党美亮的故事

姓名: 党美亮 生日: 2014年6月2日
性别: 年龄: 3岁零4个月
地区: 河北赞皇县民政局  阶段: _化作天使
状况: 双手双腿双脚畸形、疝气、喉软骨发育不良 

 

党美亮目前体重4.36kg、身高56厘米、头围38厘米、胸围38.5厘米、足长7.5厘米  亮亮长得很秀气,有人觉得他和小时候的露露长得有几分相像,2014年8月22日来到天使之家,他是我们救助的第157个孩子!亮亮的喉软骨发育不良比较严重,能明显感觉到孩子的鸣音,所以给他喂奶需要慢慢的来,否则特别容易呛奶!现在看来亮亮也是个问题比较多的孩子!

 

救治历程

2014-12-4: 宝贝6个月了

党美亮化作天使

 党美亮因抢救无效,于今天早晨7:30左右化作天使!

 

美亮一路走好,祈祷你来生做一个健康的孩子。

 

2014-12-3: 宝贝6个月了

党美亮送往医院抢救

 党美亮今早起来工作人员发现孩子面色发紫,连忙为孩子吸氧并送往医院抢救,再次为这个苦命的孩子祈祷

2014-11-26: 宝贝5个月了

党美亮状况愈差

 党美亮除了四肢强直、肌张力高之外,各方面的生长发育与同龄的孩子相距胜远,我们带他前往306医院,儿童保健(高危儿干预门诊),美亮属于多发畸形儿,首先建议我们给他做一个脑部CT(脑瘫),脑电图(癫痫)、生化(肝功十二项、肾功三项、心肌酶谱五项)电解质六项、二氧化碳结合率以及血常规,各项检查均有异常,我们也意识到美亮将来预期康复程度不容乐观。而且他现在比较嗜睡,考虑到孩子身体素质和承受能力,医生也建议我们先暂时停止位孩子康复,美亮的喉软骨软化仅仅为一方面,重要的是他的吞咽功能也有很大问题,所以只能一滴管一毫升的去喂他,为美亮祈祷。


2014-11-12: 宝贝5个月了

党美亮近况

党美亮近几个月的养育过程中,我们发现孩子喉软骨软化程度较重,60毫升的奶水他勉强能喝一半,剩下的全部吐了,整个过程孩子大汗凌厉,饥饿的张开小嘴想要吮吸奶嘴,但是喝下去后又呛得满脸通红,对每一个在襁褓中的小婴儿来说,每天喝饱奶水后便酣睡入梦是最简单的小幸福,但是简单的喝奶对美亮来说布满了痛苦。看着他憋的通红的小脸,接连不断的咳嗽之后又将辛苦食入的奶水喷出,甚至一刹那间仿佛憋得出不来气儿,真的不忍心让他继续喝下去,但是缓过一阵后,他又偏着小脑袋,张着小嘴巴四处寻找,一副饥饿的样子。

我们尝试用滴管喂他奶,减少吮吸过程中的换气环节,果然这个方法很见效,虽然也会伴有咳嗽,但是很少出现喷奶。我们采用了少量多次的方式,这样孩子也不会太辛苦。

总体来说美亮身体状况很瘦弱,没有与大人有任何沟通,体中不到4千克。但是我们还是尽最大的努力去喂养这个孩子,希望他能有所改善。


2014-9-4: 宝贝3个月了

党美亮没有明显问题

 党美亮在接过来的时候就得知孩子喉软骨软化的情况,其次我们在照顾他的时候发现 这个孩子嘴唇微微发紫,凭借着昔日照顾经验,担心孩子患有心脏病,带她前往北京华信医院做心脏彩超,令人欣慰的是亮亮心脏完全没有问题。由于喉软骨软化所以不能为他完成疝气手术,在手术中需要为孩子插管,喉软骨发育不好的人很容易在手术中窒息而又生命危险。医生建议平时给他补充钙,并且多晒晒太阳,随着孩子年龄的长大喉软骨渐渐自愈。