党文卉的故事

姓名: 党文卉 生日: 2013年3月24日
性别: 年龄: 4岁零7个月
地区:   阶段: _治疗当中
状况: 脊膜膨出、双肾积水、脊髓栓系 

  党文卉20151123日来到天使之家,是我们救助的第200个孩子,患有脊膜膨出(术后导致大便、小便失控)、脊髓栓系。

 

 

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子更多的信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。

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救治历程

2017-4-10: 宝贝4岁零1个月了

文卉近况

  还记得那个见了你就会露出最美丽天真的笑容,可以温暖的牵着你的手,可就是不愿说一个字的文卉吗?这样的文卉,已经是从前了。最近一年,文卉成长了许多,也许是跟摘掉了“小袋子”有关,也许是孩子本身也在慢慢长大,她终于不再像以前那样不愿说话,不愿表达自己了,她已经从以前的腼腆文静变得调皮好动,语言和生活自理方面也有非常大的进步。

  刚开始的时候,她还只是跟着老师一个字一个字地往外蹦,声音也很小,喃喃地裹在嘴里发不出来,后来慢慢地可以跟着小朋友们一起唱歌,一起念诗,声音也渐渐大了起来,现在文卉已经可以声音洪亮地自己独立念完一整首诗,不上课的时候嘴里还总哼哼着“锄禾日当午,汗滴禾下土”。

  她跟毛毛和连刚的关系比较好,三个小女生住一个房间,上课也经常在一起。文卉和连刚会比较依赖毛毛,跟在毛毛后面一起叠衣服、摆积木。有时候在走廊里就可以远远地听到她在大声叫“毛毛”。

  文卉虽然现在还是有些认生,但非常好动。她喜欢玩滑梯,还喜欢跟着男孩子一起爬上爬下,什么东西都愿意尝试一下。看到别的小朋友调皮她也会跟着做同样的动作,然后看着你坏笑。虽然上课的时候回答问题和探讨问题时,文卉还不是特别积极,大部分时候会听着别的小朋友说,然后一起做,但她现在非常爱看书,也喜欢念诗和绘画。

  看到她的变化我们都十分感慨孩子的成长,但遗憾的是,她还迟迟没有家庭的消息,我们衷心地希望孩子能尽快地走进家庭。



2016-6-12: 宝贝3岁零3个月了

与尿袋说”再见“

相信每一位到来的爱心人士,看到文卉的第一眼便会深深的“爱上”她,为她美丽的五官、白皙的皮肤、高贵的气质而如痴如醉,然而也为她所患疾病心痛不已。一切都是如此完美、却又唯一的不完美。

她深深的明白,自己有多么不喜欢那个小袋子,却要“违心”地好好保护它。可以说过去的半年,文卉并不是真正的“快乐”,而那来自身心的双向负担、令她百般恐惧。虽然她已经下楼了,也成为了早教室中的一员,每天的生活充实了许多,她也会不吝自己美丽的笑容,将嘴角微微上扬。

可是路走多了、活动量大了,那个“小袋子”就会变得不听话了,这又注定了她与其他大孩子的诸多不一样,尤其是每天的早教外出时间。小伙伴们拿着各种工具、食物、地垫前往“天使后花园”野餐、种植、采摘时,由于身体原因文卉又不能与大家同行。眼巴巴的望着大门口,眺望着最后一个离开的远去的背影,哇哇大哭起来,拒绝所有糖果零食的安慰,倔强的不肯走进栅栏里去。而此后,为了避免文卉过于难过,早教老师会在外出时,提前将她送回主楼。

种种特殊“待遇”并没有使得导尿管堵塞状况有明显改善,医生建议让文卉接受造瘘口内膜外翻缝合手术,这样不需要导尿管,也可以顺畅排尿。但是唯一弊端也是邓姐一直犹豫不愿意手术的原因,第一膀胱造瘘口时不时会有尿液溢出,孩子很容易出现尿布疹(尤其是在夏季);第二很容易散发异味。邓姐为了孩子“正常”生活、决定为文卉完成手术,但是护理起来很“麻烦”,这是大家预料之中的事情。邓姐却要求天使之家每一位工作人员的,希望在大家共同配合下,让小美女避免尿布疹、避免异味存在。

文卉519日在全麻下入院手术,次日出院。第三天工作人员就发现造口周围已经星星点点的出现了尿布疹,这仿佛比我们预期中来的更早。既然问题出来了,那就想办法解决问题,并且做到最大限度避免再次发生。邓姐要求大家:

1.为文卉提高更换尿不湿的频率(在不浪费的前提下)

2清水擦拭造口周围,腰周、屁屁等部位,保证清洁、无异味。尤其是下端(孩子平时站立行走,尿液都是向下流)。

3清理后凡士林涂抹周围皮肤,并将无菌纱布块表面涂匀凡士林置于造口周围及下端,再固定。

4目前正值夏季,文卉午睡和晚睡要清理完毕后,躺在一次性隔尿垫上,不系尿不湿,当班人员定时关注并跟换尿垫。

5.每天早起、晚睡、午睡前后都需要擦拭、清理,保证干净。

目前文卉已告别了尿管、尿袋,可以自由的驾驶扭扭车、可以排队上下滑滑梯、可以和小伙伴们一起去户外……就如同一条自由自在的小小美人鱼。

 

 



2016-3-28: 宝贝3岁了

女神文卉三岁了

        3月24日,天使之家为八个三月份过生日的孩子共同庆祝了生日,我们的女神文卉的生日恰巧就在这一天。静若处子,动若脱兔,笑靥如花,孩子无邪的笑脸是最美丽的,用怎样美好的词语形容都不过分吧。



2016-2-6: 宝贝2岁零11个月了

文卉和睦家就诊

201625日文卉前往拥有专业护理水平、精湛医术的和睦家医院,邓姐希望可以给予文卉一些护理手法和技巧,尽可能提高孩子的生活质量,避免她身心同时受到伤害。文卉是个能力很强的孩子,理解能力强、动手能力更强,有时候她就仿佛一个小大人似的。但是她语言发展落后,邓姐担心若心理也存在了问题,这将影响她一辈子。

对于文卉医生建议导尿管有时间间隔的排尿,每天注入定量的生理盐水冲洗膀胱、导尿管,减少反复插管给孩子带了的诸多痛苦。脊膜膨出术后的孩子,愈后影响诸多方面(泌尿系统、脊髓栓系、大便控制)此类问题困扰孩子们终生,很多人一生都有可能沉浸在自卑的阴影中生活,无法正常的参加社会群体生活,所以也希望社会尽可能的接纳他们,为他们开辟一条暖心的通道。

 



2016-2-4: 宝贝2岁零11个月了

党文卉导尿管频繁堵塞

党文卉出院一个月以来,由于膀胱内壁不平滑、导尿管频繁被分泌物堵塞,顺利的话可以坚持一到两天、有时候导尿管进入膀胱造瘘的瞬间又被堵塞,医生建议尿道置入导尿管 ,尽量减少膀胱造瘘的跟换频率,反复的置入导尿管会导致膀胱炎症加重,加剧分泌出堵塞,这仿佛就是一个恶性循环,接着尿道导尿管被分泌物堵塞

文卉已经接纳导尿管成为身体一部分这个事实,知道如何保护好它,走路时会小心翼翼的拎起、睡觉时也不敢有挤压。但是她更加厌倦了频繁插管换管,甚至孩子有了心理阴影,不管什么理由,只要有人接近她的管、她的衣服,便开始嚎啕大哭。每次换完尿片,自己迅速的将尿片粘紧、把衣服拉下遮盖好身体。  

目前正值春节假期,文卉尿液浑浊、分泌物较多、泌尿系感染,医生建议孩子口服抗生素,待节后接受膀胱窥镜详查!                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

 

2015-12-31: 宝贝2岁零9个月了

党文卉出院

2015121日党文卉入住北京军区总院,入院后完善了相关检验、检查,行“双侧输尿管再植术+膀胱造瘘术”但是术后文卉的造瘘口恢复较差,即便置入导尿管,造瘘口周围仍有尿液渗出,导致伤口长时间不能愈合。

直到20151231日医生整体评估文卉的情况,认为造瘘口有尿液渗出属于正常现象,目前重要的是造瘘口排尿顺畅,切口愈合良好,可出院疗养。嘱咐此类孩子很容易泌尿系统感染,建议如见尿液浑浊可检测尿常规服用药物,平时可间隔服用增强免疫力药物。

出院后邓姐将文卉安置在三楼婴儿房,给予特殊护理,孩子抵抗力较弱,也可避免交叉感染。每天定时碘伏护理造口周围,但是尿液任然间断的渗出,浸泡切口使其周围皮肤发白,尤其是孩子下床活动,尿液出量明显较大。所以我们只能让文卉躺在床上,疗养伤口。文卉最喜欢电子产品,手机、平板熟练操纵,挚爱“爱奇艺”软件。虽然电子产品无益于孩子们的视力,但是邓姐也是“溺爱”了她一把,准许她每天上下午可以看一会动画片,尽可能的丰富她每天的生活,天气好的时候,抱她下楼晒晒太阳接接地气。

 



2015-11-24: 宝贝2岁零8个月了

党文卉接受全面检查

        20151124日带文卉前往北京军区总院外科检查,医生阅读了她所有的病例。建议我们需要完成两项重要的检查(膀胱造影、肾动态影像),经过详细的检查,整体评估发现孩子膀胱形态差,初步断定导致其肾积水的原因是分为两部分:一是输尿管与膀胱流通处狭窄,造成尿流不畅,从而反流至肾内,造成肾积水。其次文卉完成脊膜膨出术后,发现孩子脊髓栓系,也造成她膀胱和直肠功能受损。医生建议尽快安排孩子住院接受治疗,尽可能的保护双肾。

 


2015-11-23: 宝贝2岁零8个月了

欢迎#天使之家#新成员党文卉

        党文卉自2013年完成脊膜膨出修复手术后一直生活在寄养家庭,定期复查的事情都一直由家庭负责。今年孩子出现捂着腹部痛哭,家庭第一时间带孩子前往长治当地医院检查。通过泌尿系统B超显示输尿管扩张,医生建议孩子可以接受尿动力检查等相关检查,尽早治疗尽量为孩子保留双肾,但是医院没有这方面先进的仪器。所以福利院联系天使之家邓姐希望可以救助文卉,可是由于我们近期床位有限而且需要手术的孩子较多,经协商先将党扬涛接回福利院抚养,换文卉来到天使之家接受治疗。