洪金弯的故事

姓名: 洪金弯 生日: 2015年1月8日
性别: 年龄: 2岁零9个月
地区: (已启动涉外收养)  阶段: _治疗当中
状况: 多发性关节畸形 

  洪金弯201586日来到天使之家,多发关节畸形,是我们救助的第188个孩子。

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

  联系方式: 电话:(0086-139 1041 0831                          邮箱:angelhomeinquiry@163.com

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救治历程

2017-5-8: 宝贝2岁零4个月了

弯弯四肢力量有所增强

  康复训练是日积月累,需要不断坚持的事情,可能短时间内看不到太大的进步,但经过一段时间的沉淀之后,一定会有所收获。 

  在康复师和弯弯坚持不懈的努力之下,大弯仔现在四肢的力量都有所增强。把他放在墙边,他稍稍靠着墙,借助一点力量就可以双腿直立,站立好几分钟;扶着腋下,他也能够双腿交替前行,就像婴儿学步的感觉。他常用的一些上肢康复器材,“折腾”起来也非常熟练了,虽然手臂还无法抬高,行动能力依然受很大的限制,但手掌抓握的力量却有所增强。弯仔的语言能力也在进步,能够模仿发出很多音节,还会说简单的两个字词语,比如“掉了”,“爷爷”,“出去”等等。期待着弯仔更大的进步。

  



2017-1-9: 宝贝2岁了

弯弯2岁了

  转眼间,弯弯已经两岁了。弯弯来到天使之家一年半的时间里,经历了很多。有手术的疼痛,有打石膏的一波三折,有康复训练的枯燥,当然同时也有很多人的关心和疼爱。弯弯是个“发挥不稳定“的美男子,刚来的时候皮肤很白,虽是单眼皮,笑起来也很可爱。后来渐渐黑了起来,憨憨的,再后来甚至还学会了翻白眼,碰到不喜欢的却又想跟他亲近的人,还会扭过头去,给你一个臭臭的“白眼”,真是让人可爱又可气。

  虽然弯弯有很多人喜爱,但他还是一个比较缺乏安全感的孩子。吃饭的时候认生的厉害,不熟悉的人根本不让喂,碰到亲近的人就爱让一直抱着,兴奋的时候还会使劲儿咬你的衣服。希望早日听到弯弯的好消息,希望问题多多的大弯子尽快找到最温暖的港湾。

  




2016-4-20: 宝贝1岁零3个月了

洪金弯术后复查

2016420日洪金弯前往积水潭医院,拆除右足术后固定的石膏、拔出钢钉、拆除缝合线头。医生认为手术顺利,接下来的重点是术后的护理,为金弯的双脚量身定制了矫正鞋,每天需要坚持穿16-17小时,其余的时间为他按摩双脚(马蹄内翻足的孩子们,都是同样的手法,贵在坚持),洗澡等琐碎事情上,半年后复查。

 



2016-3-6: 宝贝1岁零2个月了

洪金弯入院待手术

201632日洪金弯前往积水潭医院又一次石膏固定,不幸的是大弯子的右脚脚面皮肤再次被摩擦泛红,表面皮肤透亮,幸运的是还没有破溃。医生见此情况,仔细的打量右脚一番,在得知他右脚的坎坷经历后,认为其内翻角度已经达所需状态,若再打一次石膏,脚面皮肤破溃的可能性很大,又会延误治疗时间。建议36日住院,若身体各项指标达标,预计38日即可安排手术,再入院前这段时间,叮嘱我们一定要确保孩子的身体状况,以免手术安排受到影响。在天使之家全体人员的配合下大弯子如期入院,愿手术顺利。

 



2016-2-24: 宝贝1岁零1个月了

洪金弯术后复查

2016224日洪金弯前往积水潭医院,拆除左足术后固定的石膏、拔出钢钉、拆除缝合线头,手术很成功,医生建议暂时先定制矫正鞋托,除了每天按摩(马蹄内翻足的孩子们,都是同样的手法,贵在坚持)和洗澡时间以外,其余时间都坚持配穿。待右脚完成手术后,和五一一样,量身定制矫正鞋。同时金弯的右脚再次开始石膏矫正阶段,医生在缠绕石膏前,已经为他加厚了棉垫,但愿金弯能顺利度过这一阶段,尽早手术。

 


2016-1-20: 宝贝1岁了

洪金弯成功完成左足矫正术

洪金弯2016116日入住积水潭骨科,完善了术前各项检查,于20日成功完成左矫正术。术后恢复良好,准予出院,医生嘱咐经6周石膏再次固定后,门诊复查。

 

2016-1-6: 宝贝1岁了

洪金弯的治疗“一波三折”

洪金弯20159月,与洪五一一同开始右脚石膏矫正,但是他的矫正过程并没有像五一和向天那么顺利,两周后金弯右脚面经与石膏摩擦,出现大面积破损,医生见此情况建议休息两周待结痂后继续,第三次石膏前医生在金弯脚面多圈缠绕医用棉,甚至更改石膏绷带缠绕方式,可是待第四次石膏当天上午,工作人员打开石膏绷带,再次发现反复摩擦至脚面破损。医生认为这种情况是由于脚面“弓”型所致。

见此情形,邓姐毅然决定改变“战略方针”左脚石膏矫正,终于6连续六次,历时6周的时间,1224医生宣告金弯可以手术了。26入住积水潭医院,27日上午术前体检未达标,建议回家调理择期手术。2015年年末至2016年年初,经过数天严重空气污染、外加流感病毒,孩子们集体生病发烧、咳喘相继来袭,尽管每日紫外线消毒、卫生死角从不放过,身处群居环境的我们,也没能摆脱,孩子们交叉感染。金弯连续三次复查儿科,白细胞均为达标,肺部听诊仍有“痰”鸣音。所以手术一再被推迟。

我们万分焦急,若再不能及时手术,之前的石膏矫正都将会失去意思,进而影响手术效果。201616日,联系院方表明心意,对方也表示理解,建议待孩子前往,让麻醉师看看下定论,结果依旧被拒绝手术,返回天使之家。

 


2015-9-16: 宝贝8个月了

洪金弯开启石膏矫正阶段

洪金弯属多发性关节挛缩,最明显的是他的各个关节僵硬无法打弯,主要分布在肩关节、肘关节、腕关节、膝关节和踝关节。可怜的孩子不敢想象他生活的幸福指数,染色体的筛查是一个漫长而硕大的过程,如果金弯不尽早进行骨科干预的话,他连最起码的平衡都没有办法控制,那么孩子以后的发育将不堪设想。

 2015916日前往北京积水潭医院接受首次骨科治疗,医生建议先从单侧右脚开始接受石膏固定矫正,通过若干次石膏矫正,根据矫正情况再决定手术时间。医生预计两只脚全部完成手术,差不多金弯已过周岁,待那时通过评估孩子大动作发育情况,展开下一期的治疗方案。至于他上肢问题,医生认为目前孩子尚年幼,不适宜支具矫形,建议平时坚持为孩子做按摩,若功夫和手法到位则效果会截然不同。



2015-8-6: 宝贝7个月了

欢迎#天使之家#新成员洪金弯

       洪金弯双手手腕、手指畸形,双足内翻,同时他的双肘关节、双漆关节不能弯曲且摸不到关节所在,对于金弯这种多发性骨关节畸形的孩子,我们担心他属于基因问题所致,所以邓姐希望先做一个高分辨染色的筛查。但是即使排除了基因方面的问题,金弯的治疗也是一个漫长而艰难的过程,邓姐语重心长的说“我们陪着孩子一步步慢慢来吧”。