越福途的故事

姓名: 越福途 生日: 2015年10月23日
性别: 年龄: 1岁零10个月
地区: 江西余干县  阶段: _治疗当中
状况: 发育迟缓、婴幼儿痉挛 

越福途201683日来到天使之家,是我们救助的第217个孩子,她明显发育迟缓。

 

救治历程

2017-7-18: 宝贝1岁零9个月了

途途出院 情况不容乐观

  越福途入院后被医生确诊为婴儿痉挛症,是婴幼儿时期所特有的一种癫痫。这种疾病发病年龄早,具有特殊的惊厥形式,脑电图表现为高峰节律紊乱。本病预后不良,病后智力、体力发育明显减退。病因包括先天发育障碍、代谢异常、各种产伤、出生后外伤及神经系统感染,约50%的小儿找不到病因。发作时表现为全身大肌肉突然强烈抽搐,头及躯体向前倾,上肢前伸、弯曲向内,下肢弯曲到腹部,两眼斜视或上翻,伴有意识障碍。一次发作时间短,1~2秒钟缓解,但可再次抽搐,形成一连串发作,少则2~3次,多达几十次甚至更多。发作前患儿往往伴有一声喊叫或不自主发笑,面色苍白或发红,发作后极度疲倦、嗜睡。发作次数每日1~10次不等,白天比夜晚易发作,下午较上午易发作,有的小儿在刚入睡或醒后不久容易发作,有时突然的声响也可引起发作。病后患儿智力及体力发育显著落后,表情呆滞、淡漠,不会笑,不认人,不会注视,竖头、站、行走均受影响,语言发育落后。

  以上发病特征途途均显著伴有,刚入院后,她每天抽搐发作10多次,每次形成一连串发作40-50次之多,发作后极度疲惫,呕吐。甚至呕吐出的量大于摄入的量,医生建议她改少量多餐的喂养形式:每次90毫升,两小时喂一次,同时给予营养液供给维持身体所需。她喝奶很慢,一瓶90毫升的奶经常是喝着喝着就睡着了,昏睡一会又醒来再喝,通常中途需要温奶4到5次,才能喝完。

  她从今年春天开始全身皮肤不同程度皮下凝血,两手腕极为显著,前往皮肤科多次就诊,排除了紫癜等疑似病发症。此次住院医生为她详查凝血功能,结果显示无异常。同时伴有支气管感染,给予抗感染治疗后,皮下凝血显著好转,口服丙戊酸钠口服液、开浦兰溶液止抽,效果并不显著,6月30日均增加两种药物的剂量,依旧不理想,7月6日第三次调药量,此次增加的药量已经是单位体重内的最大剂量。相比之前两次止抽虽有所显著,但抽搐时有发生,且好发于凌晨4点到5点之间。

  医生也曾次针对途途现状与我们谈话,表示孩子的预后会很不好,目前在医院的治疗基本就是每天补充营养液,我们也向她所系福利院详细说明了途途现在的情况,7月6日院方特地赶来北京探望她,经协商考虑到孩子目前的身体状况,第一经受不起路途的颠簸,第二长期卧床的孩子护理很麻烦,后期会兼并诸多并发症,所以希望途途在天使之家得到周到照顾。经医生同意7月12日途途出院回家,嗜睡、喂养困难、皮下凝血复出、小便少系列问题逐一出现,7月17日途途面部开始浮肿,身体整体状况一日不如一日,目前我们能做的就是尽量减少她的痛苦,持续精心地喂养。

  很多事情不受我们控制,无力感也常常会出现,但我们能做的就是摒弃杂念,把注意力就放在孩子身上,每一次喝奶、每一次洗澡、每一次翻身,都是我们能给的最好的陪伴。


2017-6-26: 宝贝1岁零8个月了

越福途确诊癫痫入院治疗

 

越福途现在喂养苦难,一瓶150毫升的奶需要30-40分钟才可以喝完,由于长期卧床,身体各个机能都在走下坡路。近期工作人员发现她抽搐频繁,而且喝过奶后频繁呕吐,前往医院就诊,脑电图显示放电极具异常,结合目前孩子的状态,医生认为情况比较严重,建议住院治疗,2017620日入住八一儿童医院儿童神经发育科接受治疗。

 


2016-9-27: 宝贝11个月了

越福途高分辨染色体无异常

越福途这段时间首先接受了儿科全面评估,建议要加强喂养,福途的身高属于同龄中等偏上水平,体重却远远不达标。建议在保证年龄所需奶量的基础上,添加辅食,这样她的身体素质才能增强,免疫力进而增高,才不会经常容易生病。其次建议我们从两方面着手准备,一方面染色体问题,另一方面是神经内科。9月初福途前往北医一院接受全套检查(高分辨染色体检查、氨基酸与肉碱谱检查、肝功能、血常规、乳酸、血糖、肾功能、血氨、超敏C反应蛋白等多项血氧检查)均无异常。择期将就诊神经内科,听从医生的建议并接受相关检查。

 


2016-8-3: 宝贝10个月了

欢迎#天使之家#新宝宝越福途

福途是2015119日被捡拾,,身边有一张生辰条和少许衣物,据介绍捡拾时脑后有隆起包状,渐渐的缩小至平复,但是脑后皮肤明显褶皱。目前她各方面发育甚是落后,身高70cm、体重7.09kg、头围39cm、胸围42cm、足长11.5cm,翻身、侧卧抬头等都还不会,而且她四肢修长,与正常孩子相比异常。不喜欢被抱,一触碰便表现的非常不舒服,还没有添加任何辅食,喝奶速度缓慢,一杯120ml的奶水至少半小时才能喝尽。初步计划让她接受脑核磁,听从医生的建议,再定夺下一步治疗方案。