秦悦蓉的故事

姓名: 秦悦蓉 生日: 2014年5月29日
性别: 年龄: 3岁零1个月
地区: (启动涉外收养)  阶段: _治疗当中
状况: 脑瘫、慢性乙型病毒性肝炎 

    悦蓉20151214日来到小蝌蚪之家,是我们救助的第22个孩子。看着这个清秀的面庞,甜甜的笑容,很难与脑瘫联系起来。将近2岁的悦榕还不会坐,来小蝌蚪之家康复的这段时间希望有所进步。

救治历程

2017-3-7: 宝贝2岁零10个月了

蓉儿三岁了

  秦悦蓉在判定所患乙肝病毒的基因类型后,经专家们商讨,决定让她服用较为适合的抗病毒药剂,看看是否可以控制她体内病毒量,3个月后再次复查各项指标。

        近几个月,蓉儿的康复训练也没有懈怠,她非常喜欢康复老师“蒙叔叔”和“王爷爷”,但也经常会因为康复训练的枯燥和疼痛而闹脾气。为了丰富他们的康复生活,康复师们也是想尽办法、绞尽脑汁“哄”孩子们开心,希望他们可以“爱上”康复。蓉儿近期的训练目标就是自己锻炼吃饭,其次是依靠辅助器材,双脚踩踏在地面平衡坐姿,这对于徐动型脑瘫的孩子来说,保持身体平衡,双手在同一水平面上,着实是“难为”他们了。正是这样在每天亲密的相处过程中,蓉儿和每一个需要康复训练的孩子们一样,对康复师是“又爱又恨”,既对他们产生了亲近感和依赖感,又从内心抗拒康复训练。

        另一方面,康复师对这些孩子们又何尝不是充满着深深的感情呢?!蓉儿的生日将至,康复师蒙叔叔就自掏腰包为蓉儿买了一个大蛋糕,为孩子祈下一份祝福,同时也希望她可以和其他的小朋友们一起分享美味和快乐。



2016-12-8: 宝贝2岁零7个月了

秦悦蓉近况

秦悦蓉自今年630日出院以来,遵循医嘱:每天坚持服用保肝降酶药剂,定期注射抗病毒针剂,但是分别在7911月全套复查结果中发现,半年来她乙肝病毒定量指标指标呈上升趋势、乙肝表面抗原稀释指标呈上升趋势,生化肝功能指标一直不正常(处于忽升忽降状态,但均高于正常范围),原本注射的干扰素并没有将病毒得到有效的控制,11月开始停止注射。

关于秦悦蓉情绪激懂哭闹时,嘴唇发紫的现象,她先后接受了心脏超声、4小时视频脑电图均无异常。我们发现自从停止注射干扰素后,她哭闹时没有出现嘴唇发紫的现象,医生推断很有可能是药物反映。专家会诊后,认为在判定基因分型、耐药性后,将决定她是否适合新一种抗病毒药剂。下周出结果,遵循医嘱,继续服用保肝降酶药剂。


2016-7-22: 宝贝2岁零2个月了

秦悦蓉4小时视频脑电图

   2016722日秦悦蓉接受了4小时视频脑电图,结果显示脑电波无异常。排除了她患有癫痫的可能性。



2016-7-21: 宝贝2岁零2个月了

秦悦蓉心脏详查

工作人员发现秦悦蓉情绪激动或者哭闹时,她脸色发紫,且出现憋气的症状。她是个脑瘫患儿,一方面有可能存在心脏方面的问题,但很大可能还是由于神经系统发育异常所知,前往北京华信医院,接受心脏详查,结果显示心脏结构及功能未见异常。接下来还要接受4小时视频脑电图排查。

 


2016-7-1: 宝贝2岁零2个月了

蓉儿出院

       蓉儿,在当地发现肝功能异常,检查后有乙肝病毒,入院治疗一段后,回到小蝌蚪,一直是隔离养护,蓉儿所用物品都是单独使用、清洗、消毒,因为孩子们都是群居环境,谨慎起见,61日将蓉儿接到北京地坛医院治疗,医生说乙肝主要通过血液传播、母婴传播和体液传播。日常接触包括一起就餐、生活起居、握手、拥抱、礼仪性亲吻等行为都不能引起乙肝病毒的传播。

71日,蓉儿病情平稳、血常规正常,准予出院,出院后继续运德素肌注抗病毒,口服天晴甘平,五酯胶囊保肝治疗,门诊定期复查。

蓉儿虽是脑瘫,语言发育落后,但是阿姨说的大部分的话语蓉儿都会明白,你夸她漂亮就冲你笑,可是被批评就立刻不高兴。住院期间,有空的时候,阿姨说抱她出去玩玩,蓉儿就高兴的手舞足蹈。

现在蓉儿每隔一天就要注射一次运德素肌注抗病毒,用药期间暂住在天使之家,复查后再在回小蝌蚪康复。


2016-4-25: 宝贝1岁零11个月了

蓉儿的成长

       蓉蓉是个很开朗的姑娘,你一个眼神看过去,她就给你乐,好像要你过来陪陪她的意思,记得20151214日刚来的时候,连翻身都不会的小丫头,经过4个月的康复现在会翻身,会自己两个手撑着独坐,会自己拿饼干、面包之类的东西吃,会骑扭扭车了。虽然每天的康复训练很辛苦,但是蓉蓉总是满脸挂着笑容。蓉蓉已经开始准备报涉外,希望早日家庭关注她。