党新杰的故事

姓名: 党新杰 生日: 2016年3月13日
性别: 年龄: 1岁零3个月
地区:   阶段: _治疗当中
状况: 脊椎裂 

  党新杰2016年3月25日来到天使之家,是天使之家救助的第206个孩子,患有脊椎裂。

  如果有收养意向或者已经确定收养的家庭希望了解孩子的更多信息,请直接与天使之家的工作人员联系,以保证信息的准确性和沟通的高效性。  

  联系方式:        电话:(0086)-139 1041 0831                     邮箱:angelhomeinquiry@163.com

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救治历程

2017-6-9: 宝贝1岁零3个月了

党新杰近况

党新杰原本出生时患有脊髓脊膜膨出,去年在四月完成了脊髓脊膜膨出的修补术,术后复查脑核磁及全脊柱核磁发现脑积水,脊髓空洞,当时医生建议关于后期的治疗,要通过定期复诊对比后再定夺。术后三个月的复查较前对比后,无明显变化,建议一年后复诊。

今年五月的全脊柱核磁显示脊髓空洞扩大,临近胸椎,而且腰骶部的脊髓栓系加剧,医生说,若如不及时处理,随着孩子的长大,会压迫脊髓,双上肢活动会受到限制。

其次医生和主任评估后认为孩子目前的认知发育尚可,所以想在脊髓栓系松解手术的同时完成三脑室造瘘术,以免以后对孩子的认知能力有所影响。所以本次手术医生想通过一次麻醉完成两个部位的手术,解决多个问题。属于较为复杂的一个手术!待有空出床位,将入院等待手术。


2017-3-13: 宝贝1岁了

党新杰一周岁了

  新杰这个月就满一周岁了。虽然新杰的腰部以下没有任何知觉,也不能动一丝一毫,看起来成长的进步不大,但孩子却每一天都在悄悄长大着。他那双小丹凤眼已经长开了,目前看来智力也没有什么太大问题,能够对声音和人的说话给予及时的回应。

  前阵子新杰的双足肿胀,医生说由于孩子双足长时间不动,出现了血栓,打了几天针,嘱咐以后加强对孩子双足和腿部的按摩,避免反复出现血栓。

  



2016-12-23: 宝贝9个月了

憨小子新杰

  每次看到新杰宝贝冲你乐的憨憨的表情,就让人怜爱又心疼。

  党新杰是个快乐的小子,有点认生,碰到生人你逗他他也不笑,就瞪大了那双丹凤眼看你,眼珠转转转,上下打量你,等你在他身边待一阵子,再逗逗他的话,他就一准乐,所以想要看到憨憨的可爱的表情可是需要时间和耐心的。如果有人在他的身边,他就会很少哭。但最近保育员反应,中午和晚上的时候他都不好好睡觉,非要让人抱着,不然就使劲儿地哭。喂奶他也不爱喝,就爱让人抱。可能是冬天到了,孩子们都需要更多的温暖吧。

  新杰是个问题多多的宝贝,Chiari伴随脊髓空洞这种我们也很少遇到,另外他还需要接受脑积水的治疗,未来还有很多坎坷等着他。如果你来到天使之家正好看到新杰宝贝在晒太阳,就伸出双手,多抱抱他吧。

  


2016-4-12: 宝贝1个月了

党新杰出院回家

党新杰的在完成脊膜膨出修补复位手术后,伤口等各方面恢复的比较顺利,但是通过术后的相关检查发现,已经存在了明显的脑积水,而且在术后的头颅MR、胸腰段平扫均发现内部结构发育畸形的问题存在,尤其是小脑扁桃体下移,怀疑Chiari的可能性很大,这种问题一般在婴儿时期越早出现,则预后越差。

看着小家伙在襁褓中睡到如此香甜,命运却已经将他架起重重枷锁。今天医生综合各项生命体征均无异常后,准予出院回家建议3月后复查头颅CT,定时检测头围变化。



2016-3-31: 宝贝18天了

新杰完成手术

    330日,新杰完成了脊膜膨出修补术,早晨近9点进入手术室,下午2点左右完成手术,从监护室转到普通病房,对于下肢知觉及大小便控制等情况还要观察一段时间后才能确定。未满月的宝儿,为你祈福,希望你未来的道路一切顺利。

  • 术后当天
    术后当天

  • 术后第二天
    术后第二天

2016-3-25: 宝贝12天了

天使之家迎来新宝宝党新杰

  2016年3月25日,我们的工作人员奔赴外地接来了党新杰,当天下午三点多返回北京之后,就有志愿者接站送到了北大医院。据福利院估计,新杰出生只有十天左右,体重3.1公斤,宝宝患有脊椎裂,需要立即住院手术。

  在从太原开往北京的列车上,还有一位爱心人士听说了天使之家和这些孩子们的故事,当下捐助了1000元现金,希望新杰的手术一切顺利。我们已经收到了这笔捐款,谢谢这位好心的女士,也希望大家持续关注天使之家。去北京西站接站的也是一位老志愿者,跟天使之家共同经历的八年多的风雨,一有空就来天使之家看这些孩子们,接站送站更是家常便饭,天使之家衷心地感谢每一位默默支持我们的志愿者,请在以后的日子,也陪我们一起走下去吧。