吉凯晨的故事

姓名: 吉凯晨 生日: 2017年1月1日
性别: 年龄: 9个月
地区: 江西吉安  阶段: _治疗当中
状况: 肛门闭锁、白内障、先心病、隐形脊椎裂、单肾、水平横胃 

   吉凯晨2017113来到天使之家,是我们救助的第225个孩子,患有肛门闭锁、先天性白内障、隐性脊椎裂、心脏病(室间隔缺损(多发型) 、动脉导管未闭、卵圆孔未闭、右心轻大、肺动脉重度高压)、单肾、水平横胃。

救治历程

2017-9-13: 宝贝8个月了

吉凯晨完成肛门成型术

吉凯晨从上海回来后两个月内,时常呼吸道感染,喝奶呛咳引发肺部感染,曾多次就诊儿科,在对症抗感染痊愈后,仍然出现呛咳吐奶现象,医生建议就诊消化科,通过造影探查发现是水平横胃,建议口服相关药物的同时调整喂养姿势及改为少量多次摄入,遵循医嘱反流呕吐得到有效控制。

吉凯晨通过造影排除了直肠尿道瘘,泌尿系统超声除单肾意外,其他无异常,于2017825日顺利完成肛门成型术,29日准予出院。暂时不需要扩肛的护理,后续情况有待门诊复查而定。起初的第一周,吉凯晨的腹部刀口恢复不太理想有感染发生,而感染部位临近造瘘袋周围,时有分泌物渗出绷带,工作人员白昼坚持两小时换药一次,医生建议增加营养,要勤于处理伤口,此类孩子本身免疫力差,不利于伤口恢复,但欣慰的是感染面积在慢慢缩小,但未完全愈合。



2017-6-27: 宝贝5个月了

吉凯晨心脏第一次复诊

吉凯晨回京后第一次心脏复诊,心电图显示无异常,心脏超声显示无结构异常。术后恢复良好,体重稳定,未出现缺氧及发绀现象,但是由于多发型室间隔缺损依旧存在肺动脉高压,医生认为这会随着室间隔缺损的痊愈而慢慢好转。目前依旧需要服用强心利尿药剂、肺动脉高压相关药剂,建议3个月后再次复诊。

 


2017-5-19: 宝贝4个月了

吉凯晨术后稳定返回天使之家

吉凯晨2017223日当即入院完善相关检查,31日行VSD/COA/VSD手术,术后主动脉缩窄,室间隔缺损(多发型),继发性肺动脉高压。目前医生认为关于他的心脏无手术指征,服用相关药物,定期复诊。他自心脏术后至今,已经两度感染肺炎,入院治疗,医生认为吉凯晨的免疫功能不完善,呼吸道感染后会进一步损伤免疫功能。所以建议一旦出现呼吸困难、气急、高热、咳嗽气喘加重,立即前往医院就诊。

 


2017-2-23: 宝贝1个月了

吉凯晨入院等待手术

        吉凯晨2月19日期出现咳嗽、呛奶现象,前往儿科门诊就诊,医生经过全面检查后,发现孩子血氧饱和度、心率尚可,但是嗓子红、右肺略闻啰音,医生建议尽快联系儿童心脏外科接受手术,2017223日入院,等待手术,愿他一切顺利。

 

2017-2-6: 宝贝1个月了

吉凯晨室缺(肌部,大)动脉导管未必、右心轻大、肺动脉高压(重度)、卵圆孔未闭

        吉凯晨接受心脏详查,结果显示室间隔缺损(肌部,大)动脉导管未闭  卵圆孔未闭  右心轻大  肺动脉高压 (重度)。医生认为吉凯晨这种类型的孩子,养育需要格外谨慎,容易患肺炎,一旦肺炎会十分危险。其次他的手术风险很高,目前年龄小,不适宜手术。临近春节,员工轮流回家,面对人手急剧紧缺的我们来说,照顾一个“高危”宝宝,确实承受着很大的压力,接受造瘘术后,代谢相对正常孩子快,吸收差,每天固定午睡后测量体重,(检测是否脱水的标准),他喝完60ml的奶耗时1小时左右,中途要加热奶水至少两次,患有心脏病的他总是喝一会、歇一会,又怕太快呛到他,引发肺部感染,白昼工作人员都是这样慢慢的喂他,每天检测血氧和心跳。希望他可以快快增加体重,顺利平安的手术!

 

2017-1-20: 宝贝19天了

吉凯晨先天角膜白斑 、白内障

吉凯晨前往眼科详查,凭借着眼科专家丰富的经验,一眼便看出凯晨患有角膜白斑,通过眼底相关检查,证实了医生的推断,且存在白内障。医生认为角膜白斑唯一的办法就是角膜移植,根据临床经验告诉我们,一般成人角膜移植的成功率仅达50%,而对于新生儿来说失败率会更高,但是眼睛方面的手术,越早手术视力恢复的越好,所以面对这样的小宝宝,利弊却互斥,目前凯晨没有任何视力。

 


2017-1-13: 宝贝12天了

欢迎#天使之家#新宝宝吉凯晨

吉凯晨目前体重4.595千克、身高53厘米、头围33厘米、胸围39厘米、足长8.5厘米,牙齿(下1),据福利院介绍,雨天凯晨被父母遗弃在一个手提旅行袋里面,撑着一把伞,凌晨被清洁工发现。福利院当即将孩子送往医院,全身已被淋透,经过医生全面检查发现,孩子属于多发畸形,但是已经完成了造瘘手术,但是当地没有适合孩子使用的专用造瘘袋,院方立即联系天使之家邓姐,12日启程前往北京天使之家,13日下火车立即前往医院儿外科就诊,医生为凯晨剪除脐带,重新更换了新的造瘘袋,认为他有肛门外形,推断应该不算高位,建议6个月龄为手术最佳时期。择期将前往眼科、心脏外科陆续检查。