童瑞敏的故事

姓名: 童瑞敏 生日: 2012年9月29日
性别: 年龄: 4岁零9个月
地区:   阶段: _治疗当中
状况: 发育落后、生殖器异常、髋关节脱位 

 童瑞敏20161031日来到天使之家,是我们救助的第213个孩子,发育落后,髋关节脱位、生殖器异常。

救治历程

2017-6-1: 宝贝4岁零9个月了

童瑞敏术后6周拆石膏

   

    童瑞敏术后时隔6周的石膏固定宣告结束,由于生殖器的畸形,没有办法导尿,又没有办法带尿不湿,只能在石膏的缝隙里塞满了脱脂棉和纱布片,且把手术的一条破腿用枕头垫高,尽量减少尿液和大便流入伤口处,所以护理起来比较麻烦。过去的40多天里,她仅仅保持着两种动作:趴着或者躺着,白天必须保证4小时一次翻身,生活和行动受到了限制,且将她安置在婴儿房静养着。不会诸多语言表达的她,总是用嚎啕大哭以示自己心中的不满与难受,甚至夜间就大哭起来,以至于住在三楼的工人员多次被她吵醒。拆掉石膏后,医生要求完成X光片,骨头恢复的还不错。但是依旧要求卧床静养6周,期间不可以扶站、爬行等腿部用力的事情,可以独坐,否则将前功尽弃。

2017-4-17: 宝贝4岁零7个月了

童瑞敏髋关节脱位顺利手术

童瑞敏骨科就诊,从髋关节X光片来看,她属于先天性髋关节脱位,骨科专家认为她需要尽早地接受手术正位,否则会影响到左侧髋关节的发育以及走路的稳定性。但是医生多年临床经验中发现术后将有可能会面临到3种可能发生的问题:1.再次髋关节脱位,2.手术中由于肌肉的牵拉导致股骨头坏死,3.髋关节不会向正常人一样灵活,经过与其所系福利院协商,院方知情手术风险,同意手术治疗。定于417日接受髋关节脱位治疗手术,这属一个大型手术。从上午8:40进入手术室,直到下午3:30左右才被送回普通病房,术后将长达6-8周的石膏固定卧床静养。

 

  • 准备进入手术室
    准备进入手术室
  • 顺利手术,被送回病房
    顺利手术,被送回病房
  • 一切就绪,等待中
    一切就绪,等待中
2017-2-28: 宝贝4岁零5个月了

童瑞敏属男性染色体

期待已久的基因结果终于出来了,结果却与期待中的相差甚远,显示XY,标准的男性染色体。针对他的问题,和睦家医院心理咨询科、小儿外科、基金会、天使之家邓姐以及院方总办一起深度的探讨了关于之前医生提出来的治疗方案,各方持不同观点,分别从各个角度讨论了利弊,最后大家达成一致,先不进行手术,当然也征求了他所属福利院领导,首先这牵扯到人伦问题,谁也没有权利轻易改变他的性别,但是他年纪小,根本没有办法为自己做出任何决定性选择,秉着平等尊重每一个个体,大家希望延迟治疗,但是对于现如今有限的医学水平,将他还原成一个“男孩”是根本不可能的,这是客观存在的一个现实问题。为了孩子未来的心理健康以及存在的幸福感,邓姐和院方达成一致,希望可以尽快为孩子启动涉外收养,让他在接纳程度较宽扩的发达国家,更多的接纳自己,也被更多的人所接纳。

童瑞敏今天掉了第一颗牙,位于左上的门牙,以此纪念。

 


2016-11-18: 宝贝4岁零2个月了

童瑞敏接受性别鉴定

童瑞敏近期前往医院接受全面检查,外生殖器看不到阴道,经过腹部彩超也证实了医生的推断:她虽然外生殖器属女性外观,但是没有卵巢和子宫,彩超影像也看不到睾丸。所以医生建议进一步接受高分辨染色的检查,来判定TA的性别。TA头颅大、毛发少、髋关节脱位、性别特征不明显,但是他长相五官明显像个男孩,所以下一步治疗方案等基因结果出来再定夺。

 


2016-10-31: 宝贝4岁零1个月了

欢迎#天使之家#新宝宝童瑞敏

童瑞敏目前身高86厘米、体重11.5千克、头围48.3厘米、胸围42厘米、足长14厘米、牙齿上下各10颗。瑞敏头围甚大、因为髋关节脱位来到北京治疗(可以独走),各方面发育水平落后同龄孩子甚远,而且孩子来到天使之家后我们发现她生殖器异常,近期会安排她接受相关检查。