洪连刚的故事

姓名: 洪连刚 生日: 2013年6月2日
性别: 年龄: 4岁
地区: (已启动涉外收养)  阶段: _已被领养
状况: 双肾积水且重度发育不良(右肾切除)、外生殖器畸形(无尿道口、及阴道口)、肛门闭锁 

  洪连刚20151112日来到天使之家,是我们救助的第198个孩子。患有双肾积水且重度发育不良(已经摘除右肾),外生殖器畸形(无尿道口及阴道口),肛门闭锁。

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

  联系方式: 电话:(0086-139 1041 0831                          邮箱:angelhomeinquiry@163.com

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救治历程

2017-5-10: 宝贝3岁零11个月了

洪连刚回家

  上周六,在工作人员的陪伴下,刚姐踏上了回家的路。那个她并不熟悉的故乡,却有着愿意接纳她,用爱陪伴她的爸爸妈妈在等着。

  一路上都很顺利,小姑娘很乖,还跟海玉姐姐聊了小半宿的天,下了火车之后虽然刚姐的尿管出了一些小状况,但总算是有惊无险,顺利地见到了爸爸妈妈。懵懂的刚姐可能多少意识到了这样的别离意味着什么,工作人员离开的时候也有了情绪,开始哭闹,但我们无法做更多,她需要跟爸爸妈妈一起,互相磨合,互相适应,离开,把留恋埋在心里,是我们唯一的选择。想想我们曾和刚姐一起面对的点点滴滴,总算是盼来了这样的好结果。

  亲爱的连刚,倔强的小姑娘,愿你找到自己生活的方向,愿你享受家庭。

  




2017-4-6: 宝贝3岁零10个月了

洪连刚的家庭相册

  不久之前我们收到了一份期待已经的礼物,是洪连刚的收养家庭寄来的相册和小礼物,她的妈妈还委托我们买一个蛋糕让连刚跟小朋友们一起分享,多么有心的一个家庭。

  连刚在几个月前终于停止了扩肛治疗,虽然由于扩肛带来的生理和精神方面的痛苦仍对她的性格和行为造成着很深的影响,比如有时她还是会毫无理由地推小朋友一下,或者吐口水玩儿口水,然而,连刚整个人都渐渐变得明朗起来。我们明白性格的转变会是一个漫长的过程,但这一场艰难而持久的“战役”我们终于迎来了阶段性的胜利。她慢慢地不再特别抗拒保育员给她擦屁股,如果耐心地跟她说“连刚,我轻轻地给你擦,好吗?”,她就会信任地点点头,静静地躺好,虽然明显可以看出身体还是有些紧张,但已经不像之前激烈的抵抗了。连刚在早教室也融入地越来越顺利,上课基本能够按照老师的指令去做,喜欢做手工,喜欢画画。她的语言也有很大进步,两个字的词语基本都会说,还能够简单得表达自己的需求。 

  我们把她的情况跟家庭做了充分的说明,家庭表示非常理解孩子的行为,他们表示已经做好充分的准备迎接连刚回家。连刚的家庭是一个名副其实的大家庭,我们数了数相册里的成员,连刚大概有7个姐姐,4个哥哥,其中三个已经组成了自己的小家庭,另外还有三个姐姐也是她的爸爸妈妈从中国收养的孩子。连刚预计五月份将回归家庭,我们祝福连刚,希望也确信,她一定会变得越来越好。

  




2016-6-2: 宝贝3岁了

刚姐生日快乐

  连刚今天三岁了。三岁的连刚已经学会了很多东西,会任画笔在自己手中天马行空,会玩泥巴玩得哈哈大笑,会大老远得看见熟悉的人就笑着跑来抱抱你打招呼。三岁的连刚变化很大,虽然还是依旧有些腼腆,但已经不是那个抗拒陌生人,不愿与人接触的内向小姑娘了。刚姐现在仍在每天进行扩肛治疗,除此之外,她的身体还是属于比较结实的,轻易不会生病。

  腼腆内向,有时还有点执拗,我们的刚姐需要更多的爱和关怀,希望她能够早日走入家庭,有一份爸爸妈妈的专属的爱。

  

  




2016-5-17: 宝贝2岁零11个月了

洪连刚近况

洪连刚在过去的半年中,坚持每天两次扩肛,前往医院复诊。医生通过测试发现收缩肌并没有达到预期的程度,认为有必要继续升级扩肛器的型号至16号,再复诊。平时照顾连刚的工作人员都普遍认为她大便可控性有明显改善,不是每一次换尿布都遗留大便。

连刚也参加到了天使早教课当中去,和小朋友们一起互动、积极的参与手工课。大家都说连刚变得勇敢了不少,不再是那个“诺诺的假小子”,见到熟悉的人笑呵呵地老远去打招呼。习惯了每天的必备的扩肛,静静的躺在地垫上,配合地翘起小腿,迫不及待的想要去上课。

连刚性格腼腆、心思细腻。喜欢画画,喜欢用手中五彩斑斓的画笔,表达眼中的世界,或许这是她选择表达自己的方式。总之看着连刚慢慢的学会了勇敢,分享与微笑,相信她会收获的更多。


2016-1-12: 宝贝2岁零7个月了

连刚和我们胜利了

连刚是饱经风霜的孩子,两个月来她的肛门护理可谓是困难重重。对于我们、对于孩子,每天两次扩肛五分钟,确是一场没有硝烟的战争。孩子要克服难以忍受的疼痛,从头哭到尾,而在护理过程中,不仅要面对连刚的哭闹、不配合,肛周皮褶溃烂,还要一边安慰抵触情绪的孩子,一边掌握力度,减少孩子的痛楚。其次在扩肛器进出时,随时会有大便排出,需要及时清理扩肛器上、肛周围的粪便,这一过程都需要两个工作人员相互配合下完成。

“漫长”的五分钟下来,连刚是一把鼻涕一把泪,满头大汗,两个工作人的额头也布满星星点点的汗滴。待结束后,连刚的哭声戛然而止,眯眯着小眼睛与阿姨相互而视笑了。平时不断有少量大便排出,皮褶溃烂始终不能痊愈,自连刚来到天使之家的第一天,每次排出大便清理后,都要热水清洗后热敷、然后涂抹专用药膏。有时片刻便又会排出大便,有时在热敷的过程、有时在涂抹药膏的过程……

邓姐还是严格要求每一个保育员,耐着性子来,无论大便量的多少,都不可偷懒,必须热洗热敷。不知不觉中,连刚的肛门有了显著的成效,肛皱的皮褶被撑开了,溃烂也继而痊愈,如今连刚的扩肛工作照旧进行着,连刚照旧会哭到尾,但是整个过程只需要一个保育员便可完成,同时连刚的排便频率明显降低,肛周皮肤自然而然愈合。

我们胜利了。

 



2015-11-17: 宝贝2岁零5个月了

洪连刚复查

连刚已经两岁多了,她智力正常。天使之家邓姐希望如果有可能,教连刚自己导尿,可以尽早的摆脱这个“小累赘”。20151117日连刚来到军区总院八一儿童医院,寻找她当时的主治医生。

首先医生就大半年来连刚的恢复情况作了整体的检查,发现20149月完成结肠造瘘还纳术后要求扩肛,可是肛门的情况并没有达到要求的结果,肛门周围皮褶居多,大便控制较差,是导致她肛周反复发红,俗话称之“阉了”的重要原因。医生建议重新扩肛,从10号开始,每天两次,每次10分钟。可是在为连刚扩肛的过程中发现,10号扩肛器很难入肛,加之孩子哭闹抵触情绪,为了让孩子慢慢适应有一个过渡的时间,我们先将扩肛器改换为8号,慢慢的增粗。

其次医生想希望通过造影检查知道连刚阴道恢复情况,在检查中从膀胱造瘘中注入造影剂,影像中去看不到阴道的回流。医生初步推测有可能阴道已长合,具体情况还需要到时候住院检查,再定夺是否需要二次手术,总之造影的失败预示着非正常现象。

两岁的连刚腹部可谓是千疮百孔,布满了手术疤痕。只有她自己知道有多痛,两年来走的有多艰辛。以至于她看到医生,看到医生拿着医疗器具走向她、靠近她时,她就开始大哭起来,眼睛里都是恐惧,痛已经根深蒂固在心底,她是真的怕了。

 



2015-11-12: 宝贝2岁零5个月了

欢迎#天使之家#新成员洪连刚

洪连刚刚出生便被遗弃了,福利院捡拾到后发现孩子外生殖器畸形、无肛门。于201365日在当地儿童医院行剖腹探查术+子宫引流术+横结肠造瘘术,201469日在北京军区总院完成了一穴肛根治术、膀胱造瘘术,2014922日完成右肾切除+结肠造瘘还纳术+肛门成形术。

尿袋与连刚形影相随,由于孩子可能随时需要复查和随诊,所以福利院希望将孩子安置在天使之家,避免孩子长途跋涉路途颠簸,其次连刚也要求精细的护理。