郑立博的故事

姓名: 郑立博 生日: 2013年3月14日
性别: 年龄: 4岁零3个月
地区: 河南省平顶山市 (已启动涉外收养)  阶段: _已被领养
状况: 先天性心脏病 

 郑立博,男 ,生于2013314日,来自河南平顶山市。一个健壮、阳光的胖小子,一见到 邓姐就乐呵,冥冥之中仿佛就知道她是谁!灿烂的笑容赢得了众人欢心,又一个新宠儿,一踏进天使之家的大门,争先恐后的抢着要抱抱这个小肉球。两条小象腿实在是结实,先心宝宝很难见到身体素质这么好的孩子。在接来的第二天去往华信医院,做超声心动彩超,结果显示是典型的法四型:右室双出口,肺动脉闭锁,室间隔缺损,卵圆孔未闭,,体肺侧枝形成,左心室发育差。我们为孩子尽早的争取任何机会,联络专家希望可以尽快的建立治疗方案。立博是814日来到天使之家,是我们救助的第137个宝宝,希望他可以像他的名字那样是一个坚强而又博学多才的小男子汉。

 

 

救治历程

2014-12-11: 宝贝1岁零9个月了

博博回家了

20141130日,这天北京的风很大,已经是晚上7点左右,大风依旧。立汤路上的交通堵塞,差不多一个小时就怎么动。即使天气在恶劣,交通质量在差,博博也依然要回家。和志愿者渔妈商量,让她在地铁立水桥那站接我们。从天使之家出来做了个三轮车到地铁,走路的过程中,无论如何避风遮挡,博博还是喘的厉害。到了地铁上可能是人太多,博博感到不舒服,一直哭闹,短短的三四站也觉得很漫长。

直到晚上八点半左右才和渔妈接上头,到了车里,博博玩了一会,就睡着了,听着均匀的呼吸声,心里踏实了很多。那漫长的一夜就在博博醒醒、睡睡、闹闹中度过了。

121日早晨7点左右下了火车,朋友过来接我们,简单的吃了点早餐,上午10点多到了民政局,谢天谢地,终于可以平安的将博博交到他爸爸妈妈手中。他收养父母此次来中国一起收养了两个孩子,他爸爸说已经在美国给博博约好了医生,回到美国就带博博检查,Daniel是博博的新名字。希望你未来的生活像今天这样,有一个好的开始。

 

 







2014-7-31: 宝贝1岁零4个月了

郑立博缺氧发作

 可能由于近期天气原因,博博今天10:40左右出现缺氧发作,孩子全身肤色发紫,心跳加速,呼吸急促,双目紧闭,工作人员第一时间给他吸氧,同时天使之家邓姐 拨打120急救电话 ,之后博博被救护车送往华信医院。在救护车到来之前,博博的情况已经有所好转,但是考虑到博博心脏病极其复杂,还是将他送往医院做进一步的检查。医生看到博博的状态后,告诉我们博博已经度过缺氧发作期,没有什么大碍,只是要在平时看护的时候格外仔细,避免孩子感冒,远离细菌,病毒的感染、让孩子所在的环境空气流通,让孩子保持心情舒畅




2014-7-22: 宝贝1岁零4个月了

郑立博成长报告

 郑立博1岁四个月了,性格温顺,他和一般的先心宝宝不太一样,健壮的体格吃的天生的一副乐天派。

从小到大博博很少哭闹,抱在怀里仿佛一个小肉球一样,很可爱。博博最喜欢玩小皮球,虽然因为先心病的关系目前还不会四点支撑的爬行,但是他依旧拥有一个纯真的童心,追逐小皮球,拍打小皮球,享受小皮球的快乐。平时博博也非常喜欢和小朋友们一起玩积木,双手紧握积木对敲击打,向大家演奏自己的乐曲。时而顽皮的会向外抛出积木,时而又会模仿其他小朋友向壳子里归放积木。

高兴的时候,会向大家各种的表演,飞吻,击掌,模仿其他小朋友,紧握手掌,食指伸出并指向自己的小脸,摇晃着脑袋,高兴的笑着。

虽然一向憨厚老师的博博,也会有几分小俏皮。看见有小朋友躺着喝奶,想办法抢过来尝一尝,看见美食想方设法的靠近。

博博不挑食,从他的身材不难看出,希望博博早日回家。




2014-6-24: 宝贝1岁零3个月了

家就是希望

郑立博,来自河南福利院,2014314日,在天使之家度过了他人生中第一个生日,是一个“健壮”阳光的孩子,喜欢嘬着手指头静静的看着周围。不过看到自己喜欢的小刘哥哥,就会笑着张开双臂要求抱抱。

博博患有先天性心脏病,典型的法洛氏四联症,同时伴有肺动脉狭窄。2012122日入住了北京华信医院,房间隔缺损,体肺侧支形成,双侧锁骨下动脉分别见两支粗大体肺侧枝进入双肺,左心室发育差,肺血管发育不良,目前在国内没有办法手术,于1216日出院回到天使之家。对于他的未来,我们不敢想象。只能祈祷着,随着年龄的增长,病情有所转变。但是令我们没有想到的是,博博这么快就确定有了收养家庭的消息,大洋彼岸寄来的相册,字里行间流露出对博博的喜爱,庞大的家族中除了爱他的爸爸妈妈、还有两个哥哥、两个姐姐,甚至于还有个比博博仅小五个月的侄子,爱心延续,幸福延续。

尽管郑立博的收养妈妈也非常渴望进来带博博回家,但是严格的审核手续,还是需要3-6个月的时间,才能得到来华接孩子的批准。

 

 






2014-4-15: 宝贝1岁零1个月了

郑立博-我们永不言弃

 郑立博的先心病右室双出口,典型的法乐氏四联症。房间隔缺损,体肺侧支形成,双侧锁骨下动脉分别见两支粗大体肺侧枝进入双肺,他左心室发育差,肺血管发育不良,粗大体肺侧支形成,先心病复杂畸形,他的氧气饱和指数只有65,远低于最低标准的95,双手及脸色发绀,目前在中国国内没有办法手术。

但是郑立博和一般的先心病宝宝不一样,是一个健壮而又阳光的孩子,平日里小博也很少生病,这是先心宝宝很难见到身体素质这么好的孩子,自从接回来到现在,没有一次缺氧发作过。博博很喜欢笑,面对自己复杂的疾病,他有个顽强的生命力,就像生活中的野草一样,即使它那幼小的芽儿被一块石头压住了,但从来都没有放弃生的希望。虽然它是如此地微小而脆弱,但是它却从不屈服。石头是如此的沉重,对于小草而言,它是一个多么巨大的考验!

博博是个性格温顺的孩子,无论是谁抱着他,都会给对方一个甜美的微笑。现在已经开始吃饭,吃饱睡得香,所以长得很胖。但是因为受先心病的影响,已经一岁的而他,可以自己独立的稳坐,抬头俯卧,侧卧翻身。其他动作和能力都受到了一定程度的限制,大幅度的活动我们也不敢让孩子去尝试,

面对这个小生命,真正的体会的心有余而力不足的真正含义,每当看到博博天真的笑脸,我们更加坚定了自己的信念,尽所有可能和所有机会为他寻找一切医疗资源。愿上天也会多一份眷顾给这个孩子。

小小的野草能迎风飘舞,都是因为它之前有努力过,有付出过的成果。只要永不放弃,就会有生的希望;只要永不放弃,就会有迎向太阳,随风飘舞的时刻;只要永不放弃,生命就会展现出顽强的力量……


2014-2-10: 宝贝11个月了

天使之家——郑立博月检报告

郑立博              出生日期  2013.3      报告日期  12           月龄 :8

发育测评( 7月龄)

独坐自如:否

耙弄到小丸:是

方木换手:否

无所指:否

对镜有游戏反应:否

日常护理情况:

饮食:喝奶

睡眠:良好

训练目标

1:伸手抓物

 2:转头找声音

 3:坐墩

疾病情况:

本月在华信医院做心脏CT检查,目前手术比较困哪。

面色、四肢青紫

智能促进建议:

1、练习爬行。2、让孩子平卧训练,翻身取物。3、练习独坐。4、练习捏较软的塑料玩具。5、对击玩具。6、听音找物,如“球球在哪里”。7、认识身体第一个部位。8、积极练习发音,多与孩子说话,多引他发音,扩大语言范围。9、继续听音乐和儿歌。10、学习挥手“再见”和拱手“谢谢”。11、扩大交往范围,继续让小儿多与小朋友交往。


2013-12-2: 宝贝9个月了

郑立博先心复杂暂无无法手术

郑立博自2013122日入住北京华信医院,接受了心脏CT显示典型法乐氏四联症,房间隔缺损,体肺侧支形成,双侧锁骨下动脉分别见两支粗大体肺侧枝进入双肺,左心室发育差,肺血管发育不良,小博博心脏病畸形复杂,目前没有手术指征,于20131216日出院回家。希望随着孩子渐渐的长大病情有所转变。


2013-11-21: 宝贝8个月了

郑立博再做心脏彩超

郑立博今天前往北京华信医院做了心脏彩超,结果显示他的肺动脉是有流血的,不能完全肯定是否肺动脉闭锁,所以医生建议博博需要住院做造影和CT,结合两项检查结果,进一步详细确定孩子的细节问题。由于博博有多条粗大体肺侧支,再加上他又有典型的法四型地点,所以他的问题还是比较复杂的。看着这个胖嘟嘟的小子,见谁都是喜庆的乐呵,很多人都不敢相信他是先心宝宝,一路上吃饱就睡觉觉,连做彩超检查的时候也是很安静。