党孟森的故事

姓名: 党孟森 生日: 2013年8月1日
性别: 年龄: 4岁零2个月
地区: 山东菏泽社会福利院  阶段: _已被领养
状况: 肝脏血管瘤 

  党孟森 2014424日来到天使之家,是我们救助的第153个孩子,目前身高66厘米、体重7千克、头围43厘米、胸围46厘米、足长9厘米、已经有六颗牙齿了,在当地检查出肝血管瘤并伴有脾大的现象。今天上午刚刚送过来,天使之家邓姐 第一眼看到他就觉得他和党新贺有几分神似,黝黑的皮肤!,小家伙很聪明,饿了会指着奶瓶,懂得表达自己的基本需求!接下我们会带党孟森前往专科医院做详细的相关检查。

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

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救治历程

2017-10-12: 宝贝4岁零2个月了

党孟森已经被家庭收养

 党孟森,病情稳定后,被国外家庭收养,看到收养后孟森的照片,胖了好多,而且非常开心,真心替孩子高兴!

2016-5-20: 宝贝2岁零9个月了

森森即将回家

 今天收到福利院发来的照片,看看现在森森的照片,完全看不到往日弱弱的状态。看到森森的笑容,感叹生命的奇迹。祝福森森愿他今后人生一帆风顺。






2015-1-21: 宝贝1岁零5个月了

党孟森 转往上海国外机构接受检查

        由于党孟森经常发烧,我们始终没能解开这个“谜”、经他所属福利院要求,将森森转往上海国外医疗机构继续为他做检查,所以于2015121日森森离开天使之家前往上海,祝福森森,希望可以尽快查出问题所在并得到相对应的治疗!

2014-12-19: 宝贝1岁零4个月了

党孟森近况

 对于森森这个孩子我们最多的疑问是还能做哪些检查,听过最多的医生建议是“先给他输液消炎吧”,森森长期服用维生素B12、保健类的进口止腹泻药物纽曼思、补铁补血的药物,目前看来明显胖了,事实也是如此他的体重增长到了7.26千克,虽然长得速递无比缓慢但是令人欣慰的是体重总算呈上升趋势。考虑的长期服用低乳糖奶粉,不足以提供身体所需的营养物质,所以医生建议我们先按照1:1的比例服用正常奶粉和低乳糖奶粉,调理肠胃慢慢替换适应。往日那个爱哭易烦躁森森变得喜欢笑了,性格开朗了许多,愿意与人互动沟通。全身的皮肤渐变的细腻些了,唯独令人比较头疼的是每月至少要有一两次发烧,白细胞高达两万多,CRP高达200mg/l,必须连续输液3-5天后再口服3天头孢才可。医生认为森森的体质弱且敏感,很容易受到细菌和病毒的侵蚀。建议我们还是要将他特殊关照些,需要给这个孩子足够时间让他慢慢恢复。

 




2014-10-27: 宝贝1岁零2个月了

党孟森病情罕见

 党孟森今天再度前往北大妇幼专家门诊复查,所有重大疾病的筛查能做的、或者症状有关联的都做了,幸运的是均无异常。不幸的是体重不增加、反复感染、情绪烦躁并且经常啼哭、血色素偏低,外观看来肝脏明显偏大、贫血、皮肤粗燥等种种迹象说明孩子还是有问题,医生语重心长说道:“咱们一步步排查吧,”专家也惊叹道像党孟森这样的病情实属罕见,并嘱咐助理将他的病例标注为科研所用,遵循医生的建议再次为党孟森采血化验NH3(电解质)、乳酸、ß-羟丁酸(糖尿病)、丙酮酸(代谢),待结果出来在行复查。


2014-9-25: 宝贝1岁零1个月了

接受骨髓穿刺筛查血液病变

 党孟森730日在北大妇幼的所有检查结过都无异常,医生建议在原有口服和注射维生素B12的基础,服用丹麦进口纽曼思,针对他长期腹泻的情况有显著疗效,而且从血常规可见党孟森严重缺铁,建议服用蛋白琥珀酸铁口服液补铁。截止830孟森不仅体重增长了0.34斤,而且不在腹泻,也非常富有食欲。

但是在这其间党孟森87日发烧、上呼吸道感染,带他前往医院,白细胞高达一万八,CRP 达到80mg/L,当时正值换季,再加上孟森体质较弱,很容易受到病毒和细菌的侵蚀,医生建议他输液三天并口服药物,三天后孟森再次采血化验,白细胞回复到正常范围的6千,CRP也小于8 mg/L

919日孟森又一次高烧,血常规显示白细胞万九千六百,CRP200 mg/L,,血小板数目22(正常范围在100-300) 医生建议先输液观察一天,第二天再次为他验血血常规显示白细胞三万一千一百,CRP200 mg/L,,血小板数目35(100-300) ,医生建议连续输液三天,如果各项结果任然没有显著改变,就需要考虑带孩子去血液科做详细的检查,923日血常规显示 白细胞七千八百(在正常范围之内),但是CRP141 mg/L(正常为小于8 mg/L 血小板23(100-300)

天使之家邓姐立即寻求志愿者帮忙为党孟森预约了925上午北京儿童医院血液科特级专家,专家认为党孟森营养不良,体质弱抵抗力差非常容易被感染,但是由于小孩子的生理特性,受到感染血小板数会下降也很常见,医生建议放心起见还是给党孟森做骨髓穿刺的检查,排除血液病变的可能性,国庆后出报告,现在必须先为孩子输液消炎。平时在饮食上多摄取红肉类,例如(瘦肉、猪肝、肉松等),多食用绿色蔬菜补充维生素C.

愿孟森一切安好,期待骨髓穿刺结果。




2014-8-1: 宝贝1岁了

人生的第一个生日

       孟森,来到天使之家已三个多月。我们很幸福能陪森森渡过人生中的第一个生日。但是另邓姐一直头疼的是:如何喂养都不胖,特殊的奶粉,每天上下午加餐的时候特别为你熬粥,没见胖反而受了几斤。时而发烧,不知原因。除了明确的肝脏血管瘤,做了一系列检查,不见异常。综合这三月以来,孟森的表现症状,医生建议遗传代谢疾病的相关检查。7月份检查结果出来了,代谢血生化、代谢尿生化、高分辨染色体检查结果均属正常。目前我们仍在寻求医疗资源,希望尽快查出孟森未知的病情。

 

       祝福孟森,把一切交给时间,总会有答案。一个人的力量微小,汇聚众人的力量,一定会迎来孟森的光明未来




2014-5-30: 宝贝9个月了

党孟森接受遗传代谢筛查

 今天上午党孟森前往北京大学第一医院,伴着空腹,在噪杂早高峰地铁里,瞪着大眼睛四处张望,格外好奇,时而拉拉旁边美女姐姐背包、时而又摸一摸车厢。

向小儿遗传代谢、疑难杂症专家描述了孟森的一系列症状,依照之前的检查结果:肝功能正常、脾大小正常、肝脏血管瘤也没有什么大问题,排除肝胆胰脾有问题。医生说大部分婴幼儿持续腹泻,服用止泻药没有作用,极其可能属于乳糖不耐受人群,建议我们给他更换雀巢能恩AL110荷兰进口低乳糖奶粉观察。由于腹泻而肠胃不适,进而影响孩子的食欲。皮肤泛黑、皮质粗糙均有营养不良所致的可能。不能吸收身体所需的营养物质导致贫血、低血糖。遵医嘱服用维生素B12、复合维生素6、赖氨肌醇维B12、小儿维生素咀嚼片,每周两次肌肉注射维生素B12@天使之家邓姐 也不能排除遗传代谢疾病,医生建议等代谢血生化、代谢尿生化、高分辨染色体检查出来再做定论,一个月后出结果,定于711再次复查!



2014-5-24: 宝贝9个月了

党孟森近况

 党孟森在山东当地检查结果是肝脏血管瘤,并伴有脾大。刚接过来的时候,各个方面看来都是个很好的孩子,大动作发育更得上,和人的交流互动也非常好,饿了会指着奶瓶。结合他在当地的相关检查,我带他前往北京军区总院八一儿童医院,肝胆胰脾彩超显示,肝右叶见1.7*1.0cm高回声,轮廓清晰。脾厚1.9cm,实质回声均匀 ,医生说他的肝脏血管瘤不大 ,脾厚也在正常范围之内,血常规、生化指标均正常。

在天使之家的一个月当中,我们发现孩子腹泻,起初以为是水土不服或者一般性腹泻,做了便常规有病毒感染,遵循医嘱服用相关药物。他的大便气味异常且不成形。除此之外孩子肤色泛黑,全身皮肤干燥,最重要的是他食欲不振,一瓶200毫升的奶将近一小时才能喝完。孩子总体感觉易烦躁、爱哭闹,总是喜欢被抱着。

医生建议我们从遗传代谢方面开始做检查,我们会尽快带她到相关医院做一系列的筛查。第一时间向大家回报。



2014-4-24: 宝贝8个月了

党孟森近照