“天使之家”46名重病孤儿可能失去容身之所

2012年05月06日   编辑王晓莉
    作者:《中国青年报》记者 庄庆鸿 实习生 谢怡情 徐霄桐
 
   在暴风雨后的一个早晨,一个男人来到海边散步。在沙滩的浅水洼里,有许多被卷上岸的小鱼。用不了多久,浅水洼里的水就会被蒸干,被困住的小鱼都会干死。
    男人忽然看见前面有一个小男孩,不停地在每一个水洼旁弯下腰去,捡起小鱼,用力把它们扔回大海。这个男人停下来,注视着。
    终于,他忍不住走过去:“孩子,这水洼里有几千条小鱼,你救不过来的。”
    “我知道。”小男孩头也不抬地回答。
    “那你为什么还在扔?谁在乎呢?”
    “这条小鱼在乎!”男孩儿一边回答,一边拾起一条鱼扔进大海,“这条在乎,这条也在乎!还有这一条、这一条……”
    讲述这个故事的邓志新,已是五岁孩子的妈妈,但心里始终有这个小男孩。她救活的不是小鱼,而是素不相识的重病孩子。
    这个“家”,没有爸爸妈妈
    邓志新给孩子们的,是一个特殊的“家”。
    一进北京市九龙花园顶楼“天使之家”的房门,就有一名推着带轮支架的小男孩,清脆地问:“你预约了吗?”
    洗手间挂着16条小白毛巾,上方墙壁贴有16张写有名字的小方纸。
    大名叫莎福妹的圆圆今年两岁,来这里快1年了。当她努力想站起来时,两腿有点撇开。“她得的是脑瘫,有点像老年人的中风,右边行动能力还不行。”
    年轻的男康复师小黑撕一片海苔,哄她向前走一步。圆圆不大愿意,她看不懂雪白的墙上写着:“康复的主要目标:让孩子达到自理。” 
    2007年成立的“天使妈妈”志愿者团队“天使之家”,至今共寄养了110多个有大病的孤儿。她们已经陪伴了100多次煎熬的手术,守护着50多个孩子完全康复,又目送着40多个康复的孩子走入收养家庭。
    作为“中华慈善奖”获得者之一,邓志新此时却毫无形象地蹲下来,拍着手:“圆圆!站起来给领导看看!”
    是的,这个家里没有人是“爸爸妈妈”。最著名的“天使妈妈”邓志新也不能例外,被戏称为“领导”。进门的志愿者探望提示上写着:“请不要让孩子称呼你爸爸或妈妈,因为这样会混淆孩子对爸妈概念上的理解,不利于孩子今后走进收养家庭。”
    来看望的志愿者进屋要穿鞋套、洗手,背包、相机等东西都要寄存,尽量不要碰到孩子。
    这里的孩子个个看似活泼可爱,但长长的《员工守则》让人暗暗心惊:
    “患心脏病的孩子严禁剧烈运动,大声哭叫。”
    “抽搐的孩子尽量少受外界的刺激,如:大声说话、金属掉地的声音。抱的时候动作要缓慢,给他适应的过程,别一下抱起来,以免受惊。抽搐发作时,抱起来,尽量让他靠在怀里,给予安全感,但不要强行校正他的抽姿,以免损伤骨骼。”
    “唇腭裂孩子的喂奶:抱起来,孩子身体呈45度角,用唇腭裂专用奶瓶奶嘴,轻轻挤压奶瓶,孩子有吸吮动作时再给力。喝一会儿得拍嗝,然后再喝,喝完后拍嗝,直到吐出一口奶为止。一般唇腭裂小婴儿喝奶打嗝时都得吐一口奶,如果不等到吐奶就放下,那么,躺下后会吐奶,很容易呛噎,而且患中耳炎的几率比较大。”
    “抱带有尿袋的孩子,一定要顾及她的尿袋。”
      在不满5岁的孩子面前,这一条规定显得格外严肃:“尊重孩子的隐私,不在孩子面前谈论他的身世及病情。”
      墙上是每个宝宝的彩照,和按在彩纸上的小泥手印。一个双腿站直了的短发宝宝,下面贴着纸条:“出生日期:2009年12月22日,来自内蒙古自治区呼和浩特儿童福利院,于2010年6月27日来天使之家,诊断为双足内翻畸形,已经做完手术,正在康复阶段。”
      纸条上还有一句手写的工整话语:“已于2011年12月17日奔赴内蒙古与收养父母见面,随后将远赴意大利家庭,幸福地生活。”
      然而这艘小方舟,正面临着沉船的危险。因为九龙花园寄养点的捐赠者临时通知,4月底就要提前收回房子。
      邓志新一进门就擦着汗靠在了椅子上。“宝源安置点加天通苑有30个孩子,九龙点有16个孩子,今天看的两套,都是2000平方米,年租金130万元左右,面积太大,又太贵,是我们承受不起的。”
      不能承受的生命之轻
      其实,“天使之家”从创立起,就一直在风雨中飘摇。
      2007年底的寒冬,“天使妈妈”志愿者接到来自河南地区三姐妹的电话,说有几个唇腭裂和心脏病的孤儿,由于得不到及时治疗,“已经奄奄一息”。
      邓志新去地方福利院走访时,曾目睹过终生难忘的场景。
     一排婴儿床上,看似都是全新的小被子。但被子下,是婴儿睡在横流的屎尿中,“一掀起来,那简直不能闻!”因为一直没有更换尿布和被褥,幼小的身体潮湿又冰凉。当两天后她折回去时,已经有两个孩子离开了人世……
      第一批四个“住户”,党英、党方、党玉和和党喜乐,就是在这样的时刻到来的。当时,整个屋子里连一张床都没有。
      在一周内,“天使妈妈”志愿者们从网上征集到婴儿床、阿姨临时的沙发床、电视、洗衣机、冰箱、锅碗瓢盆等等,空房子才一步步变成了“家”。
      这个家里,有更特殊的“家务事”。
      今年3月12日凌晨1点多,孩子的哭声陡然响起。幼小的党壮、婉卿、琪琪同时开始哭闹。正值夜班的保育员培芳一个人忙不过来,心里起急,给琪琪喂水,孩子也不喝。培芳一时控制不住情绪,竟然在小琪琪头上打了一巴掌。
      第二天早上,孩子头上还有明显的伤痕。没人监督这独自的夜班,但培芳“心里过不去”,还是主动找了邓志新。
      可能在很多人看来,用巴掌轻轻“管教”一下孩子不算新鲜,但邓志新完全笑不出来。“这种事对我们来说实在太大了。”
      “她是个急性子的姑娘,之前做得一直不错,也爱孩子,还被评为天使之家第一届优秀员工。但是‘不许打骂孩子’是天使之家最基本的原则,对孩子动手触及了我们心理承受的底线。虽然我们都有不舍,可是如果不辞退她,我们以后如何面对这样做的人?”
      结果就是现在白墙上的一张《通报批评》。“事故原因:1、平时对员工教育不够;2、员工的心理疏导工作做得不到位。”责任处罚决定是:对其辞退,九龙寄养点主管曹雅琪、邓志新都被扣3月份工资500元,同时通报批评。
      通报批评了7次,“一家之长”邓志新受罚的有两次。另一次是只有一个保育员值班,两个孩子趁不被注意,跑进厨房玩饮水机,烫伤了手。“这有阿姨的责任,但我作为管理者更有责任,因为没调配好,这个时间段只排了一个人。”
     “断炊”的危险
      目前天使之家的小住户们来自河北、河南、山西、吉林、四川、福建、内蒙古的福利院。除去手术医药费,一个孩子平均每月的所有生存成本约是2500元。
      “目前天使之家日常开销仍是全部依赖网友和社会爱心人士50元、100元的捐助在支撑,支撑得很艰难,所以我们每接一个新的孤儿,都需要进行激烈的思想斗争,都需要在争取和放弃之间徘徊!”这是志愿者日记里的感慨。
      第一年4个孩子,每月房租2600元,肺炎需要付100元时都手头紧张,开支可以用“勉强维持”来形容。
      一旦孩子需要手术,“家长”就捉襟见肘。“感冒、发烧、咳嗽等常见病的治疗费用每个月差异很大,好的情况一个月1000元左右,不好的时候,一个孩子就有可能花上万元。所以我们非常害怕孩子生病,尤其是心脏病的孩子,一旦染上肺炎,会有生命危险,而且费用奇高。”
      2008年6月,有心脏病的小美和伶俐感染支气管炎,分别在华信医院和儿研所住院治疗,分别花了6000元才出院。2008年7月,有严重心脏病的玉和发高烧,被怀疑是败血症,紧急送到儿研所,后来又感染麻疹合并肺炎,前后治疗费用两万元以上。2009年4月,新生儿钱欣怡也是因为肺炎,被送到八一医院新生儿病房,共花费1万多元。
      “如果连续有2~3个这样的孩子,天使之家就面临断炊的危险!”
      2010年,邓志新辞掉了月薪4万多元的财务总监工作。她开始以月薪5000元,保护着40多个孩子的家。
      现在她对孩子的病已经了如指掌。
      “脊椎裂很容易看出来,背部会鼓出个大包,手术在3万~4万元间,时常会伴有脑积水,即使这样,5万元也能下来了。肛门闭锁的常见症状是嘴唇、指尖发紫,手术多在1.5万~2万元,肠梗阻就是拉不出来,要治愈是两万元。心脏病就比较麻烦,经常容易反复,还伴随肺炎……”
      其实,这些孩子得的并非不治之症,也不是个个天价。
     “比如最便宜的是足内翻,只要4000多元就能做,但代价是随之而来长达两年的复建过程,在一些地方福利院就可能做不到。”
     “这些在大城市的医院也许不算什么,但是在小地方的医院,就可能让一个孩子终身残疾。”
      她说,国家有帮助这些孩子的“明天计划”,也在一点一滴地做实事,但是有两个最大的局限:“第一,因为经费统筹是每个省分开的,很多省不同意跨省治疗;第二,定点医院太有限了。”
    手术的问题也没有那么简单。
       钱路佳现在两岁7个月,双下肢畸形,因为聪明可爱,拥有了众多的志愿者“粉丝”。他的手术需要3万~4万元。
     “去年有美国专家到山东出诊,我们带钱路佳去一查,说有凝血现象,很难做手术。现在在北京医院看,医生又说凝血现象不严重,可以手术。目前在排队等床位,医生那时候语重心长地说了一句:这个孩子,你们不要着急, 一步一步治吧!”邓志新略有些发愁。
      2011年初,刚时兴微博。一位见过邓志新两面的女影评人动了动手指,王菲、赵薇等明星都转发了,还派人来看望,一下子月捐助数额达到了20万元。因为收的孤儿多了,当年支出达到200多万元。
      有时,捐来的爱心物品成了另一个课题。今年春节,沈阳一位开服装厂的老板捐来了7000套春夏服装和1500双童鞋,价值20多万元。“我们义卖了几次,只卖掉了几百件,在客厅里堆着。”
      目前“天使之家”的账面存款有100多万元。“我们不指望有免费捐助,但只要房子在1000~1500平方米、年租金是70万~80万元的,都能接受。不能让孩子们没有家啊。”