适应能力很强,很快融入了大家庭的生活,收敛了几许之前的任性,这让照顾他的日常生活以及术后护理的工作人员欣慰很多啊!近日再次前往八一儿童医院复查,腹部CT报告显示天来恢复的不错,他的膀胱和尿管都是两套,等孩子大一些再继续下一步的治疗 


2013-8-14: 宝贝4个月了

王天来手术归来

王天来(尾端重复畸形)于13年6月15日在八一儿童医院成功完成了脐膨出切除修补+肠粘连松解+回肠重复畸形切除+肠吻合+双侧骨血管探查+双侧内侧发育不良肢体半骨盆离断术,术后恢复并于2013年8月13日回到天使之家。术后的小家伙明显长大了,也长胖了,逗一逗就乐呵。这次手术仅仅切除了王天来内侧多余的两条腿,一年以后将陆续进行其它器官的切除及修补术。祝福王天来!