钱宝慧(宝慧)的故事

姓名: 钱宝慧 生日: 2009年8月26日
性别: 年龄: 8岁
地区: 河南平顶山 (已有外国收养家庭)  阶段: _已被领养
状况: 先天性心脏病 
钱宝慧,出生于2009年8月26日 (估计),2010年1月3日来到天使之家,是天使之家第39个孩子。患有先天性心脏病(法四和冠状动脉畸形)、双手六脂。孩子的心脏病十分严重,需要经过两至三次手术才有可能治愈。宝慧来自河南平顶山福利院。
  对于这样严重先心的心脏病宝宝,我们内心是非常紧张的,压力非常大,因为这样的孩子很容易一个肺炎就导致心衰而死亡!
让我们非常痛苦的是,宝慧在住院检查期间,医生给出的结论宝慧还有右室肥厚性心肌病,而这个病是无法手术治愈的,我们不得不选择放弃治疗。每天面对宝慧纯真的眼神,我们真的不知道怎么去帮助她!

救治历程

2013-8-30: 宝贝4岁了

宝慧回“家”过生日

         2013825日下午3点,天使之家迎来了第一个已经被家庭收养走的孩子,回过自己的生日!钱宝慧,这个有复杂心脏病、严重脊椎侧弯、肋骨融合、膈疝、六指等多种严重疾病于一身的孩子、天使之家全体工作人员都付出了太多心血的孩子、这个生命力极为强大的孩子、这个个性很强的孩子于72日正式被收养,妈妈是温柔的、知性的中国人,爸爸是温文儒雅的英国人。在被收养她的家庭接走近2个月后,回到天使之家,这个曾经给了她第二次生命的地方,和与她朝夕相伴了4年的哥哥、姐姐、弟弟、妹妹一同度过她4岁的生日!

在家庭养育了2个月,宝慧明显变得白皙、更像一个娇嫩的公主!宝慧回来似乎有些腼腆,虽然每个人她都清晰地叫出名字,但是只让她喜欢的人抱她!宝慧目前的名字叫:“amy”。。在给天使之家大一点的孩子发礼物的时候,钱宝慧能很清楚的地叫出每个孩子的名字,这个孩子真的是心很细的孩子!天使之家的每个孩子也都给宝慧唱了生日快乐歌,给她最真挚的祝福!

   很希望天使之家已经收养的孩子,能够都回看看,能够回过个生日,或者回办个婚礼!

 
    
 
2013-6-3: 宝贝3岁零10个月了

钱宝慧膈疝手术成功

5月23日,宝姑娘在八一儿童医院成功进行膈疝手术,目前已经顺利出院。

2012-8-28: 宝贝3岁了

宝太后三岁啦!

来到人世三年的时光对于宝姑娘来说是非常艰难的。但无论怎样,我们的宝太后还是顺利地成长为三岁的大姑娘,祝福宝慧生日快乐!

2012-8-3: 宝贝3岁了

钱宝慧开始启动涉外收养程序

        宝太后不但有严重的先天性心脏病,还有脊柱侧弯、两根肋骨溶合以及双手畸形,这么严重的病情国内收养几乎没有可能。近期福利院已经开始启动宝慧的涉外收养程序,我们也开始协助福利院准备各种涉外需要的手续。今天上午,在志愿者带领下,钱宝慧去306做了涉外体检。由于宝慧的先心病非常严重,医院一直迟迟不敢给宝慧做二期根治手术,但愿早日有国外的收养家庭早早带宝太后去国外手术,让这个聪明的姑娘能健康起来!

 

2012-6-26: 宝贝2岁零10个月了

钱宝慧成长状况表

姓名:钱宝慧
性别:女
出生地:河南平顶山
年龄:210个月
出生日期:
2009826
体重:7.1公斤
身高:70厘米
头围:47厘米
胸围:46厘米
齿数:20
所患疾病:法洛四联症,房间隔缺损,左肺动脉缺如
疾病治疗史
20113月,体肺分流+肺动脉成形术
目前身体状况
1、严重的先天性心脏病,只能坐着,不能独立行走;2脊柱弯曲;3、两根肋骨溶合。
动作发育
1、钱宝慧能够坐着,会爬行一小段距离;
2、会自己独立吃饭;
3、手部比较灵活,能自如地拿住想要的物品。
语言和社交能力
1、能和大人做正常的交流,能够说出完整的句子,表达自己的喜好;
2、非常聪明,有简单的逻辑思维能力;
性格特点
1、钱宝慧比较胆小,内向,不太容易和陌生人接触;
2、非常懂事,很少哭闹。
 
2012-5-5: 宝贝2岁零9个月了

宝慧近照

2012-3-28: 宝贝2岁零7个月了

宝太后回宫

2012年2月25日,宝太后突然身体不适,在120的护送下入住北京华信医院。在经过一个月的调理之后,原计划本周五,也就是3月30号宝慧可以进行二次姑息手术,但3月27号我们被告知宝慧的手术暂时不能进行。华信医院经过再三斟酌,还是觉得宝太后手术风险太大!于是,3月28号,宝太后在志愿者的护送下,回到天通苑继续康复……

2012-2-16: 宝贝2岁零6个月了

皇太后-宝姑娘准备二次姑息手术,手术费用由里昂董事长基金全额承担!

2010年被医生宣判无法医治的孩子,竟然从每天3-4次缺氧发作,历经3-4个月时间,竟然自己奇迹般好转,在2011年春节后完成了第一次姑息手术,一年后的现在孩子面临二次姑息手术。春节前我们带着宝姑娘去华信医院看医生,医生说春节后可以考虑二次姑息手术!

目前对于我们来说,能手术就感觉孩子有希望,有一份希望就要付出10倍的努力去争取!

目前宝姑娘二次姑息手术的费用由里昂董事长基金全额承担。

 

 

2011-10-10: 宝贝2岁零2个月了

顽强的宝姑娘又一次战胜了病魔

2011年10月1日,宝姑娘因心力衰竭再次入住北京华信医院,经过十天的治疗,这个坚强的女孩子又一次战胜了病魔,回到天使之家。接下来孩子的饮食将按医嘱进行严格的控制,每天的食物摄入量要控制在600克以内,这对于一个不懂事的孩子将会是怎样的一种考验。祝福我们顽强的宝姑娘顺利长大……

2011-8-26: 宝贝2岁了

宝姑娘两岁生日,爱心再创奇迹!

今天是宝姑娘两周岁的生日,天使妈妈们不约而同的聚到天使之家,为她送上大大的蛋糕和一片衷心的的祝福!宝姑娘能过今天这个生日是非常不容易的,2010年元旦宝姑娘接到天使之家,3月份在安贞医院住院2周,医生说宝姑娘是心肌病手术风险极高而且意义不大,我们被迫接她回家。之后的3个月时间,宝姑娘每天3-4次的缺氧发作,随时处于抢救状态,保育员和主管付出极大心血。在大家的悉心呵护下,宝姑娘也非常争气,3个月后没有经过任何手术,竟然自己奇迹般好转,2011年3月我们再次为宝姑娘做了检查,这次医生说竟然有了手术条件,就给她做了姑息手术,盼望宝姑娘能继续努力,赶紧长胖,争取半年后能做根治手术!正因为宝姑娘这样总是能创造奇迹的孩子,才让天使妈妈们感到所有的付出都是值得的!希望宝姑娘继续给大家创造奇迹,继续给爱你的天使爸爸妈妈们、照顾你的姐姐们以信心和安慰哦!

2011-4-9: 宝贝1岁零8个月了

宝慧平安度过手术回到天使之家

宝慧已经出院回到天使之家,但是宝姑娘怎么看着缺氧迹象还是很明显,没有太多缓解,而且由于住院长达45天,已经习惯姐姐单独看护她,现在是别人多看她一眼,她也要哼唧几下。而且出院后几乎随时要吸氧!昨天亏了黄爸爸捐来一台制氧机,发挥了重要用途。

2011-3-13: 宝贝1岁零7个月了

钱宝慧目前身体状况良好

钱宝慧在华信医院等待手术期间,受到了各界无微不至的关怀,目前身体状态良好。

2011-2-26: 宝贝1岁零6个月了

钱宝慧入住北京华信医院,准备实施手术治疗

钱宝慧已经入住北京华信医院,准备实施手术治疗。

天使之家最重的两个心脏病孩子同时入住北京华信医院,期待可以手术并且成功!!!

钱宝慧是2010年1月出生并接到天使之家的,4月份在安贞医院住院半个月,确诊为右室心肌肥厚,手术没有意义,当时出院后每天会有2-3次缺氧发作,每天天使之家的4个氧气袋要为宝慧天天去冲氧气,但是2个月后宝姑娘却一点一点奇迹般好转,这半年来几乎没有缺氧发作,而且没顿能吃一碗面条,身体明显结实很多。
 

这是一例风险极高的手术,让我们为宝慧祈愿,祝手术成功!

2010-6-10: 宝贝10个月了

钱宝慧被诊断为心肌病

来源:爱心摇篮              原帖由 愿天下孩子都幸福 于 2010-6-5 22:24 发表

我现在对于“心肌病”这个词有很强的恐惧,天使之家目前已经有两个孩子(钱宝慧和赵婷婷)被诊断为“心肌病”!

我给他们找了北京最好三家医院咨询,结果都是一样的,这个病目前除了换心脏,是没有其他办法的,但是国内还没有这么小的孩子换心脏的!

我们天天面对着这两个孩子的痛苦却一点也帮不上他们,只能看着他们的生命一点一点地逝去!

目前我们一天必须备4个氧气袋给两个孩子,一旦出现缺氧,就立即吸氧,神经高度紧张,宝慧出院后基本上是一周要吸4-5次的氧气。

2010-5-10: 宝贝9个月了

安贞医院住院2周后将宝慧接回天使之家

在安贞医院住院2周后,我们将宝慧接回了天使之家!宝慧的心脏能否手术、手术后对孩子是否能起到缓解作用目前都是不好的消息!

面对医学都无能为力的孩子,我们真的是很痛苦!不知道该怎样去面对宝慧的未来!

宝慧是那样可爱、漂亮的宝宝啊!

 

2010-4-16: 宝贝8个月了

宝慧做了64排CT

宝慧做了64排CT,结果是法四合并心肌肥大,左心室严重发育不良!!

而且宝慧头里有一个血管瘤,目前大小尚不确定!

目前要等下周一刘迎龙医生最后的结论!

如果真的没有手术机会,只能是陪伴孩子走完她短暂的生命!!这对于大人无疑是很痛苦的!

2010-4-14: 宝贝8个月了

钱宝慧住进安贞医院,征集祝福

钱宝慧已经住进安贞医院,希望宝慧能顺顺利利平平安安!!

这次我要从一住院就开始征集祝福,我要让宝慧在满满的祝福中完成手术!

祝福小美女手术成功,一切顺利!

我现在对于这几个严重心脏病的孩子有着过度的心里负担,一个月走掉两个孩子实在让我很崩溃!我实在是太害怕夜里的电话铃声!!

爱心摇篮帖: http://bbs.yaolan.com/thread_51206663_59.aspx

--邓姐