徐天乐的故事

姓名: 徐天乐 生日: 2013年2月1日
性别: 年龄: 4岁零6个月
地区: 河南郸城县  阶段: _已被领养
状况: 唇腭裂 
徐天乐于201327日被救护车送到郸城医院儿科,当初的诊断为:新生儿肺炎、唇裂、腭裂;同样,我们根据孩子被送入郸城医院的时间,推算孩子的生日大概是2013年2月1日。除了唇腭裂手术没有做外,天乐是我们这次河南郸城救助的四个宝宝中最大的一个,也是身体状况最好的。5月15日,天乐从北京八一儿童医院出院来到天使之家,是天使之家救助的第131个孩子。   白净的徐天乐受到了大家的喜欢,大家纷纷来看这个憨厚可爱的宝宝,并七嘴八舌地议论着这个孩子像我们曾经救助的哪个孩子,并且不住地赞叹着我们天乐白皙的皮肤。
目前我们正在联系北京嫣然天使医院,准备给徐天乐做唇裂修补术。祝福天乐早日手术,祝福天乐早日有自己的收养父母!

救治历程

2014-12-31: 宝贝1岁零10个月了

徐天乐回家了

        2015年徐天乐开启一段全新的生活,不仅在14年底他终于如大家所期盼的一样,顺利的完成了唇腭裂修补术,而且他也等有了喜爱他的爸爸妈妈。在将近两个多月的时间,父母为了日后与乐乐的融洽生活,基本每天都会来陪伴他。爷爷奶奶姥姥姥爷也非常的喜欢乐乐。在14年的最后一天,爸爸妈妈来接乐乐回家,一早工作人员就为他准备新衣服新鞋子,对于乐乐的回归家庭我们心中有太多的不舍,是更多的是对他的祝福。相信他在和谐善良的家庭一定会过的无比幸福!

  • 邓姐、照顾乐乐的霍霍、乐乐
    邓姐、照顾乐乐的霍霍、乐乐
2014-11-11: 宝贝1岁零9个月了

徐天乐唇裂修补术后出院

 徐天乐于2014年11月4日在嫣然天使儿童医院成功完成唇裂手术,今天出院。





2014-10-22: 宝贝1岁零8个月了

“老乐”vs“嫣然”不见不散

 徐天乐的唇裂手至今未能顺利完成,今天我们梳理了屡次无比失落的心情,整装待发,心理默默的祈祷能顺利通过重重检查,因为乐乐已经错过了唇裂修补的最早年龄,可是每次都会因为个别项目不合格而被劝退,一味的延迟手术时间,今天也不例外,乐乐全血分析化验结果白细胞高有细菌感染病并伴有呼吸道感染,医生语重心长的建议给老乐消除炎症之外多喝水,乐乐已经是“嫣然红人”鼎鼎大名的“老乐”无人不知,无人不晓,一说起来就知道“那个来了十几趟都没有准予入院的孩子”。每每都是满怀信心的去,看望过嫣然医院的父老乡亲们又回来了,但是我们择期还会再去,老乐vs  嫣然有个约定,不见不散!

 




2014-9-23: 宝贝1岁零7个月了

唇裂修补术再度推迟

 徐天乐今日再次前往北京嫣然天使儿童医院,这已经是他第十次光顾嫣然医院,医生护士都亲切的唤他为“老乐”,今天是鼎鼎大名的“老乐”第十次去了,我们满怀着信心希望他能保持住自己88出的记录,可以在国庆来临之际圆满完成手术,血项正常、胸片正常、没有肺部鸣音,突破重重入院前的检查,就在医生要为他撰写住院登记的瞬间,乐乐同学连续咳嗽7 下,医生见状语重心长的对我们说,本着对“老乐”负责,对你们负责、对医院负责、对基金会负责,你们还是等他好了,择期在住院吧!再大家看来,乐乐实属诚心要创造崭新的记录,和大家开了一个小小的玩笑!或许乐乐自己也非常紧张,不由自主的小咳嗽了一下,为此他也是悔不当初。乐乐已经一岁7个月了,依旧没有完成唇裂修补, 望乐乐早日接受手术,也算了却天使之家邓姐的 一庄心愿。


2014-9-11: 宝贝1岁零7个月了

成功完成腭裂手术

201491日天使之家徐天乐终于顺利通过了术前的所有身体检查,由于乐乐已经到了可以做腭裂的年纪,唇裂手术还没有完成。医生建议纤维他进行腭裂修补术,由内到外反,201494日乐乐成功完成了腭裂手术,他的唇裂手术暂定为下月,当然前提是没有细菌和病毒的感染,术后恢复良好,现于911日出院。




2014-5-28: 宝贝1岁零3个月了

徐天乐喉软骨轻度软化,唇裂术再度推迟

 一般孩子喉软骨发育不好在1岁以后就会有明显的好转,眼看乐乐马上1岁半了,喉喘鸣依旧不见有好转!医生建议我们上儿童医院的耳鼻喉科全面的做个检查,看看孩子是否有喉软骨发育畸形或者喉部有其他问题,依照现在这个状况,天乐是没有办法进行手术的,要知道在进行唇腭裂修补术时,需要在孩子喉部插管,如果喉部有问题很有可能手术过程中会导致窒息,孩子即将面临有生命危险。

我们带徐天乐去往北京儿童医院,特级专家听看到这种状况,建议四小后内禁食,做喉镜所用问题都能看出来。结果显示乐乐是轻度的喉软骨软化,正常情况下孩子一岁以后就会自愈,有时候也因为个人体质而异。医生说乐乐这种情况没有什么捷径,平时给他补钙、吃鱼肝油或者多晒太阳,耐心的等待自己痊愈。虽排除了喉部其他病因的可能性,但是因为喉喘鸣鸣音大,唇裂修补术依旧没有办法完成。手术再度的推迟,这对今后嘴唇修补痕迹的明显称度以及说话发音的清晰度都有一定的影响。

随即又咨询了协和整形外壳医院,医生告诉我们如果他睡着后任然有喘鸣音,只能等待痊愈后再做打算,事实上乐乐睡觉时鸣音仍然有,所以只能默默的为孩子祈愿,希望能早日完成唇裂手术。

 


2014-5-14: 宝贝1岁零3个月了

徐天乐近况

 现在一岁三个月的徐天乐已经可以自己独立行走,但还不是很稳。乐乐性格腼腆,遇到陌生人或者在陌生的环境里会表现的很害怕甚至会哭。乐乐是个很容易满足的孩子,当到达自己意愿的时候,就会憨憨的呵呵大笑。面对美食和自己心爱的玩具,会毫不吝啬的愿意和其他人一起分享。

徐天乐目前任然未能接受唇裂修补术,我们也为之倍加焦急。自20138月开始,乐乐反反复复已经是“五进五出”嫣然儿童医院,都是因为不同程度的细菌感染血项高而被不能手术而回家。2014 512日,乐乐又一次去往嫣然,经医生听诊器的测听检查,乐乐的肺部一点问题没有,只是喉部有喘鸣音。由于先天性唇腭裂的孩子,极其容易受到病毒或者细菌的感染,甚至有些敏感的孩子吸入尘土都会导致血项上升。我们这种群居环境,唇腭裂的孩子更容易交叉感染,所以每一个待唇腭裂修补术的孩子对我们来说,需要百倍悉心的护理照料,希望他们在最佳的手术时期得到治疗。否则将意味着手术日期会延后。所以每次送孩子去医院都是屏住呼吸,直到他们顺利完成手术,悬着的心在放下。

乐乐就是一个典型的孩子,外加他不喜欢喝水,体内有火。眼看着乐乐都到了做腭裂修补的年纪了,但是唇裂还迟迟没有完成。医生建议我们将乐乐隔离治疗,等到血项恢复正常,立马住院。乐乐本身受唇腭裂的影响,口水直流不止,一会小围嘴就被口水浸透了,除此之外每次吃饭是他最开心也是最纠结的时候,喝粥、汤类时,就会不由自主的从裂缝中流出来,根本到不了肚子里,他着急啊,时间久了自己总结了经验拒绝吃流食,非稠饭不吃。

希望乐乐早日接受手术。

 


2014-2-10: 宝贝1岁了

天使之家——徐天乐月检报告

 

 徐天乐             出生日期:2013.2.1      月龄 :9

身高:71   (男:65.8   女:65.0) cm

头围:45   (男:42.3   女:41.5) cm

体重:9.4  (男:6.80   女:6.47) kg

胸围.48  (男:41.9   女:41.2) cm

牙齿: 3 

足长:10   cm

发育测评 ( 9月龄)

会爬:是

拇食指捏小丸:是

方木对敲:是

会欢迎,再见:否

表示不要:是

日常护理情况:

饮食:已经开始吃饭

睡眠:良好

排泄:大便1-2次,小便5-6

其它:喝奶吃饭时避免呛咳,饭后漱口

训练目标

1:站立

2:爬行:

3:对敲玩具

疾病情况:还没有做唇腭裂修补术

智能促进建议:

1.充分训练爬行。2.拉物站起、坐下。3.移步学走。4.继续培养拇、食指对捏能力。5.放入和取出。培养手的准确性和手、眼协调能力。6.继续练习认识自己身体部位。7.识图认物。8.认物发音及模仿发音,理解语言。9.继续听音乐、念儿歌、讲故事。10.继续练习招手“再见”和拍手“欢迎”,模仿大人动作。


2013-8-26: 宝贝6个月了

徐天乐成长报告

 

徐天乐,20135月从八一儿童医院接到天使之家,至今已经六个月了。

在天使之家的活动情况:

饮食情况:

1730喝奶200ML(多美滋)1000左右加一次米粉(多半碗      1200喝奶200ML        1430起床喝水200ML   1600喝奶200ML   1730练习吃饭(喝粥)

 2  活动情况:

700起床8001100练习坐,爬,翻身

12101430午睡14301730活动

35月份至八一医院接到天使之家已经有3个月的时间,在悉心照料之下,徐天乐体重已经达到7.1公斤,身高66CM,胸围50M,头围42CM,足长9CM,已经有牙齿2颗。

目前徐天乐已经能自己翻身,独立小坐3分钟,是个很爱笑、安静的孩子。2013813日已经在医院准备唇裂手术。因有先天性喉喘鸣,暂不适宜手术。8.19日出院

 

 


2013-8-24: 宝贝6个月了

徐天乐嫣然唇裂未能修补

 徐天乐813日入住嫣然行唇裂修复术。入院后双肺呼吸音粗、活动后少许喉喘鸣音,担心麻醉后孩子出现昏厥,医生建议待天乐气道允许择期行修复,821日出院回家。