邓东霞的故事

姓名: 邓东霞 生日: 2013年7月9日
性别: 年龄: 4岁零3个月
地区: 福建三民社会福利院(已启动涉外收养)  阶段: _已被领养
状况: 先天性下肢发育畸形 

 邓东霞,2013年12月19日来到天使之家,是我们救助的第149个孩子,又是一个小美女。圆圆的脸蛋上镶嵌着一双明亮的大眼睛,长长的卷曲的睫毛,忽闪忽闪的,在接到她的第一时间,就给她做了下肢的x光片,就片子看来,东霞的先天性胯关节脱位和膝盖畸形很严重,我们会尽快的联系这方面的专科医院就诊,希望东霞可以在最佳时期内得到治疗。

 

 

救治历程

2015-12-7: 宝贝2岁零5个月了

小冬瓜回家

      12月7日,小冬瓜已经回福建,收养父母办理了交接手续。冬瓜本就是个比较认生的孩子,妈妈刚刚接到怀里就一直哭,渐渐熟悉后就好了很多。

      小冬瓜在天使之家两年的时间,最忠实的玩伴就是小冬瓜的“欧巴” ,“欧巴”罗民富已经符合进早教的条件,但是考虑到冬瓜,希望等冬瓜走后在让欧巴进早教,这样冬瓜也不至于孤单。我们祈祷,不久后你们可以在美国相聚。








2015-8-27: 宝贝2岁零1个月了

邓东霞排除基因&染色体异常

       邓东霞710日高分辨染色体筛查结果显示无异常,但是医生认为“小冬瓜”关节畸形情况疑似溶酶体的某些特征,希望我们能为孩子做“溶酶体病”的筛查,8月下旬收到筛查结果,显示基因分析无异常。这样看来,邓东霞只是单一的骨科问题,手术对孩子来说意义深远。然而她的情况错综复杂,也可谓是个“大工程”。如今邓东霞已经确定有收养家庭,而且很快会来华办理收养,征求了家庭的意见,他们更愿意“小冬瓜”回到美国手术,家庭为了争取让孩子尽早手术,也在极力加快收养进程。




2015-6-16: 宝贝1岁零11个月了

邓东霞接受基因筛查

        2015612日,在邓东霞固定石膏的第2天我们前往北大妇幼,为“小冬瓜”做基因方面的筛查。另外腰椎正侧位的X光片中显示她脊椎有变形迹象,医生认为这是由于先天髋关节脱位,不良坐姿、站姿所致,在空腹四小时后抽血检验脏器官,欣慰的是冬瓜没有任何异常。等待7月最终的高分辨染色体检查结果,一同为“冬瓜”祈福。




2015-6-10: 宝贝1岁零11个月了

邓东霞开始治疗

        2015610日邓东霞前往积水潭小儿骨科,医生仔细观看的她双下肢的X光片,触摸她脱位关节,建议我们从两方面入手治疗,筛查孩子基因染色体异常导致多发畸形,倘若孩子染色体无异常,则表明孩子的治疗效果是很可观的。目前先从保守治疗打石膏阶段着手,主要针对膝关节部位,每周更换一次石膏 ,大约持续6-8次后再考虑手术。在候诊室的“冬瓜”颇富情调,自己找乐子。可是当医生为她穿上坚硬的“外裤后,沉重且行动严重受到限制,这导致“冬瓜”幸福指数直线下降,但是更令她意象不到的是:整个炎热的夏季都将会保持这个状态。以“冬瓜”不屈服的性格,初裹石膏的她肯定会有一个适应过程,没想到她“淡定”的惊人,孩子总归还是孩子,开心了就放声大笑,伤心了便嚎啕大哭,幸福感并没有因此而受影响。




2015-6-8: 宝贝1岁零11个月了

邓东霞近况

        邓东霞的下肢多发畸形(髋关节脱位、膝关节脱位、垂距足),在过去的一年当中,我们目睹着“小冬瓜”的成长,她不仅出窍地越发可人,却也被孩子的倔强所深深震撼。她每天扶着小椅子、扶着墙壁、扶着小桌子……就如同一条小人鱼找不到属于自己的那片海洋。除了感动、震撼、痛心之外,我们更多的是担心,不知道这样的姿势和发展趋势是否真的对她有益。

“冬瓜”的治疗过程漫长复杂且效果无法估量,我们早已有所心里准备。但是看着孩子每天的状态,我们不想在等了,孩子也等不起了,时间就如同一把双刃剑,孩子的黄金时期有限,所以我们带着孩子以及相关影像报告前往北京和睦家医院。

医生很直白的告诉我们:“效果不可估量,但总还是要治的,所以一步步慢慢来吧。”遵循由近到远的原则:由脚到膝再到髋的顺序。曾经我们救助的孩子钱路佳,大名鼎鼎的“包子”在中国接受过两次手术,被收养至今已经连续接受了9次手术,与钱路佳相比较,邓东霞的情况愈严重。好在冬瓜无明显多发性关节挛缩,慎重起见,医生再次建议我们为她做高分辨染色筛查,排除是否有染色体方面因素,这样更有利于后期治疗。

保守治疗先从打石膏开始,医生希望我们前往北京积水潭小儿骨科治疗,因为目前积水潭骨科在国内占领先地位,有先进的医疗技术和丰富的临床经验。所以近期我们会先后安排邓东霞前往北京积水潭医院和北大妇幼。第一时间会把相关信息向大家回报。





2015-3-6: 宝贝1岁零8个月了

邓东霞成长报告

邓东霞来天使之家15个月了,现在身高73cm,体重10公斤,上下各8颗牙齿。现在的她还不会独立吃饭。对于不熟悉的人仍会有陌生感。对小朋友有了亲近感,但并不主动与小朋友在一起玩,会停下来看其他小朋友玩,但不会主动参与进去。

现在小邓邓除了能发出清楚的“妈妈”两个字,其他简单的词汇还不可以表达,如果你对她很了解,就能够很好的互动,她能听明白你的简单指令,还会用自己的方式去吸引别人的注意力。她常常自己将袜子脱掉,然后爬到你跟前,拿着袜子看着你,嘴里说着你听不懂的话,意思是需要你帮忙穿上,穿完之后她会朝着你咯吱咯吱笑。

    小邓邓现在有国外家庭在关注,我们祝福小邓邓,希望关注家庭最终能确定收养。

  • 冬瓜和欧巴
    冬瓜和欧巴
  • 可以扶着物体站立
    可以扶着物体站立
2014-12-31: 宝贝1岁零5个月了

邓东霞近况

        天使“小甜心”“小冬瓜”虽然长得不是最漂亮的,但是永远是最可爱的!她就像高傲的小公主一般,爱美却超凡脱俗她拒绝所有陌生来访者的拥抱,但对于熟悉的工作人员却分外依赖,在天使之家的所有孩子看来,什么都比不上有一双信任的臂膀可以将他们揽入怀抱(美食除外),来的更踏实!“小冬瓜”的性格比较固执,她认定的事情没有谁可以改变,或许同样也是因为有这份倔强,下肢多发畸形的她还是用自己的方式扶站爬行。

    冰雪聪明的她懂得大人和她讲的话语,如果不愿意她会摆摆手扭过头去,心情好时逗逗就乐,然后扭着小屁股爬到你身边来、伸出小手要求抱抱!对于不太熟悉的人她略显的腼腆些,不会主动要求抱抱,除非对方主动。

    虽然拥有“小甜心”的外表,但是每当“小冬瓜”的个人利益受打侵犯时,她会毫不客气的泛起而攻之,或者呼喊求救,总之不能让自己受到伤害。

   “藏猫猫”是她最喜欢的游戏,在工作人员的带领下,井然有序的和小朋友们一起做游戏。她会清晰的喊出“妈妈”有时候甚至像个小大人一样假装说话,相信冬瓜一定是一个能说会道的孩子!




2014-7-23: 宝贝1岁了

“小精灵”成长记

邓东霞目前已经1岁了,圆圆的脸庞,炯炯有神的大眼睛,殷桃般的小嘴,搭配的十分完美。东霞十分的聪明,生活中很会给自己找乐趣。一张纸,一条手帕都可以给她带了欢乐,她拿着小手帕,盖住自己的眼睛,和保育员们玩藏猫猫,每遮一下,就会乐出声音来!给她好吃东西,她会接过来后,返还到大人手中,示意帮忙打开,一双大眼睛目不转睛盯着食物,如果看到食物正在被打开时,此时的她会坐着屁蹲、哽咽着口水,眼神流露出各种着急难耐。相反如果看到食物还是原封不动样子,立马就哭起来。除此之外,东霞很赋有模仿的天赋,保育员拿着雪饼定在头顶,伴随着音乐挥动双手扭动身体,然后把雪饼放在她头顶,她会仰着头不动,双手随身体摆动,待雪饼从头顶滑落时,再次复位,东霞会重复这个动作!

小小年纪的她就很会察言观色,真是一个小精灵。

下肢多处关节脱位,给东霞的动作方面的造成了许多阻碍,由于双膝盖不能弯曲,所以她不能四点支撑爬行,但是她是一个顽强的孩子,翻身、独坐都没有问题,从独坐过度到爬也没有问题,髋关节脱位,双腿呈“八”型,看到前方有玩具,她会靠双手的臂力向前移动,虽然比较费力,但是她从来没有放弃过自己追求。她的有桡骨也脱位,所以右手的灵活程度较左手要弱,尤其在手指间的精细动作就可以明显的看出。东霞经常喉部有鸣音,我们带前前往北京儿童医院,接受了喉镜检查,结果显示她有轻度的喉软骨软化,专家建议给她每天补钙,平时多晒太阳,没有其他捷径,只能随着孩子的长大而慢慢自愈。

目前正在为东霞寻找先进的医疗资源,希望东霞能找到爱她的爸爸妈妈,幸福成长。



2014-7-9: 宝贝1岁了

小冬瓜一岁了

        由于下午小冬瓜由助医带着去医院做涉外体检,待孩子们几乎都吃完饭了,助医才带着小冬瓜从医院赶回来,所以没有赶上小朋友们为她共同庆祝生日,但是小邓邓的生日也不孤单,有爱你的李丽姐姐,还有天使之家的大邓邓为你许下心愿。赵旭哥哥在一旁等待,等待许完愿望上前来,努力的帮助你吹蛋糕的蜡烛。爱的形式多种所样,有声的语言,无声的行动。祝福这位小美女生日快乐,在爱中看到希望!

 





2014-4-19: 宝贝9个月了

邓东霞-寻找希望

 转眼间“小冬瓜”来天使之家四个月了,越长越漂亮了。除了先天性双下肢发育畸形之外,她的喉软骨发育也不是很好,经常容易呛奶,总感觉孩子的呼吸道有鸣音,医生说肺部是好的,建议平时给她做雾化,每天服用伊可欣AD钙,现在东霞已经好很多了,基本听不到鸣音了。正如大家所关心的还是她双下肢的问题。从x光片看出,她的髋关节、膝关节以及脚踝关节相互之间都是没有衔接的,而且从髋关节开始双腿呈外翻状态,咨询了北京知名骨专科专家,认为她的下肢发育畸形复杂,极其罕见。目前在国内没有办法手术,无法预计手术效果。

东霞很粘人,从小就要求竖着被抱,小眼睛四处张望,明显是个很机灵的孩子。目前已经独立坐稳,俯卧翻身也不再话下了。

天使之家邓姐不甘心就这么放弃了,每当看到“小冬瓜”就眉头紧锁着,念叨:“想想办法吧,希望她可以有机会站起来”。

竭尽全力为她寻找有利的医疗资源,东霞还小未来的路很长。我们十分的焦急,生怕耽误了骨骼矫正的最佳时期,从而影响她以后的路。如果说没有十足的把握就开刀,没有预期的手术效果,后果我们也不敢去设想!

在这里我们也求助有先进医疗资源的爱心人士,可以帮帮她,帮帮这个可爱的小生命!