李小飞的故事

姓名: 李小飞 生日: 2013年7月23日
性别: 年龄: 4岁零3个月
地区: 福建三明社会福利院  阶段: _送到其他康复机构
状况: 早产、49,克氏综合征 

  李小飞是2015126日来到天使之家,是我们救助的第167个孩子。院方告诉我们小飞是个早产儿,各方面发育落后,而且他的双足呈外翻型!

 

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

  联系方式: 电话:(0086-139 1041 0831                          邮箱:angelhomeinquiry@163.com

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救治历程

2015-4-13: 宝贝1岁零9个月了

李小飞再度感染

       我们带小飞复查血常规,结果显示白细胞偏高,C蛋白反应偏高,肉眼可直观看到咽喉红肿,这说明小飞再度受病毒和细菌的感染,医生建议采用抗生素头孢抗感染。其次服用一个月右旋糖酐铁口服液,结果显示小飞血红蛋白没有明显上升。李小飞的发育迟缓主要是由基因染色体造成的,不是康复训练能解决的,而孩子从福建来到北京天使之家后,很长一段时间都水土不服,医生认为体质弱的孩子很难再短时间内适应新的环境和气候。如果只是养育,我们还是希望孩子回到原来福利院,否则一段时间后,回去还要再适应环境。




2015-3-19: 宝贝1岁零8个月了

李小飞复诊

           小飞出院后,遵循医嘱我们鼓励孩子自主吃东西,并且尽量做到食物种类的丰富,尽量避免使用鼻饲管。每天除了饮食清淡以外,尽可能的多喂他一些时令水果,补充维生素。两天以后小飞各方面状态都明显恢复且富有食欲,所以我们让小飞恢复正常的饮食和作息。让他从丰富的食物中获取身体所缺的物质。一星期后我们如约复查,医生经过整体评估认为他可以摘除鼻饲管,但是复查胸片和血常规后,发现双肺仍伴有感染未痊愈,所以需要继续服用抗生素阿莫西林克拉维酸钾颗粒五天。同时小飞伴有贫血,需要服用补铁药剂(右旋糖酐铁口服液)外加维生素C,建议一个月后复查血常规。

同样医生建议要加强护理,及时增减衣物避免孩子病情反复,邓姐决定让小飞在婴儿房再多待些时日,随时观察情况,小飞实在是体质太弱了。




2015-3-13: 宝贝1岁零8个月了

李小飞病情稳定准予出院

        李小飞3 10日入院后,经过一系列对症治疗,经医生全面评估,准予出院,咳喘已痊愈,精神状态也好很多,只是小飞体质弱,食欲欠佳,需要让孩子有一个慢慢适应的过程,医生建议佩戴鼻饲管出院,尽量鼓励孩子自己吃东西,可以采取少量多次的方式。如果实在不愿意吃东西,最后再考虑使用鼻饲管。如果主食孩不愿意吃,也要至少保证每天摄入900ml奶,医生要求对他每天的饮食做一个详细的记录,包括(何时吃,吃多少,用什么方式)。待一周后复查,根据一周来的饮食状况再度评估,最终决定是否摘下鼻饲管。否则像他这种体制弱、免疫力低下的孩子,摄入食物不足,导致铁摄入量不足,吸收量减少,需要量增加,铁利用受障碍,丢失过多导致缺铁性贫血,引起孩子细胞免疫功能缺陷,抵抗力差,容易患病。

目前李小飞出院后的喂养要求较高,邓姐将他安置在婴儿房,倍受更周到的照顾,望早日恢复正常饮食,拆除鼻饲管!




2015-3-10: 宝贝1岁零8个月了

李小飞肺炎复发入院治疗

        李小飞春节期间输液、雾化、理疗从除夕到227日连续输液十天,每天都是当天检查,医生就孩子的整体近况开输液药物。28日医生看了他的情况,听闻他的双肺明显有好转,建议再次复查血常规、胸片,最后医生认为他可以不用输液了,回家后口服三天抗生素、对症的咳嗽药以及雾化加以巩固,并且叮嘱小飞这样免疫力差的孩子,回去以后尽量避免感染细菌和病毒、注意保暖、饮食清淡、避免感冒。可是停药两天后也就是35日小飞又开始发烧,我们为他做了退热处理后立马送他前往医院,医生就血常规和胸片检查诊断他肺炎复发 ,双肺均有不同程度的感染,右肺较严重,需要输液治疗。连续三天的输液小飞仿佛没有明显的好转,仿佛又回到春节期间的状态,孩子精神状态差、没有食欲,医生建议让孩子住院接受治疗,无奈之下我们转院前往北京和睦家医院,同样被诊断肺炎。

    医生认为小飞有点脱水的迹象,立马为他输入1L葡萄糖,护士告诉我们这一大袋将会被机器控制,根据孩子的身体状况而以不同的速率输入体内,预计10小时输完。其次医生认为小飞不能只靠输入营养物质维持体能,考虑到孩子拒绝喝奶,为他介入了鼻饲管输奶液到胃里。

希望小飞能早日康复!






2015-3-9: 宝贝1岁零8个月了

李小飞被确诊为49,克氏综合征

李小飞长达一个月的高分辨染色体结果终于揭晓,当医生打开报告信封的那一刻,我们心中默默地为小飞祈祷,希望他仅仅只是个发育落后的孩子,但是医生还是无情的宣布他被确诊为患有 49,克氏综合征(性染色体过剩)。

由性染色体畸变所致。系因男性患者的性染色体异常,其核型大部分为49XXXXY,另有部分嵌合型(XXXXY/XXXXXY)

男性发病,有两性生殖特征。智力低下,肌张力低,头部表现类似于先天愚型,颈短,偶见蹼颈。肘旋前受限,膝外翻,小手指内弯。骨骼畸形,有不同程度的性腺发育不全(阴茎、阴囊均小,睾丸细小,且多未下降到阴囊),性功能低下,甚至出现无睾征象等。此病约14%合并心血管畸形,大多为动脉导管未闭,在少数病例为房间隔缺损和右冠状动脉异常、肺动脉狭窄等。

同时医生建议为小飞详细检查性激素其中包括(促黄体生成素、血清卵泡雌激素、雌二醇、催乳素、睾酮、孕酮、绒毛膜促性腺激素)、骨龄、肝胆胰脾双肾及腹腔淋巴B超。

希望可以通过一些列详细的检查,可以通过后天药物和人为手段给予一定的治疗和干预。每一个生命都有他存在的价值。记得有人曾经这样问过邓姐,“像小飞这样因为先天性基因缺陷的孩子,要花费比其他身体结构异常孩子更多的财力、精力(定期复查、大量的药物控制、匹配的基因分析检查、能力的训练等)。邓姐从容的回答到:“当然有意义。”虽然孩子的先天染色体异常不可逆转,但是最起码我们查清孩子的病因所在,目前对症治疗和干预可以改善孩子以后的生活状态,不求孩子和正常的孩子一样,只希望他生活得到最大能力的自理。当然还是祈祷有家庭可以接纳他,或许这对孩子来说会是另一番风景。


2015-2-18: 宝贝1岁零7个月了

李小飞除夕肺炎

        又逢一年除夕夜,家家户户团圆夜。中国人从祖祖辈辈就根深蒂固了春节的诸多习俗,每个人儿时的春节印象都充满了对穿新衣、放鞭炮、贴春联、包饺子、发红包、吃团圆饭……的渴望!这是一年到头来一家人团聚在一起最幸福的时光,是“除夕”诠释了“家”在中国人心目的无可替代的位置。

    对于天使之家的孩子们来说,邓姐和每一位工作人员都努力为孩子们营造出与在正常家庭中一样的节日所特有的氛围,当然也离不开多年来一直关爱和支持天使之家的爱心人士们,在新年来临之际纷纷送来了独有的爱意和各自的祝福,但是大家最终都有一个共同心愿,那就是让天使之家的宝贝们都能快快乐乐的迎接新年的到来,希望每个孩子的都能在新的一年里收获健康,回归家庭。

    在千千万万份祈祷和祝福下,天使之家走过了风风雨雨的七年,这里承载了我们的泪,挥洒过我们的汗,目睹了生命的奇迹,收获与孩子们共同成长的快乐。“陪伴”和“照顾”将我们与孩子之间紧紧的串联在了一起,因为孩子们所患疾病各异,身体素质各不相同,来自四面八方,我们组成了一个的临时大家庭!

    因为工作对象的特殊性,我们每天都有可能面临各种突发事件,尤其是病情比较严重的孩子(癫痫、复杂先心、肾积水、低体重儿等),像天使之家这样的群居环境,特别是正值换季时节,孩子们咳嗽、发烧、腹泻,也是拉开了马拉松式长跑,此起彼伏相互交叉,较为敏感的那些早产宝宝,身体素质相对较弱,很容易被病菌和细菌所感染,发烧咳嗽甚至肺炎。

    小飞是1月下旬刚刚从福建来到天使之家的孩子,他是个早产儿,目前已经17个月 ,但体重只有12斤,看起来像个只有78个大孩子,小飞从201525日开始出现腹泻和呕吐的症状,带他前往王府医院,医生就便常规和血常规检查分析孩子是由于水土不服引起的,建议多他喝水补液、饮食清淡、适量服用点妈咪爱。回家后让他多食用蔬菜小米粥,经过慢慢的调理,小飞腹泻的情况得以好转。214日小飞又开始发烧,我们带他再次前往医院,血常规显示病毒和细菌混合性感染,医生建议先让孩子口服头孢三天外加清热解毒类药,但是孩子肯定还会再次发烧,要求我们对症做退热处理即可。之后三天里小飞任然是断断续续,一直持续低烧、徘徊在38-38.5之间。但是今早夜班的工作人员在交接班时强调孩子有咳嗽现象,并且从17日下午没有食欲,我们意识到小飞必须再次去医院详细检查,可是正值春节放假,附近的社区医院基本都已放假,我们一早带着小飞去长庚医院,但是医院急诊没有开设儿科,我们又掉头开车前往北京积水潭医院回龙观院区,看到了院里有孩子的身影,我们连忙带着孩子到达急诊分诊台前询问,以同样的理由被拒之门外。就在我们带着失落的背影转身打算前往北京军区总院时,身后传来了“去北郊医院看看吧,离这里不远”!

    我们听了这位好心的医生建议,怀着忐忑的心、伴随着孩子咳嗽声,来到了昌平区中西医结合医院,我们连忙停好车三步并两步的来到咨询台前,得知春节期间有儿科门诊的消息,可以说是在春节前期,最让我们眼前一亮的消息!

    向医生描述了小飞的近期的状况,医生用听诊器仔细闻他的肺部、再用压舌板观察咽喉、怀疑他可能是肺炎,建议我们先为孩子做一个血常规和胸片的检查,结果显示白细胞高达1.6万、双肺均有不同程度的感染。医生建议输液+雾化+口服药一同治疗,因为小飞体质弱,肺炎也不会外在表现的很明显,可能恢复期也会较慢,让我们要提前有心理准备,其次鼓励我们对孩子要稍微耐心一些,输液之前为他做了头孢皮下皮试,他竟然对头孢过敏 ,无奈之下医生只能将抗生素改输为阿奇霉素,由于此类药物对肠胃刺激较大,护士将滴液速度改为平时的三倍慢,希望这样可以减轻些孩子的肠胃不适感!

    同样医生认为小飞再次发烧的可能性很大,下午小飞再次体温飙至40度,照顾他的姐姐在服用退烧药后同时为他物理降温。

 

    其实面对这群特殊的孩子,尤其是生病状态的孩子,我们的身心很多时候会有所疲倦。但是天使之家邓姐经常对我们说这样一句话:“当你对孩子付出时,我们得到的往往更多!”貌似一句简单的话语,却很耐人寻味。

 

    在这里也代表天使之家的全体人员向大家拜年,因为天使的翅膀将我们聚拢、因为你们的信任我们坚持、因为天使的笑容而存在、因为存在而丰富生命。

 

    由衷的想说:天使之家的孩子们,有你们是幸运的和幸福的!新年快乐




2015-2-11: 宝贝1岁零7个月了

李小飞接受高分辨染色体检查

        李小飞额头距较窄、双眼距较宽,面容明显看起来较为特殊。虽然会坐的他,给人感觉孩子身体整体没有力度,一岁7月的孩子看起来很小。我们决定带他前往北大妇幼接受相关的检查,医生建议我们先从基因方面考虑,他接受了高分辨染色体检查,36日出结果。




2015-1-26: 宝贝1岁零6个月了

欢迎#天使之家#新成员李小飞

        就我们多年的养育经验观察,小飞这个孩子双眼距较宽面容特殊,我们也会随后立马安排他进行一次针对性的全面检查,但愿他仅仅只是一个发育相对落后,在群居环境中得到关爱和刺激缺乏的一个孩子!李小飞的生日是他的实际生日,因为在他被遗弃的包被中,亲身父母留下了他的出生年月日字条。