党翔鹏的故事

姓名: 党翔鹏 生日: 2011年9月11日
性别: 年龄: 5岁零11个月
地区: 山西省原平市(已启动涉外收养)  阶段: _送到其他康复机构
状况: 脊椎裂 

党翔鹏是2016820日来到天使之家,是我们救助的第218个孩子,后背腰部有凸起包状。

 

救治历程

2017-1-25: 宝贝5岁零4个月了

党翔鹏回福利院

  党翔鹏去年夏天来到天使之家,我们一起度过了炎热的夏季和瑟瑟的秋天,到了寒冷干燥的深冬,他便离开天使之家,回福利院了。

  我们当初接他来天使之家是想要为他检查背后小小的鼓包,看看是否需要进行手术,是否会影响到他的发育和成长。经过神经外科医生看过之后认为他这个小鼓包是轻度脊椎裂,但目前看来并不影响他的生长,没有必要进行手术,手术的话风险可能更大。

  翔鹏来之前生活在一个温暖友爱的寄养家庭,在北京期间家庭里的哥哥还来看过他,感情很好。孩子年龄也大了,智力正常,性格开朗,也要考虑上学的问题,同事我们已经为他递交了涉外收养的材料,正在等待合适的家庭进行配对,他的身体也很健康,并不需要特殊的护理。经过各方面的考虑,在与福利院协商之后,他们决定把翔鹏接回去,继续在寄养家庭中生活,准备上幼儿园。

  翔鹏聪明开朗,善良勇敢,是个很阳光的小男生,也希望他能早日走入真正的家庭,拥有全新的生活。




2016-10-24: 宝贝5岁零1个月了

党翔鹏近况

党翔鹏前往神经外科,知名专家看过20158月的核磁,认为光片整体拍的都较为清晰,为了减少对孩子的辐射,先不用重新做腰椎MRI。但是从光片还是反映了一些问题,第一他腰部的凸起包状属于脊柱裂(轻度), 第二膀胱处有尿储留迹象,第三有轻度脊髓栓系。因为曾经有破溃史,但是破溃处结痂愈合,医生认为目前孩子没有尿床或者有小便不出的感觉、走路步伐稳健,建议暂行观察,不做任何处理。一旦接受手术,都会很高造成神经源性膀胱的风险,若孩子的生活质量无任何影响,暂行观察。

 


2016-9-20: 宝贝5岁了

党翔鹏接受全科评估

        翔鹏来的第一天,我们就能感受他是一个“非比寻常”的孩子,不仅长得帅气,而且他思维逻辑清晰,说话做事有自己的想法和见解。后背腰部有凸起包状,却仿佛没有给他的生活带来任何影响。生活完全自理。虽说自小同样生活在福利院里,但翔鹏难得是一个阳光开朗懂事的孩子。

因为他所患部位特别,有可能需要看神经外科、也有可能属于神经内科的问题。所以首先接受了全科医生的综合评估,他同样认为翔鹏是一个great boy ,结合他以往的腰椎核磁光片,认为他的包状是脊柱裂,但是属于最轻的那种。他没有出现神经源性膀胱、大小便均可自控、走路步伐矫健、双下肢均正常,,唯独医生不敢肯定一点:是否会随着孩子年龄的增长、身高的增长,出现栓系的可能性。他希望我们可以前往神经外科门诊,认为他们会给出相对比较更专业的建议。

回来的路上翔鹏问我们:“我的这个包包有事吗?”

                  回答:“没事,放心吧。”

                   又问:“那我还需要躺在机器上检查吗?”

                   回答:“目前先不做。”

                   又问:“那我以后长大了包包也没事吗?”

                  回答:“没事,它只是你的一个好朋友,它只是会陪伴你一起长大,没有任何事情,放心吧。”

虽然不知道未来“包包”的命运,但是翔鹏确实很懂事,理解能力很强,为了不让他有过多的心里包袱,所以只能先这样慰藉孩子,同时我们也真心的希望他一切都没事,健健康康的长大。 (择期将前往神经外科门诊)


2016-8-20: 宝贝4岁零11个月了

欢迎#天使之家#新宝宝党翔鹏

党翔鹏目前身高113cm、体重18.8kg、胸围52.5cm、头围49.5cm、足长18.5cm,他相对于同龄孩子的发育均属正常,他生活完全可以自理,跑跳坐爬行等动作十分灵活,自如的与大人进行沟通,他告诉我们自己属兔,并且清楚的讲出自己的生日,告诉我们他晚上睡觉不需要尿不湿。他很快融入了天使之家,与牛延军、赵佳宝等几个大孩子已经打成一片。我们会尽快带他接受相关检查。