钱晓宇(小宇)的故事

姓名: 钱晓宇 生日: 2008年7月1日
性别: 年龄: 9岁零3个月
地区: 河南  阶段: _治疗当中
状况: 脑瘫 

钱晓宇,出生于2008年7月1日(估计),2010年1月3日来到天使之家。小宇来自河南福利院,之前与天使之家其他的几个脑瘫孩子在河南金庚中医医院治疗,一同接到天使之家。是天使之家第41个孩子。小宇很乖巧,也特别爱笑,非常惹人喜欢。

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因为河南省民政厅的要求,河南省的孩子要求回到河南,所以钱晓宇于2015年7月3日回到小蝌蚪之家。为了这些一直康复的孩子能继续接受康复治疗,天使之家派出了自己最负责任的康复师“王爷爷”随行,王爷爷会在小蝌蚪之家工作2-3个月的时间,将当地的康复工作带起来。

 

救治历程

2017-7-1: 宝贝9岁了

晓宇生日快乐

  这是陪你度过的第八个生日,不知是该庆幸还是悲哀。庆幸我们见证了你的成长,从襁褓中的婴儿到翩翩而立的少年,悲哀我们一直希望你能走入一个家庭,有真正亲密的家人,有专属于自己的爱,却到现在也没有等到。

  看着你日复一日地坚持枯燥的康复,看着你学会自己刷牙、吃饭、穿衣,看着你撒娇,看着你耍赖,看着你羡慕别的小朋友有爸爸妈妈,看着你因为最喜欢的志愿者离开而嚎啕大哭。无论是哪一面的你,都带给我们很多惊喜和感动,却始终留有遗憾。

  我们祈祷,愿你还有机会找到家庭,不然,就让我们陪你长大,我们永远都是你的家人。

  



2016-12-15: 宝贝8岁零5个月了

孩子,你慢慢来

  晓宇在天使之家的日常之一就是康复训练,这是他生活中非常重要的一部分,他也并没有让大家失望,虽然过程总有曲折,但他总是在一点一点进步着。

  近几个月来,晓宇正在向生活自理的目标不断努力着。他能够自己吃饭,自己上厕所。他已经可以自己穿脱衣服、袜子、鞋子。对于这个身体各个部位总是处于紧张状态的孩子来说,找准袖口,让手臂穿过那个长长的袖子,是一个何其复杂而漫长的过程。他每天中午和晚上可能都会比别的孩子晚上床半个小时甚至还要多,他就自己坐在垫子上,一件衣服一件衣服地脱下来,很多时候都会不耐烦,就会自己安安静静地坐一会儿,歇够了继续脱。每天从主楼门口走到餐厅的二十米,是晓宇的一个不小的挑战。挑战身体的协调性,也挑战耐心和毅力。每天的重复锻炼,让他走得越来越稳,摔跤次数也少了许多,但也经常会被在院子里玩儿的伙伴们吸引,驻足不前,出神地看着他们满院子跑来跑去,看到好玩儿的事情还会笑出声来,仿佛自己置身其中。

  身体的障碍不能限制思想的自由,他爱笑,爱说,喜欢跟小伙伴们在一起,就算看着他们玩儿也好。他敏感细腻,受到批评会生气耍赖,不过大哭的次数比之前少了许多。他也还有很强的依赖感,希望别人能帮自己做事,但我们要求自己在他能力范围内尽量少干涉,我们能做的就是用最大的耐心提醒和鼓励,希望他可以自己完成。

  实现生活自理,是我们目前对晓宇最大的期待和努力实现的目标。如果你来到天使之家,如果你看到这个坚强而爱笑的大男孩儿,请与我们一起,用最大的耐心,对他说:“孩子,没关系,慢慢来。”

  




2015-12-3: 宝贝7岁零5个月了

晓宇的进步

                  说起进步,晓宇的确是进步最大的,从当时来小蝌蚪之家不会独走的晓宇,到现在能自己走,虽然有时候也会跌倒,但在这背后付出了多少的努力,在这努力的背后,多少次晓宇痛哭流涕,但最终还是坚强的站起来一步一步的往前走,晓宇的坚强和不放弃,我们相信只要是晓宇想做到的没有他做不到的;每当看到晓宇开心的笑着,就感觉没有什么事情能难倒他;其实晓宇也很渴望自己能行走自如;加油!晓宇,我们相信你。在这里也辛苦我们的康复师一直以来对晓宇的付出。

                每天的康复训练下来,还要去早教室学习,虽然现在认识的字不多,有的只会看图才能读出来,但他很愿意学的,这就是很好的开端不是吗?只要他乐意学,我们老师就很乐意的去教他,让他认识更多的东西。

                                                                           

2015-8-17: 宝贝7岁零1个月了

国外有没有更先进的轮椅,能够帮助晓宇上学?

 钱晓宇,一个徐动型脑瘫的孩子,一个极为聪明、极为懂事的孩子,刚刚不到6个月就被父母遗弃,从此一直在北京天使之家生活。转眼已经度过了7年时光,一年365天,72555天,天使之家康复师更换了几波人,但是对于钱晓宇的康复确是一天不敢松懈,包括物理治疗、水疗、语言康复等。但是徐动型脑瘫的孩子,很难能达到同龄孩子的生活自理能力。但是钱晓宇已经满7周岁了,早已经到了该上学的年龄,原本就很聪明懂事的他,看到同龄的孩子去学校,总是流露出羡慕的神情。但是如果想让钱晓宇上学,就必须首先让他能够生活自理。

天使之家希望知道:(1)国外是否有针对6-12岁孩子的儿童轮椅?(2)这样的轮椅是否可以调节高度或者宽度?(3)这样的轮椅是否是全自动的?是按键操作还是手柄操作?(4)这样的轮椅在国外大约需要多少钱?(5)如果国外有爱心人士愿意捐赠,是否可以运送到国内来?

天使之家力量有限,但是还是希望能尽己所能去帮助到每一个孩子,帮助他们最大限度地改变自己的人生轨迹。

2015-8-8: 宝贝7岁零1个月了

坚强如他

        文By/ 志愿者王颖 

    晓宇最打动人的就是他的笑容了。你的一句关怀的话语和一个关切的眼神就能让他感觉到爱,并回报给你一个灿烂的微笑,露出大大的板牙也是萌萌哒。

    虽然晓宇是个大男孩了,但他心思敏感细腻,他完全能从你的动作语气中感受到你的态度。当他感觉到受到冷落委屈时,他会不发一言,他只会用怯怯的失落的眼神偷瞄你一眼立刻低下头去,只一下,就会让你心头一紧。

    晓宇独立要强,尽管手部动作并不灵活,但生活基本自理,比如刷牙洗脸吃饭都要求自己来。他走路不稳跟打醉拳似的,但这已经是几年训练得到的成果了。一小段路他可能要走很久,但是他已经很努力了并在坚持着。哪怕每天进一小步也是胜利,让人备受鼓舞。以后的路还很长,不管怎样都希望晓宇能够用他大大的微笑迎接更多的挑战,一步一步踏踏实实越走越远!



2015-5-2: 宝贝6岁零10个月了

钱晓宇近况

        徐动性脑瘫的孩子,他没有办法保持双手同在一个平面上,只要矢力就会出现所谓的“紧张”的状况。钱晓宇是天使之家“元老级”的孩子,六年来的朝夕相处、如一日的坚持康复,让我们之间的感更深、情愈浓,时间是感情的见证者。很多时候会无意识的“偏袒”他,总会有人说:“晓宇每天康复量大,让他多吃一点”、“再给他加一点……因为他每天训练体能消耗很大。

晓宇是一个心地善良、情感细腻、思想成熟的孩子。康复课大多数情况下都是很好的配合老师的要求,努力的完成每一项训练。每天上下午各有50分钟的训练时间,主要训练科目分别是四点支撑爬行、坐起(坐在有一定高度的小垫子上)、蹲起、直立站、扶物侧走,分别10分钟。早教时间老师也会让晓宇利用梯背架练习站立,并且寻找自己的平衡点辅助做一些事情。每周五下午晓宇要前往家盒子愚乐成长中心接受历时40分钟的游泳私教课,利用水的浮力,让孩子在水中放松肌肉,建立平衡感从而达到康复的目的。硕大的游泳池都是晓宇的欢笑声,一节课下来他非常兴奋。据游泳教练分析,晓宇之所以如此喜欢水疗,很大一部分原因是:在水中他可以找到适合自己的平衡点,与老师在水中进行顺畅的互动。确切的说在水中他找回了自信,享受着快乐。相反在传统康复课上孩子难免会有摔跤,觉得枯燥、甚至牵拉时的痛楚,这些仿佛都已经习以为常。但是晓宇已经是个大孩子了,不再是为了得到某个奖励或者食物而做康复的小孩子了,他形成了自己思维方式和精神追求,最重要的是可能自己努力过后的回报和期待中的相距甚远,难免会产生一种挫败感。但传统康复奠定的基础是无可代替的,所以现在对于晓宇多采用鼓励的方式,避免孩子有心理压力,从而对他的心理成长造成伤害。因为他明白康复会让自己“站起来”,这是每一个脑瘫宝宝从小怀揣的“大梦想”。

近一年多晓宇的进步非常显著,更多时候他选择主动康复,目前最多可以独自站立5分钟,跌跌撞撞的可以扶物走几米。 语言表达能力较为显著,虽然发音不清晰但大多数情况下都可以明白他所表达的意思。

对于晓宇来说他最大的希望是被接纳、被理解,不需要过多的的语言,一个眼神就能贯穿心底。

  • 扶物行走
    扶物行走
  • 自主站立
    自主站立
  • 蹲起站立
    蹲起站立
2014-12-17: 宝贝6岁零5个月了

100秒的成绩

晓宇的脑瘫康复,总是在走走停停中不断进步,迈出一步的喜悦,能够独立站百秒、将近2分钟时间的激动。每一份收获都是自己辛苦付出的结果。一直牵挂你的南山梦到你被一个大鼻子男人抱走了,你搂着他的脖子,笑的是那样的幸福、灿烂,每一个人都希望这个梦能够成真。

  • 2分钟,很短也很长
    2分钟,很短也很长
2014-10-1: 宝贝6岁零3个月了

脑瘫孩子的生活不只是康复

29日,天使之家的康复师清玲姐带着钱晓宇去“我们的家园”给晓宇做评估,意大利资深康复师杜奶奶给了我们新的希望,脑瘫的孩子除了物理康复,还可以在他现有的能力下制定学习目标,为他们以后的生活打下基础。

     杜奶奶首先看晓宇的物理PT,他在助行器的协助下走到了康复室,基于他的年龄及他以后的生活考虑,杜奶奶只给他一个康复动作,即慢速度的坐起。然后让晓宇画画。在画画过程中,加入了颜色的认识、数字、位置等日常常识,也给予一定的标准让他控制手的动作。晓宇很兴奋也很配合,因为平日的早教课和生活中,他也积累了一些常识,所以他知道蓝天用蓝色而且画到画面的上方,草地用绿色而且画到画面的下方。虽然对他来说,握笔、画且按标准去画,他很吃力。但他会尽量控制自己的动作,尽量去画。晓宇今后学习方面的目标是学习使用电脑和拼音,他不能握笔,只能借助辅具、电脑等配合学习拼音识字,好在他可以动鼠标。对于晓宇学习方面,我们也需要有耐心的支援者的帮助,我们会安排时间,尽量不与他康复时间冲突而加强文化知识的学习。

     对于年龄六七岁及其以上的脑瘫孩子,他们的生活应该再丰富一点,不能只停留在康复中!生活就是在不经意之时,喜欢给你惊喜!




2014-7-1: 宝贝6岁了

晓宇生日快乐

 

今天钱晓宇刚好6岁,晓宇异常高兴,自己又长了一岁,并且有他爱的南山陪他过生日。目前晓宇在天使之家还在继续康复,康复师同时还会根据晓宇自身的情况,增添一些可以适应社会发展能力的训练。一辈子坚持做的事情,不是应为有了希望才坚持,而是因为坚持才有了希望。希望晓宇的这份乐观坚强可以赢得一个家庭的青睐,给他一个避风的港湾。




2013-10-18: 宝贝5岁零3个月了

钱晓宇近况

钱晓宇最近在大家的呵护关爱之下,性格已经开朗了很多,体重也增加了,见到谁都会送上一个笑脸。最近又学会了驾驶扭扭车了,他的悟性很好,很快就掌握了驾驶要领,可以自由自在的在院子里钻来钻去了。这个见到水就开心的手舞足蹈的孩子,最近还在进行着水疗的治疗行程,希望对他的机体机能能够有所改善。

 


2013-9-15: 宝贝5岁零2个月了

钱晓宇成长报告

       钱晓宇,20101月回到北京天使之家至今,每天坚持康复,但由于他是徐动型的孩子,所以康复效果一直不显著。

      在天使之家,他的饮食起居康复,都按作息时间和康复计划进行。每天三餐:米饭、面条、包子、饺子、花卷、面包、蛋糕各种蔬菜,肉类,营养搭配。上下午各加餐(水果,酸奶,睡前喝水或奶)晓宇是一个非常聪明的孩子,性格开朗,活泼,喜欢游戏,也喜欢男性志愿者。他也是一个非常敏感的孩子,敏感的都有点脆弱。他现在身高100cm、体重14.7k个、牙齿17颗,晓宇从不挑食。

      动作发育:可以独坐小椅子(双脚着地)坐姿需要不断的提醒才可以 保持正确。虽然很费力,他还是可以自己吃饭,喝水。在 如厕时协助站立下可以自己脱、提裤子。

      语言、社交:可以表达自己的需求,和人交流用眼神、表情、动作 等身体语言表达,可以说阿姨、姐姐、哥哥、爸爸妈妈、 等简单的语言,(咬字不清)。和他熟悉并了解他的人,  可以很好的沟通、表达。

       认知:他有很强的记忆,我们机构以前呆过的孩子们,只要提起来,他都会表示出他还记得,老师教过的图片,他虽然不会很清楚 的说出来,但他会一一指出来,老师要求的动作,他会努力的去完成,哪怕满头大汗。他很喜欢看电视,而且是那种很着迷的看,因为他看懂里面的意思故事情节,看到动情地地方还会哭。           

      晓宇也一直渴望有一个家,有爸爸妈妈,每当我们有孩子被家庭接走时,晓宇就会大哭一通,也会抱着人家的爸爸妈妈不放,那渴望羡慕的眼神让人看了心酸,掉泪。就是因肌张力的原因,精细动作很费力。 


2013-3-6: 宝贝4岁零8个月了

钱晓宇近况

     

  钱晓宇因为患有脑瘫,腿部肌张力高,目前能自己吃饭、喝汤;能够自己控制大小便,有大小便时能主动叫身边的人帮忙上厕所。钱晓宇正在进行康复训练,可以做简单的拿、捏等动作,也可以扶着物体走路。康复师对晓宇今后独立走路很有信心。

晓宇越来越聪明了,由于病情的缘故,不能用语言很好的交流,目前会说简单的词语,但如果您静下心来倾听与交流一定会懂得他想要表达的含义。晓宇的肢体语言很丰富,不能用语言表达的出来的就会用肢体语言,记得钱路佳去医院做手术的时候,我们问他钱路佳去哪了,晓宇就指着腿,然后指指门外,如果和他说:钱路佳出去玩了?他会使劲的摇头说:不是。然后再问他:是去医院做手术了吗?晓宇就会笑着回答:是。

钱晓宇性格比较内向,并且非常敏感;对于熟悉或喜欢的人,钱晓宇也非常爱笑,只要一叫他的名字,就会冲你灿烂地微笑。晓宇对其他的小朋友很友善,从不动手打其他的孩子。钱钱晓宇很自立,自己能做的事情总是愿意自己做,很少让周围的人帮忙。

随着年龄的增长,晓宇更加敏感。他虽然还是孩子,但是也已经逐渐长大,心里什么都明白,什么都能够感受到。他的老朋友老伙伴明明、包子等都将一个个的陆续离开天使之家投入到自己新的家庭,每当听到提起此事,晓宇的情绪都会很低落甚至大哭不止。春节期间,明明去了志愿者家,年初一,晓宇看见南山哇的就哭了出来,无论谁劝也不好,哭着哭着就睡着了,后来才知道是因为那两天没看见明明,还以为明明不回来了呢。前些时候当他们见到明明的“爸爸”的时候,党会紧紧的抱着“爸爸”的腿,仰头送上她最甜美的笑脸,一直不肯松开。晓宇则一反常态,完全不见了他对陌生人的那种秉性,大哭着爬向明明“妈妈”的怀里。这些相对困难些的孩子,面对可以看到的的幸福,都在充分发挥自己的天性和心智在努力着争取着。看到这情景,怎能不叫人动容!

 

真的是生活为你关上了一扇门,却同时又打开了另一扇窗。晓宇不是很粘人,但是一旦被他认定,你就是他最亲的人


2013-2-11: 宝贝4岁零7个月了

钱晓宇康复进步很大,可以自主站立。

钱晓宇近期康复进步很大,可以自主站立,行走练习也逐渐成效。图为在康复师的指导下练习站立和行走。

 

 

 

 


2012-6-26: 宝贝3岁零11个月了

钱晓宇成长状况表

 

:钱晓宇

性别:男

出生地:河南平顶山

年龄:311个月

出生日期:

200871

体重:13.1公斤

身高:87厘米

头围:47厘米

胸围:55厘米

齿数:18

所患疾病:脑瘫

疾病治疗史

一直在进行康复治疗

目前身体状况

1、脑瘫,腿部肌张力高,不能独自站立;2、身体其他状况很好,很少生病。

动作发育

1、钱晓宇能独自坐在椅子上;

2、能自己吃饭、喝汤;

3、能够自己控制大小便,有大小便时能主动叫身边的人帮忙上厕所。

语言和社交能力

1、能听懂大人的询问,能用点头、摇头或者简单的”“不好”“等词语表达想法;

2、能说出许多经常接触的人的名字,能用手指向所需要的物品;

3、智力正常,只是语言表达能力受到限制。

性格特点

1、钱晓宇是个比较内向、敏感的男孩;

2、晓宇也非常爱笑,对小朋友很友善;

3、钱晓宇很自立,自己能做的事情总是愿意自己做。

 

2011-11-8: 宝贝3岁零4个月了

晓宇的张力改善明显

钱晓宇的张力功能已经有了较大的改善,现在他可以自己拿勺吃饭而不需要旁人帮助。只是有时还要耍个赖,享受一下被喂的待遇。

2011-9-10: 宝贝3岁零2个月了

钱晓宇近期康复训练的效果很好,可以依物站立,扶步行车慢慢行走。

钱晓宇近期康复训练的效果很好,可以依物站立,扶步行车慢慢行走。

 


2011-5-10: 宝贝2岁零10个月了

钱晓宇近照

 

 

 




2011-3-19: 宝贝2岁零8个月了

钱晓宇近照