党会(会会)的故事

姓名: 党会 生日: 2007年9月5日
性别: 年龄: 10岁零1个月
地区: 河南  阶段: _已被领养
状况: 脊膜膨出、双侧肾积水 

党会,女, 2007年9月5日出生,2011年3月24日来到天使之家,是寄养点第80个孩子。患脊膜膨出症,双侧肾积水。党会目前在北大医院神经外科等待手术,医生已经查出孩子有双侧的肾积水,是由于孩子脊膜膨出没有及时手术造成的。这次手术除了脊膜膨出切除术外,还会同时做尿道的造瘘手术,孩子很可能终身需要带尿袋。可怜的会会!

 

 

 

救治历程

2015-12-23: 宝贝8岁零3个月了

来自“向日葵女孩”的邮件

     Merry Christmas to you and to all the nannies and volunteers at Angel Home. Danghui is excited for Christmas tomorrow. Sophie wants me to tell you that she loves and misses her friends at Angel Home. She looks through her photo albums often. She is doing well and enjoys school. She is also learning to play the piano and the cello.

(翻译供参考)

       祝天使之家的工作人员和志愿者们圣诞快乐。党会对于明天的圣诞很兴奋。Sophie(党会现在的名字)想让我告诉你,她想念她在天使之家的朋友们。她经常翻看她的相册。她现在很好也喜欢学校。她也在学习钢琴和大提琴。 

 







2015-3-19: 宝贝7岁零6个月了

党会学滑雪

    感叹这9个月来,党会的变化。生命力的奇迹就发生在我们身边。曾经那个依赖扭扭车的会会,“你不能走路、我也不能走路,但是我们骑上扭扭车就能跑了”,现在即便没有扭扭车,梦想也即将实现了。感恩于你的父母对你的付出。

   还记得你给我们的那句承诺吗?记得回来看我们哦。




2014-6-9: 宝贝6岁零9个月了

开始新的生活

        201467日,天使之家的院子里弥漫着快乐和伤感的气息,原因是一对外国夫妇的到来。党会见到他们的那一刻,迟疑了一下,渐渐的露出了淡淡的笑容。这一下午,党会是快乐、幸福的。在过两天,她就会和他们一直在一起,到大洋彼岸重新开始她的生活。

         当博文和佳宝看到这对国外夫妇抱着党会爱不释手的时候,他们知道这就是党会的爸爸妈妈,他们的到来意味着党会即将离开天使之家了。所以这两个和党会有着很深感情的小伙伴一下午都情绪低落,或许是带着那份对党会深深不舍的感情,又或者自己也期待的这样的一天的到来。

        69日,党会离开了天使之家,到郑州办理收养手续。生活重新为她开启了一扇门。我们期待着几年之后,与你再次相见。


2014-6-3: 宝贝6岁零9个月了

6月9日,党会回家!

岁月如梭,转眼河南福利院的党会在天使之家已经生活了3年多时间,从接党会到京到今天要送党会远走高飞,其中发生的酸甜苦辣,至今在天使之家邓姐的脑海中,仍然历历在目。

2011年春天刚刚到来,空气中还有些许初春的寒意,天使之家邓姐和志愿者一道走访了河南省几家福利院。走进福利院大门,就看到院子的空地上扔着很多剪开的衣服,邓姐问福利院工作人员这个是做什么用?工作人员回答:“孩子们的尿布”,邓姐仔细看了一下,地上的布各式各样,有棉质、有化纤、有毛线,有牛仔布。

走进一个小楼,一层左右手各有一个大房间,每个房间里有20张婴儿床,每个房间里只有一位年龄较大的保育员在椅子上坐着,似乎很闲暇。每个小床的被子都是崭新的小棉被,看着很舒服。邓姐随手掀开一个被子,一股屎尿的味道扑面而来,原来是小婴儿的尿布湿了,很长时间没有更换,孩子的褥子都已经湿透了。小婴儿躺在湿乎乎的褥子上,摸上去手脚都是凉的。

两间屋子,小婴儿加起来有30多个,全部是躺在小床里,只有一个3岁左右的小女孩是坐在小床里的,她就坐在门口的位置,背部因为脊椎裂而鼓起的大包在腰间,明显影响了女孩的坐姿,小女孩是歪着坐着的。而且由于脊椎裂没有及时手术,孩子下肢已经没有知觉,脚部已经变形。刚开始小女孩茫然地看着几个陌生人走进来,当邓姐蹲下和她说话的时候,这个小女孩竟然露出了灿烂的笑容!正因为孩子天性的这份阳光,才使得邓姐决心一定要带孩子赴京手术治疗,一定要帮助这个阳光女孩找到幸福!这个阳光女孩就是---党会。

党会2011324日和其他6个弟弟妹妹一道,被接到北京上海,等待手术治疗。党会在天使之家生活的3年多里,天使之家带党会在北京和上海分别做过两次手术治疗,遗憾的是,由于脊椎裂手术做得太晚,孩子下肢已经失去知觉,而且大小便已经失禁,最让邓姐痛心的是,党会的两个肾脏已经重度肾积水。所以两次的手术,已经不发让病情逆转,只能让病情不再恶化!

党会在天使之家一天天长大,孩子积极乐观的性格,使得每一个到访天使之家的志愿者对她都充满怜爱!除非生病的时候,平常小党会永远给予你的都是灿烂的笑容,“咯咯咯咯咯咯”铜铃般清脆的笑声经常响起;小党会从来不会和弟弟妹妹抢玩具;经常像个小大人一样,协助早教老师维持秩序,制止弟弟妹妹争抢;每天午休和晚上休息之前,党会都会带领一个宿舍的几个大点孩子“开会”,讨论一下“天使之家大事”、“大人的趣事”、“弟弟妹妹的不懂事”、“小男孩和小女孩之间的“婚姻大事””,带领弟弟妹妹憧憬一下“未来”!!这样的研讨会天天都有,而且每天都很热烈。只有生病的时候,工作人员会操心些,平常时候,党会都是让大人非常省心的孩子!

但是这样一个阳光、懂事的孩子,却也有让邓姐最最操心的一件事,那就是找家!!!党会属于重度残疾的孩子,这样的孩子想找国内收养家庭完全不可能,即便是找国外收养家庭,也是极为困难的。但是邓姐接党会来京治疗的最初,就决心要给孩子一个幸福的未来,这个心愿如何去实现?每次有弟弟妹妹的收养父母到访天使之家的时候,党会总是会问邓姐“我的爸爸妈妈呢?她们啥时候能来接我?”。2013年春天,也是党会到天使之家整整2年的时候,有志愿者想给天使之家拍一部公益微电影“我想有个家”,想让天使之家孩子自己出演。所有的出演条件考虑之后,最合适的人选莫过于阳光、懂事的党会。为了尽可能不伤害孩子的心里,邓姐要求剧组拍摄的时候,不要和孩子讲述剧本完整的情节。党会,一个年仅5岁的残疾女孩,之前没有受过任何文艺的培训,没有任何的演出经验,但是最后党会的发自内心的真情演绎却让所有人为之叹服!

微电影上线之后,2013年的8月,一个美国家庭紧急锁定了党会的资料,这个家庭不但被党会的故事所感动,更是被党会的乐观所吸引!经过半年多加急的收养程序办理,201469日,党会收养父母即将来华接党会回家!

党会凭借天生的这份阳光为自己争取到一个阳光的未来!通过党会的经历,邓姐深深体会到一个人生的道理:“你对生活如果是阳光的态度,生活也一定会回报你阳光的结果!”作为公益人,邓姐一直觉得是孩子们给予我们的更多更多!

                                                    

  • 我们在一起的生活
    我们在一起的生活
  • 这些照片都是点滴的回忆
    这些照片都是点滴的回忆
  • 难得的照片,因为总是阳光的笑
    难得的照片,因为总是阳光的笑
  • 漂亮吧
    漂亮吧
2014-4-6: 宝贝6岁零7个月了

总有一双温柔的手牵着你,带你走出回忆

    201445日,天使之家收到了一个快递,对于我们的日常工作来说,收快递是很平常的一件事,因为经常会有爱心人士寄来的物品。但是当我们打开那个很普通的纸盒子的时候,心中的激动与酸楚一言难尽。纸盒里是一个朴素却又精致的相册,还有一封信。但是这两样东西对于党会而言,意义非凡。盼望已久的爸爸妈妈终于寄来照片,会会也终于见到梦中想见到的人。

    由于担心对小宇及佳宝这些大一点孩子的心理影响,还是选择把党会抱进办公室给她看相册和那封饱含对会会思念的信。刚刚进入办公室,当会会猜猜看,有什么好消息或者有什么东西给她看的时候,她还很腼腆。因为会会虽然阳光、开朗、乐观,但是心思却也很细腻,很会照顾周围其他人的感受,即使自己最想要得到什么东西,也不会轻易的表达出来。后来我们实在按捺不住了,把相册拿出来,告诉她:相册是从很远的地方寄过来,知道里面的都是谁吗?她说:是爸爸妈妈,然后告诉我哪个是妈妈,哪个是爸爸,很准确。照片里有六个人爸爸妈妈,两个哥哥,两个姐姐。上面有汉字但是她只认识自己的名字,念给她听。会会不知不觉中就露出那种幸福、激动的笑容。然后开始畅想以后去美国可以见到钱路佳、党新贺、周天佑、草莓等等其他的小朋友,还讲述已被美国家庭收养的雪儿在天使之家的故事。提到周依晨,还记得辞职已久的喜欢依晨的小姐姐的名字……会会说:谢谢照顾他们的姐姐们,你们辛苦了;谢谢志愿者哥哥、姐姐、叔叔、阿姨;谢谢抱她进办公室并经常给她们拍照片的南山叔叔;谢谢大大每次送来的生日蛋糕;谢谢邓姐,每天都干那么多活;还谢谢小朋友们,我说相册可不可以先放到办公室,会会说,可以,不然其他小朋友看到都会要。其实一个相册没什么,他们想要的同样是里面的人,称之为爸爸妈妈的人。后来会会又说到去美国后长大了,做手术了,就可以站起来走路了,等大了以后要回来看我们,南山转身出去了,也许在他转身的一刹那泪水已经划落,会会不仅懂事,感谢帮助过她们,帮助天使之家的所有的人,同样对自己的未来充满了希望和热情,希望她的人生没有永远的痛,没有过不去的坎。希望回到美国后她可以实现自己的愿望,我们祈祷!

    在南山出去的时候遇见了赵佳宝。佳宝和会会一样,也患有脊膜膨出,手术完成后又发现有脑积水,目前已康复,佳宝也是一个创造奇迹的孩子。术后天使之家的康复师坚持给他做康复,直到快四岁的才会走路,医生说佳宝可以走路真是一个奇迹。是啊,谁又能预料下一秒会发生什么,上帝会善待每一个生命的。佳宝是会会的好朋友,更确切的说佳宝觉得党会对自己很重要。每次有志愿者带党会出去玩,佳宝一天会问好几次,党会呢,党会怎么还不回来。有什么自己喜欢的东西也会想着党会。一次佳宝在院子里对党会说的话被志愿者听到了:“会会,你走的时候也带上我吧,带我回你美国的家”。我 们都选择了假装没听见,事实上,孩子也许同样没想让我们听见,因为没有一个人和我们讲述这件事。我们不能给他们任何的承诺,也用小孩子的对话其实没什么来安慰自己。但是直到昨天,昨天佳宝看到南山语气特别严肃的问:“党会呢”(他知道南山抱走了党会),南山说:“和海玉姐姐说话呢”,“我要去看看”,“她们一会就出来了”,“我就进去看看”“就进去看一眼”(南山说佳宝当时声音很大,很坚决,如果用来形容成年人就是愤怒吧)。最终南山带他进去看了一眼,离开了。不知道会会走后佳宝会怎样,不敢想。只能化作实际的行动,尽量为佳宝及其他的孩子寻找合适的收养家庭。

    在天使之家,我们认为回报比付出要得到的多。每个孩子都有一个故事,每个孩子都会教会我们一些道理,“无论今天发生多么糟糕的事情,都不应该感到无望,一辈子不长,用心甘情愿的态度,过随遇而安的生活,相信时间,相信自己,一定要等待,总有一天,会有一双手温柔地牵着你,带你走出回忆”。党会,谢谢你!

  • 会会的家人
    会会的家人
  • 会会和佳宝
    会会和佳宝
  • 家庭寄来的相册
    家庭寄来的相册
  • 党会和晓宇
    党会和晓宇
2013-3-21: 宝贝5岁零6个月了

坚强女孩党会

 坚强女孩党会

党会,在大人眼里她是个很懂事的孩子,不但会自己吃饭,自己穿衣服,还会照顾其他的弟弟妹妹。看起来很羞涩的会会见到陌生人时很腼腆,总是抿着小嘴乐呵,一旦熟悉起来,她就会变得很活波,说起话来滔滔不绝的,像个小大人似的。她在孩子们中间,她很有大姐姐的风范,总是会及时纠正弟弟妹妹们的错误。

会会非常喜欢书包,总是嚷着让我给她找小书包。党会今年已经五岁半了,每次说到这里,花语姑姑就会眉头紧锁地念叨:“她快要上学了,怎么办呢?”流露出了一位母亲内心的焦虑……好在我们已经为她找到周末可以来天使之家给会会上课的老师,从这个周末开始,每周六、日将会有三位不同的老师陪伴我们的会会,直到她顺利地成为一名小学生。

我们在救助一个孩子时,更多的也是担心着孩子的未来,希望他们的未来是光明的,每当听到有其他孩子被家庭关注了,要去见爸爸妈妈的消息时,我们总是刻意的想回避会会,因为她大了,什么事情都明白!但什么事情都瞒不过这个小人精。会会总是会问姐姐们,爸爸妈妈什么时候来接她,从她的眼神里流露出一种无限的渴望与期待,让大人们觉得心酸不已,每当这个时候,我们都违心的说了句“爸爸妈妈很快就会来的!”面对这个天真无邪,急切渴望父母之爱的小姑娘,我们还能怎么说呢?

 



2012-4-14: 宝贝4岁零7个月了

党会手术归来!

3月11日,党会离开天使之家前往上海儿童医学中心手术。一个多月后,4月14日上午十点左右,党会从上海手术归来。会会的膀胱造瘘管已经拔除,可以自己控制大便,但是还是不能控制小便,这已经是很大的进步了。回到家孩子也很兴奋,中午都没有睡觉,不停地和姐姐们聊着天,看着一天天长大的会会,很欣慰……

  党会一下车,姐姐们就围拢过来。住院一个月,会会不但没有瘦,反而胖了很多,也腼腆了很多。会会能记住大部分人的名字,但是把雅静叫成张云夏,哈哈,弄得雅静很沮丧。当我问会会我是谁时,孩子清晰地说:“姑姑!”,我再也忍不住激动,泪水不争气地往下流。还是那句话,我们会尽我们所有的能力为这个懂事的女孩争取生的希望!

   午饭党会还是坐在她常坐的大饭桌上独自吃,我用手机拍下这张照片。在电脑上整理时突然有种恍惚的感觉,仿佛面前的这个孩子完全是个健康的孩子,这修长的双腿很难看出有任何缺陷……


2012-3-18: 宝贝4岁零6个月了

党会已经完成二次脊膜膨出手术,手术费用由里昂董事长基金会赞助!

党会的阳光已经打动了上海很多的志愿者,她们都爱上了这个虽然命运坎坷,但是永远面带灿烂笑容的小姑娘!真希望她这次回来能有很好的变化!


2012-3-11: 宝贝4岁零6个月了

3月11日晚,党会去上海手术

    会会是一个让人心疼的女孩子,她一直带着尿袋生活。每个月会会都得去北大一院换尿管,每次一换尿管对会会来说都是残忍的,好在这是一个乐观的女孩,无论病魔怎么折磨她,她一直就这么坚强地生活着,用这灿烂而羞涩的笑容面对着……。今天(2012年3月11日)晚上会会就将踏上去上海的火车进行脊膜膨出二次手术,祝福会会……


2011-8-14: 宝贝3岁零11个月了

大姐姐党会

我不知道该如何面对这个总是面带微笑的、懂事的、天使之家最大的孩子党会。主管海玲总是和党会说,你是家里最大的姐姐。聪明的党会一定领悟作为大姐该如何给弟弟妹妹们做出表率:吃饭时,会会从来不会把餐桌弄脏;看电视时,会会总是安安静静;面对来访的客人,会会总能面带微笑……这个阳光且坚强的女孩如今仍然戴着尿袋,医生说可能得陪伴她终身。

8月2日,会会去北大医院儿科复查,带回来的消息令人沮丧,会会的肾已经开始受损……我不忍再写下去,很多的事情我们是无能为力的,这个时候,如果真有一根救命稻草能让我们的会会站起来,健康起来,天使之家也会不遗余力的努力去抓住……


2011-8-13: 宝贝3岁零11个月了

可爱的党会小朋友能背古诗

总是羞涩地微笑着的,吃起饭来慢条斯理,干干净净的党会小朋友已经能背诵《锄禾》。听着她稚嫩的声音背诵着“锄禾日当午,汗滴禾下土……”心里有说不出的酸楚。会会的病情比较严重,医生要求要大量喝水,导尿管也一直插着,并且大部分时间要求孩子要躺下,以防止导尿管被挤压。看着每天躺在小车上的会会,志愿者莫莉专门给会会买了一辆通气性好的儿童车,上天对这个孩子太不公平了,可我们的会会身边从未缺少过爱……

 


2011-5-10: 宝贝3岁零8个月了

党会近照