王心雪的故事

姓名: 王心雪 生日: 2014年4月28日
性别: 年龄: 3岁零2个月
地区: 河南平顶山市福利院  阶段: _送到其他康复机构
状况: 唐氏综合症 

           王心雪,出生于2014年4月28日,唐氏综合症,曾在平顶山爱之家寄养,于2014年10月22日接入小蝌蚪之家。是小蝌蚪之家救助的第4个孩子;由于唐氏综合症是一种无法治愈的疾病,因而认知和医学问题可能显著地影响孩子的社会功能,由于生长激素对唐氏综合症患儿的生长发育产生影响,心雪现在已经9个月了,但才5公斤,目前心雪身体状态还算健康,祈祷心雪健康成长。(文/刘琳)

 

救治历程

2016-7-8: 宝贝2岁零3个月了

2岁多的心雪仅12斤

       2月份以来,通过每个月的身高、体重测量发现心雪这几个月来虽然身高有所增长,由70cm增长到74cm,但是体重每个月都是下降的趋势,每天的喂养很困难,只吃奶粉配以米粉、蛋黄,但是多吃几口就吐出来,虽然每天都是多餐,但是体重还是由7KG每月递减降到6KG。心雪一直长不胖,开始以为是唐氏宝宝身体很弱,加之喂养困难,但是近几个月体重的下降,23个月的孩子只有12斤,就心雪目前的状况,我们很担忧,近期去平顶山市里的医院做些检查,确定是否除了唐氏终合症还有其他问题。



2016-1-17: 宝贝1岁零9个月了

终于长牙了

       这个弱弱的唐宝宝,今天算是被她到了。在我的印象中,心雪就是个文静、弱肉的小唐宝。可是午饭时间,阿姨喂完饭后、没和她讲就离开盛汤去了,她哇一声大哭,这么响亮的声音是我从没听到过的。心想,心雪啊,你能把哭的力量都用来长身体,也不至于18个月都不长牙啊。

心雪长牙齿的问题也是我们曾经一度担忧的事情,咨询过医生也没什么结论,毕竟唐氏的孩子自身发育就会落后,我们只有耐心等待了。可是心雪这一哭,让我眼前一亮,隐隐看出牙床露出白白的一点,仔细一看,那是我们期盼已久的牙齿。心雪,恭喜你,又前进了一步!



2015-12-11: 宝贝1岁零8个月了

王心雪回到宝丰小蝌蚪之家

 心雪来到北京天使之家已经四个月了,期间给她做过肺功能检查,先天性肺功能发育不良,所以孩子很容易咳嗽、上呼吸道感染,需要长期服用顺尔宁。由于是唐氏综合症的孩子,身体各个方面发育都会明显滞后。只能是精心养育,期待长大一点,各个方面能有所进步吧!

 

11月26日,心雪随保育人员回到宝丰小蝌蚪之家。

2015-10-9: 宝贝1岁零6个月了

王心雪肺炎痊愈出院回家

        924日心雪出现发热现象,立即带她前往医院,经检查发现心雪白细胞高医生给予抗感染治疗(口服头孢兼并雾化治疗)三天后心雪发热现象仍持续并伴有咳喘,再次前往医院,全血分析显示白细胞指数增高,医生建议输液治疗。三天内医生每天听诊、评估认为输液也未控制感染、病情加重,认为需要住院治疗,2015101日心雪入住八一儿童医院,诊断为支气管肺炎。经过一系列对症治疗后,病情得到有效控制,109日准予出院。




2015-8-20: 宝贝1岁零4个月了

王心雪接受对应检查

        心雪在天使之家这些日子,工作人员在交接工作,互相交流中发现,心雪每天摄入的奶量达不到她年龄段成长所需的营养。感觉孩子腹部有胀气,再确保孩子衣装保暖的状态小,现象依旧存在,其次一岁半的心雪未长出一颗乳牙。综合心雪的问题我们带着她前往儿童医院,医生建议安排孩子接受腹部彩超、微量元素的检查。结果显示腹部无任何异常,微量元素无明显缺乏。

关于肚子存在胀气的问题,医生给出了明确的建议,宝宝肚子胀气需营养均衡饮食,培养良好的饮食习惯,不要让宝宝饿得太久后才喂奶,可适度的按摩能够促进肠蠕动和排气,从而缓解宝宝肚子胀气。具体做法是,洗净双手,然后以宝宝的肚脐为中心,用你的手掌沿顺时针方向轻轻按摩宝宝的肚子。每次按摩5分钟左右就可以了。手要温热,力度适中,否则可能会让你的宝宝感觉不舒服。

如果宝宝的肚子异常胀气需要及时就医,在宝宝腹部使用驱风油、用温毛巾敷盖也有帮助,这些有助于肠胃蠕动和气体排出,以改善消化吸收功能。

 


2015-7-31: 宝贝1岁零3个月了

王心雪转置天使之家

       心雪一个善良的“唐宝宝”,当然她具备其所有的特点。发育迟缓、喂养困难、免疫力低下、不富有食欲,她的养育问题给小蝌蚪之家的工作人员带来很到的挑战,重要的是当地的医疗条件和医疗水平有限,心雪多次因肺炎入住PICU,接受治疗,经商议把王心雪转接到北京天使之家,首先希望她接受腹部全面的检查,排除孩子消化系统疾病,其次想通过改变养育方式,将她再次安置在婴儿房,进行更精细的照顾,可以改善孩子的生活指数。令心雪健康快乐的成长起来。

2015-5-31: 宝贝1岁零1个月了

心雪成长报告

王心雪来小蝌蚪之家7个月了,目前身高:69cm,体重:6.1kg,头围:41cm,胸围:41cm,足长:9cm;以奶为主,每天180ml,每天5-6次。唐氏宝宝发育较同龄人相对缓慢,心雪体质弱,消化系统不是太好,医生说唐氏宝宝都会有这种情况,在加上这孩子体质本身弱,隔三差五的就肚胀;每次肚胀的时候就是阿姨们最为发愁的时候,因为孩子不舒服就不好好喝奶,每天都会为她按摩腹部,防止她频繁性肚胀;也是促进肠蠕动,促进她更好的吸收;
 心雪已经是一岁多的孩子了,由于体质弱,从外表的发育看和五六个月的孩子相仿,心雪目前还没有长出牙,像她这般大的孩子已经开始喂三餐,但心雪只能靠喝奶喂养,米粉也会导致她肚胀;心雪现在很多时候都开始“哒哒哒哒”“咿咿呀呀”假装说话,叫她的时候她也会很开心的给你灿烂纯真的笑容。

 

                              

2015-4-29: 宝贝1岁了

生日快乐

             郑莹倩昨天已经2岁,王心雪也1岁,一前一后的生日安排在今天为两个孩子庆生,另外还有更惊喜的是今天也是我们小蝌蚪之家黑主管的生日,三个寿星凑到一块过生日,本来就是高兴的日子格外更添加喜庆。小蝌蚪之家的孩子都相对偏小,这可美着我们赵旭了,看见蛋糕就不停的给两位妹妹唱生日歌,蛋糕一切开,旭旭就更加兴奋,做到蛋糕旁边狼吞虎咽的吃着,吃着还不停的看着蛋糕,好像要把它全给吃完的样子,旭旭你这是替你妹妹吃的吧,祝愿孩子们茁壮成才,天天开心。

                                                                             

2015-4-5: 宝贝1岁了

心雪的近照

 

2015-2-5: 宝贝10个月了

生活近照

甜甜的笑